Asperger-szindróma

Szeretnem megkerdezni, hogy ugy 4-5 eves kor kozott mierol beszelnek, mivel jatszanak a gyermekeitek otthon. Az en fiam 4 es fel eves masrol sem beszel csak fantazia dolgokrol, mindig valaminek bekepzeli magat, szeret velem szerepkjatekot jatszani de mindig ugyan azt a jelenetet kell egyfolytaba lejatszani. Ma peldaul egesz de. befekudt a kis asztal ala hogy o az oroszlan es menjunk be az allatkertbe meglatogatni ot a ketrecbe. Akkor mondtam neki ahoz kell belepo rajzoljuk meg egyutt de o csak uvoltott hogy az majd en mert o nem tud rajzolni. A vegen mondtam neki ha lenyugszik es abbahagyja a sirast akkor meg rajzoljuk egyutt. Az elso oroszlan fejet segitettem meg rajzolni de utanna o rajzolta a tobbit (ennek orultem mert ugyetlen). Azt mondta maganak nem rajzol mert o az oroszlan :huh:
Termeszetesen elmeny beszamolo meg ilyen nincs. Gyakran hasznal mondatokat amit mesebol hallott es szepen a mondanivalojahoz igazitja, szavakat kicsereli. Amit nem ertek miert nincsenek kivansagai, peldaul menjunk ida vagy oda ahol mar ugye voltunk es szeret lenni, akar unokatestver, akar jatszoter, ha nincs ovi eszebe sem jut, el van itthon a jatekaival. Vajon miert nem kivankozik sehova es nem hianyol senkit aki nincs itt, meg az apjat sem es engem sem amikor szulni voltam 9 napig?

Az enyém a számítógépes játékokat nyomja napszámban. Itthon mostanában ritkán kéri, hogy játsszunk, ha mégis, akkor társasozunk, tekézünk, vonatozunk, autózunk, esetleg Legó. Régen nagyon szeretett kirakózni, most már nem szereti annyira. Az oviban viszont bármivel eljátszik.
Szerintem az már valami, hogy szerepjátékot játszik, még ha kicsit sztereotíp, akkor is. Az enyém csak patterneket ismétel, ha szerepjáték-helyzetbe kerül.
Az ilyen problémákra ("nincsenek kívánságai") használják a választótáblákat (ez esetben programválasztó).
Azért nem hiányol senkit, mert AS-es. A programok is ezért nem jutnak eszébe.
Mi már odáig eljutottunk, hogy minket hiányol pl. az oviban, de mást soha. A programokat viszont szervezi. Ezekben az emberek nem játszanak szerepet, kizárólag játszótereket és játszóházakat "rendel".
Viszont az enyém még egész minimálszinten beszél csak és fel nem merül, hogy egy oroszlánt le tudna rajzolni.

Nálunk a férjem 3 hétig volt kórházban, váratlanul került be. Egyszer megkérdezte a fiam, hogy hol van, aztán nem érdekelte többet. A lányom meg sírva aludt el este, éjjel meg zokogva kelt többször is.
A fiam most 5,5 éves. Réegbben is meg most is szívesen épít sineket és vonatozik, mostanában már szerepelteti is őket, vagyis eljátszik valami kis egyszerű dolgot velük. De csak olyat, amit a mesében játszott. Főzőcskézős játékot is szerette, vagyis etette a bábnyulat. Mostanában hajlandó velünk kártyázni is már. Inkább a mozgásos játékokat szerette, futkosott, dobált, meg szeretett kint lenni a kertben.

A héten, amikor egész du az ovónénivel voltam a Vadasban az én fiam 2 órán keresztül állt az ablakban és azt mondogatta aa eje aa eje,(anya gyere) de mikor kórházban voltam akkor állítólag 2 napig nem evett, mire a vidéki nagyit megszokta. Sokat voltam kórházban, skypon beszélgettünk esténként . A nagyi mesélte hogy napjában többszőr is mutogatta a monitort és várta hogy láthasson. Nálunk a másik véglet van ebben, hozzám ragaszkodik görcsösen. Utánam jön apa és aztán egy nagy űr a többiek nem nagyon kellenek. A nagytesó jelenléte sokat segít nagyik felügyelte esetén, nővérem segítségekor, mert ha a tesóra is vigyáznak akkor nem sírja végig azt a 2-3 órát.
Viszont a beszédértés nálunk is katasztrófa de a kifejező értés is. Szerepjáték sincs, persze kicsi még, de szerintem ott is lesznek gondok. Kinél melyik terület az érintettebb.

ANDIDEM: Ha megérkezik az apa a munkából, akkor örül neki?

Az én fiam nem csak aspi, hanem auti, a kommunikáció nagyon nagyon nehezen megy. Bár beindult valami beszédkezdemény, de nagyon nagyon nehezére esik látom.
Sokszor hallod amikor egy kisgyerek gyorsan és érthetelenül beszél, de az enyém nagyon lassan és furcsán megénekli a betűket. Mintha keményen dolgozna minden egyes szó kimondásán. Mielőtt elkezdett hangokat mondani volt amikor láttam hogy próbálja formálni a száját de nem jött ki hang. Annira sajnáltam...

Szanya! Azert az az oroszlan mindenre hasonlitott csak nem oroszlanra a lenyeg viszont az hogy a kezebe vette a ceruzat vegre es probalkozott mert a rajzolashoz nincs kedve es turelme. Az kesztette ot hogy menjek vele jatszani allatkerteset es ha nem volt belepo en nem mentem. Felora uvoltes majd sikerult meg gyoznom.
Az hogy paternokat ismetget az azt jelenti, hogy betanult mondatokat mond? Mert a Matyi is olyankat mond amiket azert elozoleg mar hallott tolem es megtanult.

Én aztán mondhatnám a fiamnak, hogy rajzoljon oroszlánt, azt se értené, mit akarok tőle. Külön-külön tudja, mi az oroszlán, meg hogy kell rajzolni, de egyben a mondatot nem értené. Persze betaníthatom... de akkor még nem fog tudni rajzolni kutyát, macskát, házat, bármi mást.

Igen, azt is, meg mozdulatokat, viselkedést. Pl. Főzőcskézésnél kavargat a lábosban, esetleg tesz bele vizet, de nem jut eszébe semmi, amivel továbbkombinálná. Amit megtanítok, azt tudja, de önállóan nem tud fantáziajátékot kitalálni.

Szanya hany eves is a tied? Ha azt mondanad neki hogy jatszunk olyat, hogy elmegyunk vasarolni es mit teszunk a kosarba eszebe jutna valami? Az en fiam mindent megjegyez ami egy bizonyos helyzethez illik es amikor olyat jatszunk eloveszi de csak azokat ujat o se tud kitalalni, az a helyzet hogy en mar tudom mit tud es akkor egy kicsit segitem. Ha idegennel probalna szerepjatekot jatszani az mar nem lenne olyan.

Akkor ezek szerint gyakori reakció a családtagok tagadása. Már arra is gondoltam, hogy nyáron "kiköltöztetem" a nagyihoz a fiamat 2 hétre, kíváncsi lennék meddig bírnák idegekkel. Persze nem tennék ilyet... Átlagosan 2-3 hetente 1-2 napot vannak a fiammal és mivel folyamatosan a gyerkőc körül nyüzsögnek, egyszerűen nem veszik észre a Levi reakcióit, mintha nem is figyelnének rá igazán - csak megy a nyüzsgés, a kiszolgálás, a kényeztetés. Totál előttük van a lila köd és fel sem tűnik nekik, hogy az unokájukkal nem is tudnak beszélgetni. Levi csak az autókról beszél, minden gondolata akörül forog. Nem fogalmaz meg kívánságokat, másképp játszik mint a hasonló korú gyerekek, elvan a kis saját világában.
Ja és az anyósom ráadásul óvónő...

2 honap mulva haza utazunk es szeretnem elvinni a Matyit kivizsgalasra jo lenne ha kapnek egy pontos diagnozist mivel tobbfelet kaptunk itt. Mi a kulonbseg a Vadaskert, az Autizmus alapitvany es a Korai fejleszto kozott? Ki hol kapott diagnozist es hany nap alatt?
Amig otthon leszunk valami magan oviba is elakartam vinni hogy magyar gyerkocok kozott legyen. Nyaron elvittem ot Erdre de most Pesten leszunk es ott keresek valmi jo ovit a belso keruletekben, tudtok valamit ajanlani? Az a kerdes merult fel bennem hogy amikor elviszem mondjam e hogy auti? Nyaron nem tudtam igy nem is mondtam de nem volt kulonosebb baj csak az hogy nem akart enni meg hat egy kicsit iranyithatatlan volt. Most viszont hogy tudom felek ha mondom nem fogadjak ot be foleg hogy csak rovid idorol van szo, csupan 2 het. Ha nem mondom ugy is latjak majd mert viselkedes problema azert van. Olyan rosz erzes fogott el, hogy ez problemat jelenthet es ha auti akkor mar nem olyan mint a tobbi es mondhatjak azt hogy nem vagy kitalaljak hogy nincs hely esetleg. Latom vannak integralt ovik is de ahol szallast ajanlottak a XIV ker pont nem esnek nagyon kozel.

5 lesz nemsokára. Edina próbált vele ilyet játszani, nem jött össze. Talán ha nálunk lett volna a PECS-es bevásárlólistánk, akkor sikerül.
Mindhárom helyre be kell jelentkezni. Mivel rövid az időtáv, szerintem az első szempontod az legyen, hogy fogadnak egyáltalán. Mi a Koraiban kaptuk a diagnózist, 1 alkalom volt (de korábban már jártunk ott, tehát látták a fejlődés ívét), kb. 2 óra. Fizetős.
Ha közlöd, hogy auti, akkor tutira nem fogod tudni elhelyezni 2 hétre. Itt Zuglóban egyébként vannak magánovik és családi napközik is. Van egy integráló is (a Csipcsup), de nem hiszek benne, hogy 2 hétben benne lennének, ráadásul az autihelyek foglaltak voltak, mikor utoljára hívtam őket (de az rég volt).

Szia Andidem!
Mi a Heim Pál kórház Mentálhigiénés ambulanciáján kaptunk diagnózist.
www.letraalapitvany.hu/
Dr. Riegler Ilona főorvost ajánlotta nekünk az egyik ismerősünk, amikor felhívtuk kb. 1 hónapra rá tudott időpontot adni.
Az volt a kérése, hogy írjam le Levi fejlődését a születésétől mostanáig és írjam össze azokat a furcsaságokat amiket tapasztaltunk.
Az első alkalommal kb. 1 órán át meséltem neki a fiamról. A beszélgetés végén mondta, hogy mindenképp látnia kell a gyermeket, de az elmondottak alapján tipikus Asperger szindróma. Mondta, hogy olvassuk el a Tony Attwood: Különös gyerekek című könyvét.
A második alkalommal a Levivel együtt kellett elmennünk, figyelte a játékát, a kapcsolatteremtő képességét, szemkontaktust stb... (ezekről írt a szakvéleményben) A harmadik alkalommal Levi nélkül kellett elmenni a férjemmel és akkor elmondta amiket tapasztalt a Levivel történő találkozáskor.
A Vadaskert-hez irányított minket a Prekop Csillához, illetve a Korai Fejlesztőbe. Ezekre a helyekre még nem jutottunk el, a Vadaskertbe 1 hónap a várakozás, a Koraiba majdnem 2 hónap.
Szóval itt tartunk. A szakvéleményt a napokban kaptuk meg, F 84.5 Pervazív fejlődési zavar, Asperger szindróma.
Tehát nálunk a diagnózis felállítása hamar megtörtént, december közepén kértem a beutalót a gyerekorvosunktól és akkor jelentkeztem be.
A fiam egyébként 2 év 8 hónapos.
Fél évenként kell majd kontrollra menni a doktornőhöz.

Ja hogy meg az integralt oviba is csak meghatarozott letszamban vesznek fel auti gyerekeket? Ez meg szomorubb es akkor a tobbi gyerek hova jarjon oviba ha nincs hely es a tobbi oviba nem fogadnak. Na mindegy legeljebb akkor Erdre megyunk, nyaron az a ket het telleg jo elmeny volt neki meg ha keves is volt. Legalabb latja hogy nem csak en beszelek magyarul
Hala istennek ebbol a szembontbol itt Olaszba senkit nem utasithatnak el semmilyen ovibol vagy iskolabol max kervenyezni kell egy segito ovonot mondjuk nem biztos hogy egesz delelottre megkapjak de meg is valami. Na ezek utan ugy fogok probalkozni hogy nem mondok semmit. Koszi a tanacsot.

Sephora, Ilyen koran megtudtak allapitani, hogy aszpergeres? A vadaskertbe terapiara kuldtek? Ott is adnak diagnozist, nem gondoltal arra hogy egy masik diagnozist kerjel hogy biztos aspergeres e? Nekem itt ossze vissza adtak diagnozisokat de felmerult az is hogy semmi koze az autizmusha hanem valami kromoszoma rendellenesseg, ezert is kerdezem toletek hogy viselkednek hogy beszelnek a ti gyermekeitek. Pontosan a 22 kromoszomanak a delecioja , vagyis ha hianyzik egy darabka belole okozhat viselkedes problemat es komunikacios problemat. A genetikai vizsgalat soran a fiam arcvonasaibol indult ki a doktorno de meg varjuk az eredmenyt, persze az sincs kizarva hogy mind ket dolog fennall. Fent vagyok egy ilyen forumon es egy kisfiut mindig autistanak diagnosztizaltak es valamikor ugy 7 eves koraban a genetikai vizsgalatbol kiderult hogy Di George sindromas (delezione del cromosoma 22q11.2).

Andidem, most csak gyorsan tudok írni. Mi is most várunk a kromoszómavizsgálatra. Mert nekünk is bizonyos külső jelek arra utalnak, hogy genetikai eredetű az autizmus, esetleg más betegség melléktünete.

Szia Andidem!
Azt elfelejtettem írni, hogy a terhességem alatt volt egy méhlepény byopsziám a 20. héten, mert az AFP alacsony lett, a béta HCG pedig magas.
A kromoszóma vizsgálat negatív lett, így kizárt nálam a kromoszóma rendellenesség.
Amikor elolvastam a Különös gyerekek című könyvet, kb. 70%-ban ráismertem a fiamra, annyira tipikusak a tünetek.
A Vadaskertbe szülői tréningre és terápiára megyünk. De gondolom, hogy ott is felmérik majd a gyerkőcöt. A Koraiban először egy állapotfelmérés lesz, előzetesen ki kellett tölteni egy hosszú kérdőívet a gyerkőc fejlődéséről, ezt e-mailben visszaküldeni.
Úgyhogy össze tudjuk majd vetni, hogy a különböző intézményekben milyen szakvéleményt adnak, hogy zajlik a vizsgálat stb...

Osszátok már meg velem milyen külső jelek utalnak arra, hogy genetikai eredetű?
Én úgy tudom ilyen jeleket még konkrétan nem találtak, nem úgy mint a Down-kórnál.
Di George sindromáról nem találtam semmi magyar oldalt mi ez amúgy és mért téveszthették össze az autizmussal?

Nálunk törékeny x-kromoszóma vizsgálat lesz és valószínűleg nézik stickler-szindrómára is.

A törékeny x-re itt egy magyar ismertető:
hu.wikipedia.org/wiki/T%C3%B6r%C3%A9keny_X-szindr%C3%B3ma

Nálunk olyan külső jelek utalnak erre, mint a jelentős ízületi hipermobilitás: ilyet tud csinálni a gyerek az ujjaival:
4.bp.blogspot.com/--xlChzo5d0U/Th1-5C3AL...xU/s512/13072011.jpg

Vagy a lapos arcél - az orrgyök nagyon kicsi,
vagy a nagy fej - a fejkerülete nagyobb mint az apjáé, a "felnőtt tartományban" van, mindehhez viszont nagyon alacsony és kicsike.

Ilyen és hasonló dolgok miatt néznek genetikus érintettséget.

sünöcske írta: Di George sindromáról nem találtam semmi magyar oldalt mi ez amúgy és mért téveszthették össze az autizmussal?

www.drdiag.hu/kereso/diagnosztika.adatla...George-syndroma--%0D

Itt van magyar oldal, ezen sem találom van-e köze az autizmushoz. D

Hicudzsi: köszönöm az oldalakat!

Egy tanulság volt: Boldogok a tudatlanok!

Sephora: hogy, hogy fél évente kell mennetek?
Mi két évre kaptuk meg a papírt, de a suli miatt úgyis kell majd mennünk!