Autizmus mindennapok

Link ajánlat:
7 perces kisfilm az autizmussal élők mindennapjairól
magyar felirattal. ( köszi Falatka)

index.hu/video/2009/04/02/az_autizmus_vilagnapjara

Itt megint csak a legsúlyosabb , esetek vannak bemutatva . Egyáltalán nem fedi a valós sprektumot .

Aki friss diagnózissal megnézi ezt a videót , vegye figyelembe , hogy ez a sprektum egy része .

Vannak akik használják a vizuális segítségeket és nagyon jól tudnak működni és a családjuk is tud normálisan élni . És nem válnak el a szülök törvényszerűen .

"Minden 100 típusos, szűk értelemben vett ("gyermekkori autizmus") autizmussal élõ gyermekbõl kb. 5 válik önálló felnõtté, 25-30 jelentõs fejlõdést mutat, de támaszt, ellenõrzést igényel, a többiek súlyosan fogyatékosak és ellátásra szorulnak."
Autizmus Alapítvány
Sajnos, százból csak 5 az enyhe eset, 70%-uk életük végéig gondozásra szorul,
a fennmaradó 25 5 talán, lakóotthonba mehet.

A fogyatékos gyermeket nevelő házasságok 80%-a válással végződik Magyarországon. Sajnos. KSI adat

Tehát igen az autisták, többnyire ilyenek, mint a videón. 70%-ban, ez pedig spektrum DÖNTŐ része!

Az aspik többsége szerintem nem kap diagnózist, és nem szerepel a statisztikákban.
Úgy tudom, 110 gyerekből 7 él autizmussal a legfrissebb adatok szerint. Szerintem, ha a kevésbé érintett aspikat ideszámoljuk, akkor inkább 10, de többet is el tudok képzelni.
Az Autizmus Alapítvány a szűk értelemben vett gyermekkori autizmus diagnózist veszi csak alapul.

A válásokra nézve meg szerintem inkább a súlyos, nagyon súlyos esetekben jellemző, hogy emiatt elválnak. És amúgy is, összességében is magas a válások száma.

Ezek csak számok és adatok .Abszolut nem fedik a valóságot max.
közelítenek . Az Én lányom , csak szóbeni diagnózist kapott mert
megbeszéltük a szakemberrel , hogy inkább ártana mint használ.Nagyon
sok gyermekről fogalma nincs a környezetnek , hogy ez a gond , csak
megbélyegzik őket rossz gyereknek , kis tudósnak stb.
A fiamnak gyermekkori autizmus volt a diagnózis most kapott
aspergerest .Autizmusban semmi nem fix. A fejlesztéseken sok múlik .
És a filmen szereplő gyerekek közzül kiváncsi lettem volna mennyien
használnak vizuális segítségeket . Nagyon kevés ilyen gyereket láttam
az 5 év alatt .

KSI adatban nem szerepel az élettársi kapcsolat , ami most sok van ,
és sokan azért is elválnak mert így több támogatás jár .Emiatt persze
nem szabad elitélni senkit , hiszen autizmusban minden fizetős.
A lényeg ne ijeszük meg a friss diagnózissal ide érkező szülőket .
Inkább bátoritsuk. Ezen a Videón "csak" szörnyülködni lehet .

Nem kell ezekbe a számokba annyira belekapaszkodni .A helyzetünkön
nem javít csak a hangulatunkra hat negatívan .

Mondjuk engem egy pillanatig sem győztetek meg, és a külföldi statisztikák is engem igazolnak.
Senkit nem akarok elijeszteni, de korrekt információt is kevés helyen kaptunk, sok volt a mellé beszélés. Ez alól nem kivétel a Vadaskert sem, ott csak Solt Anna volt velünk őszinte, de tapasztalatból tudom, hogy a súlyos eseteket ott is lepattintják.
Én, érintettség okán a súlyosabb autista gyerekek miatt emelnék szót, akik halmozottan fogyatékos besorolással szenvednek a normál értelmi fogyatékos intézetekben, ők sincsenek diagnosztizálva.
Tőlünk már megkérdezték TKVB-nál, hogy kérjük-e a kislányunk intézeti elhelyezését. Na, én akkor döntöttem el, hogy a súlyosan érintett autikért fogok küzdeni.
És igen tessék megnézni a WHO statisztikákat is, diagnosztizált 10 autistából 7,5 súlyos.
A riport a Mariposa iskola gyerekeiről készült, amely az egyik legjobb autista
iskola ( TEACH és minden más metódus szerint).
Mindegy, csak jó lett volna ha annak idején, amikor a kislányunk diagnózist kapott valaki őszintén elmondta volna, hogy mire számítsunk. Rossz lett volna akkor is, de legalább tudjuk, hogy mire számítsunk.

Azért nem mondják, hogy mire lehet számítani, mert nem tudják. Nem lehet tudni. Kiszámíthatatlan az autista gyerek fejlődése.
Én nem akarlak meggyőzni, hiszen mindenki elsősorban azt hiszi, amit lát.
A Szakértőinek feladata az intézeti elhelyezés megoldása is, amikor vizsgálatra jelentkeztem, eleve olyan levelet küldtek vissza, amiben benne volt egy űrlap arra nézve, ha intézeti elhelyezést kérnék. Nem biztos, hogy azért kérdezték meg, mert annyira súlyosnak ítélték a helyzetet, lehet, hogy csak rutinkérdés.
Ezzel a súlyos-nem súlyos kérdéssel az a baj, hogy pont az ellátatlanság miatt a kevésbé súlyos esetek eltűnnek a rendszerből (nem lehet diagnózissal integrálni), segítséget nem kapnak, csak vegetálnak, és nem szerepelnek ezáltal a statisztikákban sem. A legsúlyosabb esetek szintén ellátatlanok, őket meg ahogy írod is, értelmi fogyatékos diagnózissal tartják teljesen alkalmatlan körülmények közt, és szintén nem szerepelnek a statisztikákban. Most akkor tulajdonképpen miről szólnak a statisztikák?

Két külömböző dolog a statisztika és az élet .
Én sem akarlak meggyőzni .
Magyar országon az autizmus ellátás gyerek cipőben jár és kevés a szakember .
Jóslatnak mínősül ,ha szakember bár mit mond , abszolut nem lehet kiszámitani hogyan alakul a gyerek élete és fejlettsége .Ha a szülő vár és nem tesz semmit , és azt mondja majd az óvi meg a suli megoldja az a gyerek is másképp fejlődik mint az akivel otthon is csinálják amit a suliban .
Ezt a filmet Én friss diagnózis után néztem meg , mikor a fiam 3,5 -éves volt és örjöngött , agresszív volt , nem beszélt , íszonyú volt vele az élet .A film után komolyan fontólora vettem , megyek vele a vonat alá .
Nálunk kb.1-1,5 év után , fejlesztéseknek köszönhetően és a vizuális segítségek miatt , egész jól alakul a családunk mindennapja .
Én azok közzé tartozom , akik nem azt nézik , hogy milyen roszz ez az állapot és sajnálkoznak , hanem gyakorlatias vagyok .Vagyis adódik egy viselkedés probléma vagy más , akkor kitalálunk megfelelő vizuális segítséget vagy módszert , a gyerek segítésére .Viselkedés problémák 95%-ban a nem megfelelő kommunikációnak köszönhető ,na ez is egy STATISZTIKA .
A film meg jó régen készült azóta már sokat fejlődött a PECS . És ezt azért tudom mert voltam egy 4-napos tanfolyamon amit Angol tanár tartott .Világon mindenhol ők tartják a PECS képzést . Sok filmet vetített és láttam ilyen gyerekeket akik teljesen átalakultak mikor használták náluk a PECS, napirend, strukturált környezet , jutalom rendszer és minden mást . Angol tanárt megkérdeztük volt e olyan auti gyermek akivel semmit nem tudtak elérni .Azt mondta 10 év alatt egysem volt . Ez is egy adat . Ami szintén nem biztos , hogy fedi a valóságot .

Mint félig matematikus, nekem nagyon sokat számít a statisztika, az orvoslásban szinte minden ez alapján történik, a nyugati orvoslás alapja a statisztika. Persze, tudni kell kiértékelni. Például nagyon fontos, hogy ha a statisztika szerint 10ből 7.5 auti súlyos eset, akkor ez ugye nem jelenti azt, hogy az én frissen diagnosztizált gyerekem is biztosan súlyos eset. Vagy, hogy a házasságok 80%-a válással végződik, ahol súlyosan fogyatékos gyereket nevelnek. Ettől még Én nem biztos, hoyg el fogok válni, ha súlyosan fogyatékos lenne a gyerekem. Ugyanakkor arra nagyon jók ezek a statisztikák, hogy tisztában legyenek a szülők a fejlesztés fontosságával, mert látszik a statisztikából, hogy hova lehet nagyon könnyen jutni. És persze ehhez a statisztikához az is fontos info, hogy az autisták jelentős része, mégha diagnosztizálva is van, nem kapja meg a megfelelő segítséget (PECS, napirend stb stb) a mindennapokban, tehát nem véletlenül ilyen ez a statisztika. Ezért sarkalhatja ez az adat a frissen diagnosztizált szülőket arra, hogy mindent meg kell tenni, fejleszteni kell, ahol csak lehet. Ha azt mondanánk a legtöbb frissen diangosztizált gyerek szüleinek, hogy milyen jól együtt lehet ezzel élni, nem is válnak olyan gyakran a szülők, akkor - főleg a magyar ember - hajlamosak arra az emberek, hogy mivel úgysem elég súlyos a baj, inkább ne foglalkoznak vele - eleget. De, aki egy ilyen statisztikát meghall, annak tudnia kell másról is, pl arról a statisztikáról, amit az intenzíven fejlesztett autikról készítettek (biztos van ilyen, de legalábbis a terapeuták a saját tapasztalatukat el tudják mondani a szülőknek, nem kell hivatalos statisztika ehhez), mert így azt is megtudhatják a szülők, hogy ha mindent megtesznek, valószínűleg (!) nem vár rájuk olyan súlyos élet, mint ami a filmben pl.
Edina, szerintem neked anno ez hiányzott, hogy láttad az egyik oldalt, milyen lehet a legrosszabb, de azt nem mutatta meg senki akkor, hogy milyen lehet, ha foglalkozol a gyerekeddel. Így teljes a kép.

Nem hiszem, hogy van még videó, ami annyit ártana az autizmus ügyének, mint ez a videó.. mintha rákos gyerekekkel való együttérzésre buzdító videót néznék. Nem is igazából az a lényeges, hogy a súlyosabb eseteket mutatja be ; ez a videó kb. arra jó, hogy azt a képet alakítsa ki a laikus emberekben, hogy az autisták felé csak szánalommal lehet közelíteni. Részben pl. semmi köze nincs az autista gyermekekhez, hanem a szülők önsajnálatában kellene osztozni, akik szemmel láthatólag évek alatt sem tudják ezt a problémát feldolgozni ,pl. a könnyekkel átitatott sóhajtozás, hogy majd az anyuka nem fog tudni táncolni a gyermekével az esküvőjén, ami számomra azon kívül, hogy a szülő nem emésztette meg ,hogy szülői elvárásait, álmait nem tudja kiélni a gyermekében, semerre nem mutat. Ne is beszéljünk az anyukáról, aki a tőle nem messze álló gyermeke előtt mondja, hogy legszívesebben lehajtott volna az autójával a szakadékba!
Persze megtudhatjuk, hogy az autizmus mekkora átok, szétszakítja a családokat, széttöri az álmainkat, perifériára szorít... Kinek tesz jót ez a videó végül is??
Autizmusban kezdő szülőknek, pl, hogy lássák milyen reménytelen harc ez az egész? Vagy ezzel a videóval mutassuk be az autizmust? Mert akkor ne csodálkozzunk, ha a gyermekeinket szánnivaló, a szülei életét megkeserítő lényeknek fogják nézni, akikben a szüleinek szinte semmi öröme nincsen.
Számomra akkor lenne értelme egy autizmussal foglalkozó videónak, ha reményt, segítséget jelentene a szülőknek: pl, bemutatná ,hogy a fejlesztések igenis mennyire növelhetik rengeteg gyermek életminőségét, hogy bár tényleg nagyon nehéz, de meg lehet birkózni azzal, hogy az ember autista gyermeket nevel. Nem tudom mások hogy vannak vele, de az én családomnak nem szánakozásra van szüksége, hanem elfogadásra, az ilyen videók pedig ezt inkább hátráltatják, mint segítenek benne.

Kifelejtettem: az autism speaks videóra reflektáltam

Erre csak annyit mondanék, nem bántam volna, ha látták volna ezt a videót azok a kórházi dolgozók, akik kezelték ma a súlyos autista 5 éves kislányomat,
Altatás után két órával már a folyosón ültünk, mert a kórteremben Viki már a fejét verte a vaságyba, mert bizony hírből sem hallottak még észlelési zavarról, a nővérek. ágyas kórterem 10-12 látogató - Nem TÚLZÁS- tv, mobilok, nem folytatom.
1 órát vártunk, kértem kaphatnánk zárót, mert jobb lenne neki az ágyában pihennie- de semmi nem történt-
Újabb 1 óra múlva Viki már az udvaron fetrengett pánikrohamban, a branül helye vérzett a kézfején, ekkor kiszólt egy nővér, hogy mért nem vágom már pofán a gyereket.
Akkor felvettem és hazajöttünk. Most csendesen alszik az ágyában.
Meg kell mondjam, szakmailag a kórház hibátlan, gyors, munkát végzett a kislányommal, csak a videón látható súlyos viselkedés megnyilvánulásokkal nem tudtak mit kezdeni.
Nincs fizetős szoba, 1 napos ellátásra, mert súlyosabb esetek állnak sorban, láttam, megértem.
Szóval jól jött volna ez a videó egyik továbbképzésen a dolgozóknak.

Mi eddig 2x voltunk kórházban bennalvós módon. Mind a két alkalommal küzdenem kellett a záróért, az egyik alkalommal nem is vártuk meg, hanem saját felelősségre elmentünk.
És bár a videóra nézve Marcoverde hozzászólásával nagyon egyetértek, az mindenesetre biztos, hogy az eü dolgozók 90%-nak fogalma sincs az autizmus mibenlétéről, és hiába mondja el az ember, abszolút nem fogják fel a problémát.
Elképesztő, hogy mit meg nem engednek maguknak. Miért megy az ilyen az eü-be dolgozni?! Remélem, Viki már jól van!

Igen, amióta hazaértünk kerek a világ!
Aludt kicsit, most azt mondogatja-
Viki szereti apát-Viki szereti anyát- és így tovább, minden családtagot.
ez egyféle mantra nála, így nyugtatja magát!
Imádom hallani a mély hangját :blush:

Akkor jó.
De édes...

Abszolut JÓL IRTAD .ÉN IS ÍGY GONDOLOM !

Ez viszont annyira jó!
index.hu/video/2011/05/18/buszkotozes/

TÉNYLEG AZ :laugh:

A fiam feladta a leckét ma !
A nővére 12 éves elment bicajozni a többi gyerekkel , persze a fiam is szeretne , de Őt még nem lehet egyedül elengedni .
Ezért aztán tombolás , sírás van és azt kiabálja :
- Mért a nővérét akartam először?! Mért a nővérét választottam hamarabb ?!, Mért nem őt ?, akkor most Ő lenne 12 éves .

Még nem készültem erre magyarázattal . Muszály lesz .