Autizmus mindennapok

Írtam korábban, hogy nézzétek meg a 800 millió pályázati kiírását. Úgy volt kiírva, hogy csak 1 cég nyerhessen. Kitételbe ugyanis beírták, hogy az a nonprofit kft nyer, aki rendelkezik az EMMI miniszterének ajánlásával... Ezenkívül a többi EU-s pályázathoz hasonlóan kell projectmanager, annak asszisztens, stb., jópár alkalmazott. Annak úgy mennyi lehet kb. a bérköltsége? Mondjuk egy évre? A pénzt el kell költeni 3 éven belül, ha jól emlékszem. A továbbiakban a szervezetet ki pénzeli tovább? Lehet olvasni a neten az adatbázis költségvetési tervét is. Az adatbázist úgy tervezték meg, hogy külön vannak felsorolva az adatszolgáltatók és a az adatfelhasználók. A szülők vajh melyik csoportba tartoznak...?
Az egész egyébként a kormány által elfogadott Országos Autizmus Stratégián alapul, amelynek fő célkitűzése a pedagógusok ill. orvosok továbbképzése. Szerintem erre igencsak kevés pénz marad majd.

Most van cikk a HVG-ben a már működő ugyanilyen adatbázisról, ami a szociális ellátóhelyeket regulázza meg. Ha egy hajléktalan igénybe vesz egy szolgáltatást az egyik hajléktalanközpontban, akkor a TAJszáma alapján regisztrálják ott. Akkor aznap már máshol nem vehet igénybe semmit. Igen, csakhogy az egyik helyen enni lehet, a másikon mosakodni, a harmadikon meg megnézni az e-mailjeit (mondjuk munkakeresés szempontból. Szóval minden nap választhat, hogy munkát keres, eszik, vagy tisztálkodik. :S
Na, akkor most ezt vetítsétek ki a gyerekeinkre... mennyei lesz ...

Olvastam. Tragédia. Értem én, hogy korlátozzák ezzel a visszaéléseket, de miért nem lehetett ezt a rendszert ésszel megtervezni?
Jelen pillanatban is van korlátozás a mi gyerekeinkre. Pl. nem veheted igénybe a Koraiban az olcsóbb, normatívás verziót, ha oviba jár a gyereked. Ugyanis a normatívát nem tudják elosztani... Ugyanez iskolára: Ha a gyerek járna integráltan azokra az órákra, amiben jó, és mellette/közben az Autizmus Alapítványhoz, akkor csak az iskola kap normatívát.

@Szanya

Valóban nem olvastam a pályázati kiírást, most már megteszem. MO-n egyébként is szép hagyománya van minden területen, hogy a kívánt győztesre írják ki a pályázatokat.

Azt,hogy miért nem lehet ésszel megtervezni...nyilván azért, mert ők nem értenek hozzá , a civil szervezetekkel meg -akik tisztában vannak a dolgok hátterével - egyszerűen nem hajlandóak érdemben tárgyalni. De itthon ugyanez volt mindig is a hajléktalanellátással, drogstratégiával, oktatással ,stb. stb. az auti terület sem kivétel.

Marcoverde, nem tudom, fönt van-e még, mivel már lejárt a határidő.

Igen, ez így van. Viszont pont ezt az autikra szánt pénz elköltést szakértőkkel terveztették meg. Érthetetlen számomra, hogy nem látják ennek az adatbázisnak a hátulütőit.

Más téma, de kapcsolódik: tervezik megszüntetni a normatíva rendszerét. Ha ügyesen elszúrják, akkor még az eddigieknél is rosszabbá válhat a helyzetünk. Ez az állandó bizonytalanság teljesen elviselhetetlen.

Igen, de nálunk az iskola kapja a támogatást, és ő szerződést kötött az alapítvánnyal, ahová járunk, és továbbszámlázza a pénz egy részét oda. Az alapítványosok meg járnak órát látogatni, illetve felkészítést is tartanak a tanároknak időnként.

Az étel érzékenységhez:
Glor feltett a GAP szindrómáról egy videót. Mi ahhoz a dokihoz mentünk májusban, aki a videón látható. Nem azért, mert azt hinném, hogy az étrend váltástól meggyógyulna, csak itt megcsinálnak egy 250 féle ételre vonatkozó intolerancia tesztet és annak az eredménye érdekel. 3 hét múlva megyünk vissza, megkapjuk az eredményt. Kíváncsi leszek, érzékeny-e valamire, és ha igen, akkor annak elvonása javít -e valamit az állapotán. Én ezeket a "felpörög bizonyos ételektől" dolgokat nem tapasztalom. Valszeg. azért, mert totál nem édesszájú és általában a cukor a ludas a túlpörgésekben.

3Maci: írok neked priviben.

A központi adatbázisról: szerintem ez ugyan úgy a visszájára is fordulhat, mint a sokszor emlegetett felesleges diagnózis a nagyon enyhén érintetteknek. Mo-on az ilyen jellegű adatbázisok egyenlőek a fekete listával.

nem lehet, mert nem az az alapkiindulás, hogy a rendszer jól működjön, és a rászorultak igényeit szolgálja. legyen szó egsézségügyről, hajléktalan ellátásról, vagy SNIs gyerekekről. Hanem alapból úgy kell hozzáállniuk, hogy itt mindenki csalni, lenyúlni, visszaélni fog, és ez a fő szempont, hogy ezt előre bekalkulálva szűkre szablyanak mindent. Aztán ezzel olyan szisztémát teremtenek, ami csalás, lenyúlás nélkül nem is működhet, csak hatalmas veszteségek árán a működtetőnél, és az ellátottnál meg azzal, hogy ha tisztességesen közelít töredékét sem kapja meg annak, ami megilletné....nem tudom itt miért nem érvényes az ártatlanság vélelme, hogy azokat szankcionálják, akik csalnak, a rendszer pedig alapvetően a tisztességes emberi hozzáállást feltételezve legyen kidolgozva....mert igy pont a tisztességes veszit, a csaló meg ugy is kijárja amit akar....

nem vagyok biztos benne, hogy egy ilyen adatbázis sérti-e a betegjogot, de szerintem igen! Utánna fogok nézni! mert pl. a pszichiátriai kórlapokat kezelőorvosként is korlátozottan lehet megtekinteni: pl. én sem nézhetek bele, csak biz. indokolt esetben! ha a beteg az én betegem a megjelenéseit láthatom, a kórlapját, ambulánslapját nem! max. a dg-t, meg a szedett gyógyszereit (ami ugye altatás, meg műtét előtt persze hogy kell!), de ha nem vagyok kezelőorvosa, csak simán orvosként látom pl. szakrendelőben ennyit sem! nem gondolom, hogy egy oktatási intézmény jogköre ilyenre kiterjedhet! Én azt sem tartom jogszerűnek, hogy az SNIs gyerek diagnózisát megismerjék, csak ha a szülő vagy a gyermek állapota azt indokolja. Itt van pl. az autizmus: mit jelent ez egy tanárnak, a negativ tartalmakon kivűl? tudni fogja ettől, hogy közeledjen a gyermekhez? hogy mi az ő problémája? nem. elég lenne, hogy SNIs, és a szakértő, meg a gyógypedes irjon arról mi a gyermek személyes, konkrét sajátos igénye....A szülő, illetve a gyermek joga, hogy ismertetik-e,és milyen mélységében a diagnózist! ez minden egyébkórképre igaz, akkor ezekre miért nem? Szóval egy ilyen adatbázis ez jogilag szerintem nagyon gázos!

Az Országos
Autizmus Stratégia
felülvizsgálatát
támogató adatbázis
specifikációja

?erről van szó?

Felhívás iskoláknak! Kérdőív az autizmussal élő gyerekeket ellátó oktatási intézményekről
nyomtatás
küldés
2012. július 10. 13:47-
?vagy erről?
ez még fent van ezen az oldalon: www.tpf.hu/pages/news/index.php?page_id=1908

szanya: az érintettek, és a hozzátartozók az adatöltőkbe tartoznak, nem jelennek meg adatfelhasználóként, az adatfelhasználók között a kutatókon kívül azonban a fenntartók is szerepelnek (önkorményzat, intézmények, sőt munkaügyi központok), ami szerintem elég gáz!

"Az alábbiakban az adatvédelmi ombudsman ajánlása található, amit egy látássérült
személyeket nyilvántartó adatbázis kialakításához adott, de jelen adatbázisban megjelenő adatok kezelésére is értelmezhető."-szerintetek?

szóval az adatközléshez írásban hozzá kell járulni...nem lehet elvileg kötelezővé tenni...max. törvényben!

Különleges adatok esetében, mint amilyenek például az egészségügyi állapotra vonatkozó adatok, az érintett az adatkezeléshez csak írásban járulhat hozzá.

különleges adatok kezelését rendeletben nem, csak törvényben lehet elrendelni,
fogyatékos személyek listájáról önmagában az érintettek nevének továbbítása is különleges adatok továbbítását valósítja meg, ha az adattovábbítás
címzettje tudja, hogy a részére továbbított nevek fogyatékkal élő személyekhez tartoznak. Ezt csak törvényben lehet elrendelni szintén!

ilyen esetben nevek és más „ártatlan” személyes adatok továbbítása is szenzitív adatok továbbítása.

amitől tartani lehet, az ez:
Az adatkezeléshez csak akkor nem szükséges az adatalany
hozzájárulása, ha az adatkezelést törvény (törvény felhatalmazása alapján önkormányzati rendelet) rendeli el. De nem hiszem, hogy erre sorkerülhet, mert még az AIDSesekről, fertőző betegekről sem lehett ilyet csinálni, mert a nemzetközi jog nem engedi meg, mert (számomra érdekes módon) a fertöző személy személyiség jogai súlyosabban esnek latba, mint a többiek egészséghez való joga....nem tudom milyen veszélyt rejt magában a társadalom számára ha nem ismerik ezen adatokat az érintettekről, de számomra az is talányos és érthetetlen egy ilyen lista miben előnyokkel szolgál.....ahogy elnézem pl. a gyermekekkel dolgozók ismereteit az autizmusról (óvónők, nevelési tanácsadó, pszichológusok) rengeteg gyermek el sem jut a diagnózisig...talán inkább erre kéne milliókat szánni, nem pedig arra, hogyan gyártsanak adatbázist azokról-akik sokszor küzdelmesen, nagy nehézségek, és nem ritkán megaláztatások árán-el jutottak a diagnózisig (és sokszor csak addig, a fejlesztésekig, terápiákig nem)....szóval nem is értem, miért erre kell költeni, mikor nem az adatszolgáltatás a gáz jelenleg, hanem a diagnosztika, a megfelelő szakemberek hiánya, meg a megfelelő ellátás hiánya....és sok pénzt száának rá! pont ahogy Szanya mondja, és konkrétan leirják ki az az 1etlen cég, aki szerintük erre alkalmas (pont ahogy Szanya irja)

Írtam egy jó hosszú hozzászólást elszállt az egész

Nincs időm újból írni.

Zsuzsa, látom, megtaláltad. Pontosan erről van szó! Azért vagyok képtelen ezt az egészet értelmezni, mert ebben a magyar szakembergárda jó része benne volt. Olyanok, akiket személyesen ismerek! Ezt az adatbázis tervet pedig olyanok csinálták, akik elsődleges feladata a fogyatékos személyek érdekvédelme.

Adatkezelés: ha végigolvastad, látod, hogy "motiválni" akarják az adatközlésre az iskolákat például. Mire vonatkozik az iskolák részéről ez? Többek közt a náluk ellátott autikra. Hogy akadályozhatná meg azt a szülő, hogy iskola kiadjon a gyerekéről infót, mikor jelen pillanatban is fent vannak az adataink a KIR-en! Beleértve a gyerekeink sni kódját. Nem tudom hogyan van korlátozva, feltételezem az óvoda által a KIR-be felvitt adatokat látják az iskolák és a fenntartó.

Curasso, gőzöm sincs hol a hiba, engem is állandóan kivág. Ha nyomsz neki egy visszát a böngészőben, akkor beírt szövegestül visszajön.

szanya: megértem teljesen az érzéseidet, mert ez igy szerintem is gáz, mert ha az iskola az adatszolgáltató, abba mi hogy irásbeli 1ezünk bele! sehogy! majd úgy motiválják őket, hogy ettől teszik fügővé egyes támogatások folyositását. (tudod, mint a terhesgondozás-ha nem jársz nincs TGYÁS)....de hát ez nagyon nincs igy rendben!

Mást most nem lehet tenni, csak várni. Lehet, hogy mire az adatbázis elkészítésére sor kerülne, már el is költik a pénzt a bérekre. (Most pozitív voltam... "a bérekre"...)

@Szanya, Piros Zsusa


Valóban elképesztő,hogy egy ez az auti szervezet közreműködésével született ez meg .Nem tudom mit gondoljak..:dry: