Téma: Nektek mi ad erőt...

Korábban volt egy ilyen topic, de eléggé elment olyan irányba, ami nem volt építő jellegű. Akkor megígértem, hogy indítunk egy másikat erről a témáról. Sokáig halogattam, de most eléggé nehéz napok vannak mögöttem, hogy úgy érezzem, most talán hitelesen meg tudom kérdezni, el tudom mondani a gondolataimat.
Nem szeretném, ha ez a topic a napi sikerek topic ellenpontja lenne. De az is tény, hogy ha bajban vagyunk, ha nehezebbek a hétköznapok, akkor talán többen inkább háttérbe vonulunk kicsit és inkább nem írunk róla. Hiszen tudjuk, hogy másoknak is nehéz, minek terheljünk másokat a problémákkal, kétségekkel. Mindenki úgy küzd meg, ahogy tud, abból merít erőt, amiből tud.

Szeretem úgy látni a családunkat, ahogy Süni írta le múltkor találóan. Minek sajnálnak minket az emberek, hiszen nekünk is ugyanolyan gondjaink vannak, mint nekik. Hová jár a gyerek oviba, suliba, milyenek a pedagógusok, osztálytársak, hová menjünk a hétvégén, mit főzzek, hogy mindenki egyen is valamit ebédre. Ha csak szűken és rövid távon nézem, tényleg nem nagyon különbözünk másoktól. De van, hogy belém nyilall, egy-egy nehezebb nap után, egy-egy program előtt, hogy de igen... Nekem másokon kell aggódnom, máshogy kell szerveznem, talán több is a gondom. Igenis vannak napok, mikor nehéz úgy látni magunkat, ahogy szeretném, nehéz elfogadni, hogy nem lett belőlem olyan anya, amilyet szerettem volna, mert a sok aggódás és tehetetlenség, a sok küzdelem talán túlságosan megkeményített. Nehéz néha nem meghallani azt a hangot, ami suttogva meri csak kérdezni a fejemben, hogy mi lett volna ha...

És hogy mi az, ami miatt mégis tartom magam és csinálom? Mert senki nincs más, aki csinálná helyettem. Ő az én fiam és én vagyok az anyja. Akkor is, ha napjában százszor elküld a pokolba, ha néha legszívesebben kihajítanám a kertbe, hogy ott kiabáljon. Akkor is, ha a szívem szakad meg, mert látom a kétségbeesést a szemében, hogy nem tud valamit megoldani és tehetetlenségében a karjába harap. Akkor is az anyja vagyok és az én felelősségem, ha ebben a nagy tehetetlenségben én is osztozom és nincs semmi a kezemben, amivel segíthetnék neki. Belül sírok vele, míg üres kezeimet széttárom és megölelem.

Vannak napok, amikor nehéz elfogadni a sorsunkat és tudom, hogy másnak is van ilyen napja. Könnyebb, ha az ember ezt is el tudja mondani valakinek, ha tudom, hogy van aki megérti. Ezért indítom most ezt a topicot. Nektek mi ad erőt egy ilyen napon?

Labolen:
Időnként megríkadsz, most is.
Én már leírtam egyszer, hogy tudatosan nem írok a napi szintet meghaladó problémáinkról, mert nem akarom az egyre nagyobb számban jelentkező új, általában pici gyerekes szülőket lesokkolni. Pedig, ha nem is naponta, hetente, de havonta biztosan tudnék én is olyat írni, ami egy átlagos szülőnél kiverné a biztosítékot. Majd priviben megteszem.
Mi ad erőt ilyenkor? Nekem csak a vak optimizmus. Az, hogy hallani tündérmesékről, jól sikerült történetekről és hátha a miénk is így alakul majd. Abból is tudok erőt meríteni, hogy látom, van akinek még nehezebb. Lehet, hogy ez nem szép dolog, de ilyenkor képes vagyok úgy nézni a helyzetünket, hogy lehetett volna rosszabb is.
Én úgy tekintek magamra, mint aki közel 6 év alatt már szinte teljesen feldolgozta, elfogadta a diagnózist, persze ebben segít, hogy fényévekre vagyunk már onnét, ahonnét indultunk. Meg sajnos fényévekre onnét, ahová egy nem auti gyerekkel eljuthatnánk. Ez is eszembe jut sokszor, ha a lányomra nézek. Mégis nekem is naponta eszembe jut, hogy mi lett volna, ha az összes neuron jól kapcsolódik, pont annyi van, mint amennyi a nagykönyvben meg van írva, stb.
Szerintem ez kétség marad életünk végéig, és ebben nem segít az, hogy az AS egy nem végleges állapot. Ami erőt az előre haladáshoz, az gátolja is a belenyugvást, mert nyitva vannak a kapuk, csak nem tudjuk hová, meddig jutunk át rajtuk.

Sosem leszünk átlagos család. Ezt az első pillanatban felfogtam és a mai napig is érzem, de keményen dolgozunk azért, hogy minél közelebb legyünk hozzá.

Szokásos lelkizés-szabotálós hozzászólás : Munkagép üzemmód és sok kávé!

Nem tudom, hogy lehetne ide építő jellegű dolgokat írni. Legfeljebb, ha látom, hogy boldog néhanapján, vagy mutatja jelét, hogy kötődik hozzánk (persze bármilyen hálaféleséget teljesen feleslegesen vár el az ember azért, amit nekik ad, mert ez mintha értelmezhetetlen érzés lenne számukra). Ilyen szituációban annyira fontos lenne a pozitív visszajelzés, és ez az, amit a legnehezebb kapni ilyen gyerekektől. Ilyen ritka alkalmakkor talán el lehet felejteni, hogy naponta ugrik nekünk valami apróságért, ordítozik, hogy legyilkol minket vagy a kistestvérét, vagy kirohan a konyhába és egy késsel jön vissza...Persze, amikor vidám, akkor meg lehet zabálni, de bármikor esélyes, hogy beleesünk valami durva dührohamba.
Vagy ami talán a legborzasztóbb, amikor magát "fojtogatja" mikor haragszik magára, vagy fenyegetőzik, hogy kiugrik az ablakon, öngyilkos lesz, mert rossz az élete.
És mindet ezt úgy, hogy mind a ketten dolgozunk, minden egyéb ez utánra marad, nagyszülők nem szállnak be gyerekvigyázásba, úgyhogy talán 2 éve voltunk utoljára együtt valahol, emellett többször anyagilag is pengeélen kell táncolni. Nehéz ebből az egészből bármi erőt meríteni , úgyhogy értékelek bármilyen javaslatot:)

Na,le is fagyasztottam a topikot próbálok összeszedni pozitívumokat, és megkérdezem Andeszt is

Hát, elég ütős volt a hsz-od, nehéz bármit hozzáfűzni... Nekünk teljesen más jellegűek a problémáink, nincs ilyen hullámvasút.

Hogy mi ad erőt?
Az amikor néha napján oda jön hozzám,és a maga kis furcsa módján pár pillanatra ÁTÖLEL!
Mert más nincs amit adni képes.Még,de talán...,majd ahogy fejlődik.

Hogy mi ad erőt? Nem érzem erősnek magam. sőt. Ahogyan írtad Labolen én sem ilyen anya akartam lenni, nem épp arra vágytam, hogy mint a kiképző őrmester úgy bánjak a gyerekemmel mert bármi kis gyengeséget észlel, egyből a tilosat teszi. Én a kötődő nevelés híve voltam régen, és az fájt a legjobban mikor azt mondták ezzel neki ártok. Vele ezt így nem lehet, neki szigorúan és következetesen kell utat mutatni. És igen közben milliószor utál és haragszik rám. Vannak pillanatok amiket jól meg kell jegyezni, amikor aranyos. Amikor nem kiabál, amikor átölel, amikor azt mondja szeret. Amikor betegen fekszem és eszébe jut és odaszalad és megsimogatja a fejem. Vagy mikor közli, hogy ő annyira szeret, hogy felhívja apát, hogy hozzon nekem egy fehér és egy piros rózsát, majd amikor ezt megkapja, tök faarccal odaadja, hogy tessék
Igyekszem a jó pillanatokat jól az eszembe vésni, igaz ez nem jut eszembe amikor épp merev és küzdünk épp valamin, vagy amikor indokolatlanul retteg valamitől, vagy amikor csak ő nem akar kirándulni menni, de megoldjuk. Az elfogadás és az elengedés is fontos. Az elvárások és az álmok elengedése. Mert tényleg nem tudhatjuk mi lesz belőlük. Nem mondom, hogy nem hasít belém mikor ránézek, hogy már 8 éves és még nem tud cipőt kötni pl. De előre nézünk. Kis lépésekben gondolkozunk, mindig az ép aznapi gondokat oldjuk meg . Nem agyalok azon, mi lesz 2 nap múlva vagy egy hónap múlva, mert abba belezakkanok.
Tehát ahogy Szanya is írta zombi üzemmód! És néha ki kell sírni magunkat, ha már nagyon sok van a puttonyban...

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Mi ad eröt? Semmi. Csak az ember másképp tervez és cselekszik, amikor éppen nagyon nehéz: ilyenkor csak a következö feladatra összpontosít, a legrövidebb távon tervez, kissé eltúlozva csak túlélni akar. A pillanatot, az órát, a napot. Aztán ha jobb idök jönnek, akkor lehet megint nagyvonalú terveket szöni, söt álmokat, nagy elánnal nekilátni hosszútávú feladatoknak.

Azt hiszem, erre a kérdésre igazán nincs válasz. Az ember felnö a feladatokhoz. Fokról fokra. Ahogy írtad valahol, Labolen, hogy kezdetekben nem is tünt annyira vészesnek a dolog, de késöbb a nagyobb gyerekhez nagyobb kihívások is társultak. Az ember meg érdeklödik, információkat és tapasztalatokat szerez. Talán jobb is az elején nem tudni mindent.

És mint mindennek, az autizmusnak is van két oldala. Ezért érdemes néha a pozitívumokra is koncentrálni. Hogy a szókimondásuk öszinteség, hogy a szabályokhoz való ragaszkodás megbízhatóság, hogy a pedantériájuk alaposság...

Labolen és többiek: Amikor olvastam soraitokat potyogtak a könnyeim, hogy mennyi érzelem, aggódás és szeretet van bennetek.
Champ: Igen a vak optimizmus a mozgató rugó!
Labolen: Kaptunk egy kis embert aki nem olyan, mint a többi, hogy különleges-e más számára, lehet hogy nem, de nekem biztosan az.
Hogy mi ad erőt: a mosolya, az apró sikerek, amikre külön figyelnem kell. A remény, hogy holnap felkel a nap és nekünk is sütni fog. Persze van nap amikor alig várja az ember, hogy lehessen már ágyba bújni.
És mi adhat még erőt, amikor másoktól is visszaigazolást kapsz, hogy jól csinálod! Nem olyan rég éppen kaptál egy ilyen dicséretet!

Sokszor a cél ad erőt a tovább haladásra, küzdünk, mert a célunk egyben a jövőnk felé vezető út is. Ő megérdemli, hogy küzdjünk érte!
Egy alkalommal a gyp.-t kérdeztem, hogyan fogják tanítani olvasni-írni a gyereket szóképes-betűs tanítás. Ő visszakérdezett:- Mér szerintem menne.
Ha én nem hiszek benne, akkor ki? Mostanra több betűt felismer, kicsit-nagyot, tudja melyik szóban melyik betű van.

Hasonlóak a gondjaink, kissé megspékelve!-ezzel még kiegészíteném, mert így szoktam mondani, de abba a topikban nem illett oda.

Szanya: a sárkányok, azért vannak, hogy levágjuk a fejüket!

Frézia, igen, valahogy így. Bár egyébként nekem az a tapasztalatom, hogy ahogy nő a gyerek, úgy egyre könnyebb. (De ez még változhat.)

Süni, Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Szanya:Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Süni...

A gyerek ad erőt. És az, hogy nagyon szeretem.

Korábban a remény sokat adott, hogy amit csinálok az jó, de most sajnos azt látom nem tudom annyira jól csinálni hogy az elég legyen.

Mostanában én is csak a jelenben élek, egyik napról a másikra. Ami erőt ad: a jól sikerült napok. Mikor látom, hogy boldogok, mikor örülnek, hogy együtt vagyunk, velük vagyunk, és amikor látom, hogy felszabadultak. Amikor egy picit ki tudom magam pihenni én is, mert épp jól alszanak, vagy jót játszanak egyutt (ez ritka)
Más nem nagyon ad erőt most. A jövőt nagyon bizonytalannak érzem, nem tudok tervezni, el sem tudom képzelni, hova jutunk majd a gyerekekkel..
De jó, hogy felvetetted ezt a kérdést Labolen. Nekem az is erőt ad, ha mással, aki hasonló problémákkal küzd, beszélhetek pár mondatot.

Mi még nagyon az elején vagyunk az egésznek, de nekem az ad erőt, hogy lehetne sokkal rosszabb is. Mivel korházban dolgozom betegszákkítóként és megfordulok a gyermekosztályon is, nagyon sok rosszat látok. Ilyenkor mindig ökölbe szorul a gyomrom és hálát adok, hogy lehetne sokkal rosszabb is a helyzetünk.
Párom mostanábam kicsit rosszkedvű volt, de megnézte napokban a Temple Gardin című filmet, és sokat tanult belőle. Nekünk egyenlőre sokat kell tanuljunk, hogy megértsük G.-t és segíteni tudjunk neki. Kellenek a sikertörténetek, hogy az ember tudjon reménykedni, hogy a miénk is hasonlóan alakul.
Viszont egyenlőre rossz más gyerektársaságba menni és látni a külömbbséget, de sokszor viszont sokkal kezelhetőbb, mint más gyerköcök.

Ami még erőt ad, amikor a környezet észreveszi a gyermek fejlődését. Sokkal többet néz rájuk, pápázik, labdázik velük stb. Meg amikor a gyógypedagógus látja, hogy otthon is gyakoroltuk a feladatokat stb. Persze, mindez főként az anyjának köszönhető, de én is próbálkozom. Egyenlőre igyekszek mindent megtenni, hogy neki csak a gyerek legyen a feladata.

Na,a korábbi érfelvágós posztot kompenzálom valami pozitívval, esetleg a műfajban kezdőknek is bátorítást adhat

M 3 és fél éves korában, amikor 'leesett' számomra, hogy autista (többen tudjátok, hogy csak majd' egy évre rá kapott diagnózist), soha nem gondoltam volna, hogy életszerű beszélgetést fogunk valaha folytatni, és nem csak örökké a mániáiról monologizál vagy echolál. Persze sok fejlesztés van benne (ez most az autista-specifikus fejlesztés reklám helye), de most már 8 évesen olyan jól el lehet vele beszélgetni (dialógus formájában) egy csomó olyan témában is, ami nem tartozik az érdeklődési körébe.
Valamelyik nap , az autizmusról, autizmusáról beszélgettünk (az asperger neki elutasított szó, ugyanis benne van a 'szindróma', ami ugye betegség, ő meg kikéri magának, hogy beteg lenne:) Beszéltünk arról, hogy sok autista lakik együtt a szüleivel, mert nehezen tudják magukat önállóan menedzselni. M. biztosított róla, hogy ő már 18 évesen el fog tudni költözni, ami meg a munkát illeti, ő majd sokat gyakorol a metrószimulátorral (szerintem már így is elég sokat nyomatja) és metróvezető lesz. Kár, hogy addigra már valószínűleg automata lesz az összes metró , de tetszik a mentalitás:).

kedves markoverde, lehet hogy sok autista felnötként a szülöknél maradnak, de nem a asperger autisták!

Kedves Gstach: Ez a fórum és az oldal arra lett létrehozva, hogy olyan szülőknek segítsünk, akik autizmussal élő gyermeket nevelnek. Általában úgy csatlakozik hozzánk valaki, hogy ír pár szót magáról és a gyerekéről. Bár nyitott a fórum, nem kérünk olyan hozzászólásokat, amelyek feltételezhetően nem ilyen szülőktől érkeznek. Kivétel ez alól, mikor egy érdeklődő kérdez tőlünk, vagy szakember csatlakozik hozzánk. De ilyen esetben is elvárjuk, hogy az illető pár szóban bemutatkozzon.
Az előbbi hozzászólásod és a másik topicban tett megjegyzésed sem elégíti ki ezt a kérésünket. Ha továbbiakban szeretnél velünk érdemben beszélgetni, kérlek írj pár bemutatkozó sort.

Az előbbi megjegyzésed pedig sajnos nem kőbe vésett igazság, hogy ezt így kijelenthesd. Pláne, hogy nincs ilyen, hogy asperger autista, mint megnevezés.