Autizmus mindennapok

Bundáskenyér, ez jó ötlet, köszi! Hogy vagytok?

Tomger: a gyógypedagógus anyuka, a 17 hónapos kisfiával volt. Nekem nem az az érdekes egyébként, hogy Ő észrevette, hogy valami nem stimmel Jázminnal, hanem az, hogy a többi anyuka, hogy nem vette észre. Azon a játszótéren ahol mindennap vagyunk szinte, ott néhány játszótéri barátnő anyukának, akivel vagyunk olyan jóban, elmondtam a diagnózist. Mind elképedt, és az első mondat: hogy nem látszik rajta! Az arcán persze nem is, de ha örül vagy izgatott, akkor nagyon repked és rázza a fejét veszettül. Ez a játszótéren csak egy Vivi nevű kislánynak tűnt fel, aki kb 5 éves. Rá is kérdezett. Szeretem a kislányt, mert mindig odajön hozzánk, és szórakoztatja Jázmint. A kislányom, ha látja, az egekig repked. Mikor megkérdezte mi van Jázminkával, miért rázza a fejét, azt találtam neki mondani, hogy Jázmin beteg. Ami ugye nagy hülyeség volt részemről. Ti hogyan fogalmaznátok meg a lényeget, egy ilyen apróságnak, hogy értse?

Kisstim! Honnan tudod, hogy szülői értekezlet lesz kedden? Nekem a világon senki nem szólt.

Szanya!
Jól vagyunk, sokat fejlődtünk a nyáron!
Kértem Viki mellé asszisztenst az önkormányzattól, hétfőn hívom őket, alakul-e valami az ügyben.
De, nem várok csodát, mert tapasztaltuk, hogy a stressztől borul Viki cukra, így asszisztens ide vagy oda 25 fős gyerekcsoporttal nem fogunk boldogulni...

Napok óta azon gondolkodom, mi mindent ad nekünk az auti gyerek felügyelete. Mindenki, aki ide ír egytől egyig roppant tudatossá vált az anyaságban/apaságban. Figyeljük a gyerekeket, megpróbáljuk megérteni, tanulmányozzuk, és ebből tanulunk. Tudjuk, hogy minden történésnek oka van. Felfogtuk, és átéljük, hogy mi vagyunk a gyerekért, és nem fordítva. Látom, más fórumon, hogy akiknek a gyereke normál fejlődésű, azoknak a szülőknek a töredéke jut el idáig (És azt a kis töredéket lehurrogja a többi.)

@Dreamer

Maximálisan egyetértek. Ezen felül szerintem sokkal szorosabb kapcsolat alakul ki a gyerekekkel is, minden rezdülésükre, kis problémájukra figyelünk, minden apró sikerüknek nagyon örülünk. Ráadásul én úgy érzem , hogy összességében is egy sokkal toleránsabb ember lettem azáltal, hogy ezt a feladatot kaptam (persze még mindig van hova fejlődni:)

Szia Kisstim! Napok óta azon töprengtem, hogy írok neked, hogy mizu! Jó, hogy újra írtál De még írjál ám

Dreamer, abszolút egyetértek veled! Szerintem mi azt is jobban átéljük, hogy mennyit is ér valójában a gyereknevelés.

Labolen, klassz programnak tűnik, amit írtál, szép napotok lehetett Ez a szétcsúszás nálunk is megvan így nyár végére... Nálunk másban jelentkezik ugyan, de megvan. Az evést sajnálom nálatok nagyon, az nagyon gáz tud lenni, mert az baromi fontos, arra nem lehet azt mondani, hogy max köztünk alszik, de nem sír vagy, majd néz egy filmet és megnyugszik. Kitartás, egy hét!

Szanya, én most azt is megtanultam, hogy egyedül senki családot nem látok vendégül pár óránál többre még a nyaralóban sem. Még tanulom a határaimat Egyébként ez, hogy egyedül vagyok a gyerekekkel, ez is hasonló ahhoz, hogy nem értik, mivel jár egy auti kisgyerek nevelése. Felfogják, hogy nehéz lehet, de hogy mi a nehéz benne, azt nem tudják, így tulajdonképpen átnéznek a dolgon. Mikor jönnek azzal az ismerőseim, hogy kapcsolódjak ki, járjak társaságba, menjek sportolni, akkor jövök rá, hogy valóban nem értik, hogy mégis kire hagyjam a gyerekeket, ha hetente 2x el óhajtanék menni "bulizni"? De már tapasztalt vagyok ezügyben, már legalább nem várom el, hogy megértsék, csak egyszerűen elterelem a témát.

Lőrinci talisok Apukám azt kérdezte, miért nem megyünk a Bókayba? Mármint az ottani játszóra. Szanya, mintha neked lett volna a Bókay ellen valami kifogásod vagy az csak a nagy talira vonatkozott? Nekem mindegy, én ezer éve nem voltam ott, nem is tudtam, hogy ott van játszótér, apukám meg nem egy fiatal anyuka, hogy ilyenekben dönteni tudjon, csak felvetette

Glor!


Még június közepén felhívott a Rácz Zsuzsa, hogy felvették a fiamat.

Akkor mondták, hogy aug. 28-án 16:00-kor szülői lesz. Azt hittem, hogy minden csoportnak egyszerre van, de hát a mi gyerkőceink egy csoportba fognak járni. H-K délelőtt ti is, ugye?
Sztem hívd fel őket, kérdezd meg, lehet hogy csak elfelejtettek szólni. Vagy csak az újaknak lesz, ti meg már jártok oda?

Nem tudom, tényleg, de azt hiszem, Tomger is akkor megy.

Sziasztok,
hát, ez a meleg már kezd kicsit sok lenni, remélhetőleg tényleg lesz valami lehűlés, mert ezt a benti 35 fokot nem lehet bírni. Szerintem a kisfiamat is megviseli, hisztisebb, és egy korábbi hozzászólásban olvastam itt vagy másik fórumon, hogy egy másik kisgyereknél is volt hasonló. A hőérzékelése lehet fokozott, már többször kérte korábban is, mikor nem volt ez a kánikula, hogy fordítsuk meg a párnát, hogy a hideget akarja.
Szanya, nem tudom, mi van velünk és a PECS-csel, P. Csillától nem kérdeztem meg a találkozáson, hogy szükségünk van-e rá. Vajon kitől tudhatnám meg?
A tréningre első alkalommal tudunk menni, de hogy mi lesz a továbbiakban, fogalmam sincs. Csak ottalvással tudjuk megoldani vagy autóval oda-vissza, de ha arra nem jár útiköltség térítés, nem tudom, sikerül-e felmenni. Ráadásul a gyereket is vinni kéne, nincs ki itthon vigyázzon rá, anyukám tanítónő, hogy kap-e évközi szabit, kétséges. Most is hogy megyünk az ADOS-ra, másnap a pszichológushoz, kell egy nap szállás. Találtam két azonos árút a közvetlen közelben. Valamelyiket le kell már foglalnom, mindjárt itt az időpont. Kicsit szorongok is, mi lesz a szakvélemény, talán írásban látni félek, ill. hogy én másképpen látom, és nagyobb a baj, mint hisszük. Az ember elfogult, persze én is látom, gond van, de ha kivesézik és leírják, azért fájóbb. Az egyetlen megoldás viszont ez, tisztában lenni pontosan a dolgokkal, hogy segíthessünk.
A városunkban a neten rákeresve találtam egy nőt, aki gyógypedagógus és logopédus egy személyben, és vezette egy darabig az autista csoportot az EGYMI sulijában. Van magánrendelése, arra gondoltam, felkeressük.
Előtte még jelenésünk van Budapesten egy logopédusnál, akit P.Csilla ajánlott, mindenkit elküldenek vajon? Nálunk halványan felmerült a diszfázia lehetősége is, bár P. Csilla szerint inkább az autizmus irányába mutat a dolog. Mindenesetre még ezért is fel kell mennünk egy nap, jó lenne összehozni egy napon valamelyik tréning-előadással.
Az egyik ovi, amit kinéztem, főállású gyógypedagógust alkalmaz, és ha jól vettem ki a bemutatkozó honlapon, összesen 6 kisgyerek vehető fel sni-sként, velük foglalkozik. Ez a nő egyébként fent van a neten mint az alapozó terápia egyik szakavatott művelője, jól hangzik. Hétfőn kell újra hívnom őket, a vezető óvónő akkor lesz bent.
A bizottság szintén hétfőn tudja adni az illetékest, és a mostani oviban is hétfő-kedd az ebédbefizetés napja. Nem tudom, hogy hozom össze, de ki fogok valamit járni a gyerek érdekében, az biztos. Egyéni balszerencse, hogy nyár közepén kaptunk diagnózist, mikor mindenhol szinte szünet van, így alig tudtunk hivatalos úton haladni.
Nálunk mostanában a legnagyobb gond a sírás, azt értem ezalatt, hogy reggel felébredés után nem sokkal valami máris nem úgy van, ahogy kéne, és keservesen sírni kezd. Most este altatáskor pl. azon tört ki a botrány, hogy azt találtam mondani, hogy az emberek és az állatok élőlények. Ezen olyan keservesen sírt, torkaszakadtából, hogy alig tudtam megvigasztalni, és már sokszor szinte félek, mit szabad mondanom és mit nem, hogy ki ne boruljon.
A kényszeres dolgai is aggasztanak, pl. nem mindegy, a munkafüzetei milyen sorrendben vannak egymáson, újabban nem akar megoldani madarakkal kapcsolatos feladatokat stb.
Sok ilyen dolog van, ami jön és megy, talán a dobálás, ami még makacsul tartja magát, és hát igencsak zavaró. Tegnap a negyedikről dobta ki a golyós dezodoromat, vastag üveg, de persze összetört. Isteni szerencse, hogy nem járt arra senki. Pedig csak egy másodpercre ült le az apja a kanapéra, és ennyi elég volt neki, hogy átrohanjon a másik szobába a nyitott átkötő ajtón, és puff. Utólag mondja, hogy nem szabad kidobni stb., dehát ez nem megoldás.
Az sem tetszik neki, ha felveszem a telefont, miközben pl. feladatozunk vagy játszunk, akkor dobálni kezd és kiabál. Néha felvetődik bennem, hogy mennyi olyan dolog van, ami esetleg nem is az autizmusból magyarázható, hanem más viselkedési probléma.
Jaj, a szó szerinti értés vagy valami más nyelvi félreértés, nem tudom, minek nevezzem, néha nagyon furán csapódik le. Egyszer kínáltam neki köretként bébirépát, erre kikérte magának, merthogy az bébiknek való. A haja hátul picit kacsafarkas, ha értitek, mire gondolok, ez pedig csak kacsáknak lehet. A pajkos cicák című feladatban pedig az a gondja, hogy nincs is a cicáknak pajkjuk. Hát, tényleg nagyon érdekes, hogy mennyire másként csapódnak le a dolgok sokszor náluk.

Glor, nekem semmi ötletem. Pont ma volt egy ilyen szitu: játszóházban voltunk és a fiam elkezdett fogócskázni egy kisfiúval. Addig rendben is volt a dolog, amíg a kisfiú kergette a fiamat, de mikor váltani kellett volna, az enyém szépen elment csúszdát simizni meg csocsóasztalt löködni. A srác meg nem értette. Mivel gőzöm nem volt, hogy oldjam meg a dolgot (hiába biztattam a fiam, nem akarta elkapni a kisfiút), simán eljöttünk... Ez aztán a frappáns megoldás!

Bundáskenyér, örülök, hogy jól vagytok! Mikor lesz aktuális a pumpa? Esetleg az segíthet ezen majd? Szerintem sem lesz könnyű dolga Vikinek 25 gyerek közt. De azért ki kell próbálni, ha már van asszisztens!

Dreamer, engem "a gyereknek kell alkalmazkodnia" hozzáállás egészen kiakaszt. Egyik barátnőm adta ezt elő, mikor a fiai születtek és nem vette fel őket éjjel. Még enni se. Mit kezdene egy ilyen szülő egy autival? Jobb nem belegondolni.

Kimni, de hát miért nem mész bulizni?? Menjünk együtt! Viszem a férjem is! :laugh: Gyerekek tök jól ellesznek otthon egyedül, mit aggódsz.... :laugh:

A Bókay teljesen jó, csak akkora, hogy szét fogunk szóródni teljesen. De részemről okés! Viszont már csak a jövő hét, vagy októberben. (Viszont a jövő hét is eléggé teli van, de azért ha befér, mennénk!)

Kimni: A Bókay kert a kedvencem, minden második nap keresztülsétálunk rajta. A játszótere azonban nem jó, kicsi és nagyon poros, nincs bekerítve, ilyenkor tele van napközis táborozó gyerekekkel.
Dreamer, elgondolkoztam azon, amit írtál. Arról, hogy milyenek az Nt gyereket nevelő szülők, nem tudok nyilatkozni, de azt tudom, hogy én átlendültem a ló túloldalára ebben a tudatosságban. Lehet, hogy lazábbnak kell lenni, minden gondolatom Jázmin, ami szépen hangzik, de minden mást elhanyagolok. Nem jó ez se! Középút kéne.

Lucy, szerintem egy olyan gyereknél, aki azt mondja, hogy a cicának nincs pajkja, nem PECS kell. Helyette viszont én elmagyaráznám neki egyesével, hogy ezek mit jelentenek.
Logopédushoz nem nagyon szoktak küldözgetni szülőket, legalábbis nem hallottam még ilyet.
Az alapozó terápia biztos tök jó, de inkább azt nézegesd a gyógyped.-eknél, hogy TEACCH-et tudnak-e és használnak-e vizuális eszközöket. Képes-e szociális történeteket és helyzeteket tanítani?
Dobálás nálunk is volt, egy egész nyáron, az összes labda lent kötött ki a kertben (tiszta szerencse, hogy nem utcára néz a lakás!), az egyik szomszéd hordta fel, mert én általában észre sem vettem, mert persze úgy csinálta, hogy lehetőleg ne lássam. Elmúlt! Nektek is el fog.
Ezek a viselkedésproblémák és félreértések nagyon is autisztikusak.

Lőrinci talira mi is beneveznénk, ha van még hely

Hova tervezitek és mikorra?

Részünkről hétfő vagy szerda lenne a legjobb!

Szanya: a játszóteres történethez-nem is rossz megoldás! elmagyaráztad, majd beszélgettek róla aztán legközelebb jöbban megy....én otthon teljes bohócüzemmódban megyek, és játszok vele, soxor az utcán is, meg a játszin is,mint egy 3-4 éves....azt gondolom így megtanulja ezeket a játékokat...de a szerepcserék nem nagyon mennek még...de korábban az együtt játszás sem ment, ls abban már nagyon ügyes. (szerintem)...de nálunk a játszival,meg a játszóházzal az a baj, hogy most már a gyerekek is megkérdezik: "miért olyan furcsa?"-eddig legalább csak a felnőttek kérdezgettek...

Szanya, igen, én is autisztikusnak gondolom a leírtakat.
Mindenesetre P. Csilla felírta egy logopédus számát, utánanézve kiderült, hogy mesterlogopédus. Ez fizetős lesz, szóval nem tudom, mi lesz, odamegyünk, elmondom, mi van, és... Majd meglátjuk, csak van értelme.
A dobálást már tényleg elhagyhatná ez a drága gyermek, mert nem kevés kárt okozott már vele.
Elmagyarázom neki a dolgokat, amiket írtam, de le is fogom neki rajzolni, hátha elfogadja így jobban. A napirend tetszik neki, hasznosnak találom. Az én könyvét is elkezdem készíteni és a szabály könyvet.
Azért gondoltam PECS-re, mert több helyen írták, hogy nemcsak beszédindításra alkalmas, hanem a beszélgetés, azaz a kölcsönösség elmélyítésére, talán kezdeményezőbb lenne vele?
Bevallom, előszörre nekem sem jutott eszembe, hogy kéne, csak ezt olvasva felvetődött. De utánajárok, belefogjunk-e. Logopédus szerintem kellene neki, bár a TSMT-s terapeutánk szerint még nincs rá szüksége. Azért ezt is körbejárom még.
Hát, nagyon félő, hogy TEACHH és vizuális eszközök terén nem lesz nagy bőség a városunk ovijaiban. Egyedül az EGYMI autista ovijában tartom alapnak, ilyen is van a szomszédunkban szinte, de itt meg félek, hogy a szegregáció nem tenne jót a gyereknek. Egyébként ebből az intézményből adják az utazó gyógypedeket és az asszisztenseket. Talán csak lenne köztük speciálisan nekünk való. Ha a saját gyógypedes oviba viszem, akkor viszont ő foglalkozik vele csak, és nem jár külön fejlesztés?
Van még egy óvoda, ahol vannak ilyen speciális szempontok, de ott is csak hétfőtől lesznek. Na, majd meglátjuk, nem lesz egyszerű, de mennie kell.

Zsuzsa, az a baj, hogy nagyon is jól tudja, hogy mit kellett volna csinálnia, de nem szereti a korosztályát, ha a háta mögött van, akkor nem zavaró, sőt, vicces, de hogy ő szaladjon utána... Az apjával simán fogózik szabályosan. Ez még sok idő, mire képes lesz gyerekekkel is teljesértékűen játszani.
Pontosan emiatt léptem le a gyerekkel, mert a következő az lett volna, hogy a srác megkérdezi, hogy miért viselkedik így a kisfiú? Na és akkor mit mondok... Érdekes módon az oviban ezt a kérdést simán lekezelik. Érthetetlen. Rá fogok kérdezni, hogy hogyan. Remélem nem a betegség dumával, mert akkor idegbajos leszek.

Kisstim: Játszóterezni szeretnénk Lőrincen valahol. A jövő hét szerda nekem tökéletes lenne.

Lucy, a logopédus semmiképp nem árthat.
Láttál már PECS-es videókat? A vizuális menüben is van, nézd meg. Meg a youtube-on biztos találsz még. Azt kell látni, hogy a magyar nyelv nem alkalmas a kirakosgatásra, csak nagyon alacsony szinten, meg pár speciális területen. De majd úgyis látni fogod, csak szerezd be a vonatkozó szakirodalmat. Persze azért szakemberrel is át kell beszélni, ez természetes.
Sajnos a TEACCH-es gyógyped. nagyon ritkaság még. Én tavaly külön kértem az EGYMI-től, hogy TEACCH-est küldjenek, de akit küldtek, az nem tudott kijárni, mert egyéb feladatai is voltak (pedig aranyos volt, szimpi, hozzáteszem, azért annyira nem volt képben... de kooperatív volt), kaptunk mást, akinek más a szakterülete. Ha fix gyógyped.-es oviba mentek akkor nem nagyon hiszem, hogy TEACCH-es lesz, ekkora mázli valószínűtlen. De azért drukkolok!

Glor: amikor tőlem a gyerekek megkérdezik: "hogy hívják a kisfiút?" "de miért olyan furcsa?" vagy "miért beszél igy?" vagy "miért csinálja ezt?" - azt szoktam nekik mondani, mindenki kicsit más, nem vagyunk egyformák, ő ilyen. Négy éves lesz, és szeret ő is játszani, és ő igy játszik...vagy ha éppen valami sajátos tevékenységet csinál, azt mondom: neki most ez tetszik.ezt jétsza. Ami érdekes, hogy mivel én természetesen állok hozzá, a gyerekek is ezt teszik. Odamennek hozzá,próbálnak vele játszani, beszélni, aztán legfeljebb békén hagyják ha nem megy...sajnos a felmőttekkel ez nem ilyen egyszerű.....

Ehhez a "mit mondjunk" dologhoz:

Most hogy ovit váltottunk, Marcinak is most lesz az első éve a diagnózis óta (még 3 évesen lehúzott egy rossz emlékű évet), hogy ő lesz az egyetlen SNI-s a csoportban. Vajon ilyenkor el kell mondani a gyerekeknek,ha érdeklődnek ,hogy Marcinak miért vannak furcsa dolgai? Ez 100% ,hogy fel fog merülni előbb-utóbb,. nem az a gyerek, akiről ne lehetne levenni viszonylag hamar,hogy más, már a mozgása elég lenne hozzá. Inkább toleránsak vele vajon ilyenkor, vagy erősíti a "marslakó" státuszát? Amelyikőtöknek hosszabb ideje jár integráltba a gyereke : Ti hogyan kezeltétek/kezelitek ezt? Az előző ovijában annyi SNI-s volt minden típusból, hogy ott még a konszolidáltak közé tartozott, és ezért ez nem volt annyira téma.