Téma: Asperger-szindróma

Igaz Andris öreg fiú már lassan 6 lesz.

Sünöcske!
Azért szeretné látni a doktornő a Levit, mert kíváncsi hogyan fejlődik, illetve hogy a kényszeres dolgai és a rituálék csökkennek-e a fejlesztés hatására.
Azt mondta, hogy a régi diagnosztizálási protokoll szerint 3 éves kor alatt nem szokás diagnózist felállítani, de a Levinél nagyon tipikus volt minden tünet.

Tényleg nem szeretik kimondani 3 éves kor alatt, hogy autista a gyerek, sőt még később is sokan kertelnek. Pedig szerintem jó tudni minél előbb.

Ez a kép a gyerekeidről nagyon bensőséges, könnyeket is csalt a szemembe!

Sephora, tényleg nagyon-nagyon aranyos a kép!
A kicsi hamarosan nagy segítség lesz a nagynak...

Sünöcske&Tomger!
Köszönöm szépen, aranyosak vagytok! A képen épp "kobakoznak"...

Mire a fiam betöltötte a 3. életévét a munkadiagnózis a kezemben volt.

Fél évbe telt mire kiderült, hogy mi is hiba a gyerekkel.

Az esti lefekvésnél a kártyázást azért vezettétek be, mert nem tudtatok eljutni a dolgokkal a végére, vagy mert így gyorsabb, vagy így teljesen önállóan végzi el a dolgait?
Nekünk csörög a telefonom 19.15-kor ekkor elkezdjük a lefekvési ceremóniát. Ha meghallja hangot már kiabál a nagytesónak (ha itthon van és nem éppen edzésen), hogy fogmosás, és megy a fürdőszobába, elmegy WC-re is (a fogát én mosom neki), aztán megyünk öltözni, stb. A sarkában vagyok, de csinálja. Fél óra múlva csörög újra a telefonom és akkor fejest ugrik az ágyba (néha egy kicsit bíztatni kell, de csak néha).

"Az esti lefekvésnél a kártyázást azért vezettétek be, mert nem tudtatok eljutni a dolgokkal a végére, vagy mert így gyorsabb, vagy így teljesen önállóan végzi el a dolgait?"
Ezt kitől kérdezed?

Akik kártyáznak. Lehet, hogy csak Hicudzsiék azok?

Mi például csak egy pár napig használtuk, mikor a 2 órás mászkálós rutint akartuk lerövidíteni. ezt ő maga halmozta fel, és már túl sok és haszontalan volt, de elhagyni nem akart semmit se. A kártyákkal megmutattuk, hogy ez és ez van itt és itt. és más nincs. Megszokta hamar. Aztán már most nem használjuk, de megy minden simán.
Nálatok is olajozottan zajlik az este, ahogy leírtad. Jó ez a telefonos trükk!

Igen, néha azért megakadt, de max egy percet nyafog egy kicsit, hogy nem akar levetkőzni mondjuk, vagy Anya te vedd le rólam ezt, vagy azt, de egyébként 95 %-ban megy a dolog. A legnagyobb gondunk nekünk az volt, hogy nem akart lefeküdni, de legalábbis csendben az ágyában maradni, meg nem akarta elkezdeni a lefekvés előtt dolgokat csinálni. A telefonos jelzéssel ezt tulajdonképpen megoldottuk. Aludni persze nem feltétlenül alszik, sőt, de az ágyában marad, és ott matat még egy ideig, van, hogy 15 percet és van, hogy 2 órát. Ezért is kell a külön szoba, mert a nagy meg nem tud miatta aludni, így ő meg folyton átköltözik hozzánk, s mikor mi akarunk lefeküdni apának azzal kell kezdenie a lefekvést, hogy átcipeli a már alvó (és ezért csöndben lévő öcsi) mellé a 30 kilós nagyfiamat.

Nallunk is ket kulon szobaban alszanak a gyerekek es ugyan ez a problema hogy nem akar aludni. Egyikunk vele alszik.

Aki kerdezett a genetikai vizsgalatokrol, a Digeorge sindormanak vannak jellegzetessegei de nem mindenkin lehet eszre venni ha ranezel. Ezenkivul azt mondta a genetikus hogy valakinel nagyon sok egeszsegugyi problemat okoz van akinel semmit. Valakinel visaelkedesi, komunikacios problemakat okozott es ezert elofordult hogy nehanyat autistanak diagnosztizaltak mint ezt a 7 eve kisfiut mint akirol irtam mert meg nem beszel meg pelust hord meg ilyesmi. Lehet , hogy mi lesuznk a kovetkezok Hat mar nagyon varom az eredmenyeket. Raadasul sok kozottuk az asperger ha jol ertettem mert spanyolul tettek fel egy cikket a forumra a fb-on.
Egyebkent a magzatviz vizsgalatbol szerintem csak nehany genetikai problemat tudnak meg nezni nem az osszes letezot. Nallam peldaul egy teljesen uj vizsgalatot csinalnak amit csak aprilistol letezik.
Amikor a kisfiam 1 ev 3 ho volt vettek tole vert es meg vizsgaltak a kromoszomait de abbol nem derult ki semmi , ezert most kulon a 22 cromoszomara kertek egy vizsgalatot es azt az uj fajtat amirol beszeltem ami tobb fele genetikai betegseget kimutat. Otthon nem kerik a genetikai vizsgalatot?

Ezeken a genetikai betegségeken, lehet esetleg valahogy segíteni, pl valamilyen aminosav, vagy hormon pótlással (pl mint a cukros gyerekeknél)? Vagy csak azért szeretnétek megtudni, hogy mi van a génekkel, mert így tisztább képet kaptok róla? Vagy más fejlesztést igényel ilyen esetekben?

HáromMackó beküldte:
A mi esetünkben azért fontos tudni, mert ezek a betegségek általában járhatnak szívrendellenességekkel is. Plusz ha szeretnénk még gyereket... de már nagyon elbátortalanodtam ez ügyben. Mindig nagycsaládot akartam, minimum három gyerekkel...

Ne bátortalanodj el szerintem , főleg, ha genetikailag kiszürhető ...

Nekem van egy baratnom, van ket gyermeke az egyik Di George szindromas (6 eves) ennek ellenere vallata a 3 at amit egy hete szult meg es meg csak elsem vegezte a genetikai szurest mert azt mondta ugy is megtartana ha az lenne. Mondjuk az o kisfianak nincs sok problemaja de sokuk szivbeteg es mar szuletes utan mutik. Ennek meg utanna kell jarnom hogy milyen mas fejlesztes johet szoba. De persze az egyik problema nem zarja ki a masikat lehet DiGiorge-os es autista is.

Én kérdeztem a genetika dolgot, mert mi is 3 gyerekben gondolkodtunk addig amíg Andrisról ki nem derült, hogy autista. Itt nem automatikus a genetikai vizsgálat, én most kértem a nőgyógyászomtól egy genetikus elérhetőségét, de még nem volt időm, mert most a fejleztéseket-sulit intézem, de ennek is eljön az ideje.

Mennyi idő után lesz meg az eredményetek? Reméljük csak az egyik!

Szia HáromMackó!

Mi azért használunk kártyákat főleg lefekvés előtt, mert a kistesó miatt "technikailag" úgy jó megoldani a fürdetést, ha egyszerre fürdetjük a gyerkőcöket. Fürdés után a kistesót letesszük aludni a nagyszobába (velünk alszik) majd a Levivel bevonulunk a kisszobába, de ő csak 22h körül hajlandó elaludni.
Szóval nálunk mindig ment a cirkusz. Nem akart fürödni, amikor levetkőztettük meztelenül rohangált, fürdés után nem engedte hogy felöltöztessük, nem akarta a játékot abbahagyni, nem lehetett leoltani a lámpát, mert még ez, még az, meg amaz...

Mi úgy csináljuk, hogy 19h-kor megszólal egy tojásfőző óra, ez a Levi katicás órája - ekkor tudja, hogy elkezdünk a fürdéshez készülődni. Majd innen jönnek a kártyák: levetkőzés, bilizés, fürdés, felöltözés, játék, mese, bilizés, alvás.
Azt kell mondjam, hogy már az első alkalom után lerövidült az esti cirkusz, nem kell veszekedni vele, kergetőzni, könyörögni.
A kártyák hatására könnyebben tud tevékenységet váltani.

sephora:
Az én fiam is sokszor csak 10 óra körül alszik el. Mondjuk fürdés miatt soha nem kellett kergetni, mert imád pancsolni, de annál inkább nem szeret kijönni a vízből.
Tojásfőző óra, igen ez olyasmi mint nálunk a telefonom egy bizonyos csörgése.
Meglátjuk, hogyha külön szobába kerül, akkor is működik-e a mostani rendszer, ha nem, lehet, hogy bevetek egy-egy kártyát én is, sokatoknál nagy változást jelentett.
Köszönöm a hozzászólásodat.