Téma: Asperger-szindróma

Ez telleg jo en is valami jo nehez nevet talalok ki majd a pletykafeszkeknek, hogy meg se tudjak jegyezni!
Szoval en csak amiatt felek, hogy kirekesztik bar ha itt valamelyik gyereknek szulinapot rendeznek mindegyik gyerek kap meghivot eddig a Matyi is mindig kapott.

Sziasztok!

Utána járok majd a Vadaskerti kivizsgálásnak, és a szülői tréning dolgon is rajta leszek.
A Gekko-ba azért elmegyünk, mert megvan az időpontunk, és kíváncsi vagyok a felmérésükre. Valószínű addig fogunk csak Gekkozni, amíg el nem kezdjük a Korai Fejlesztőt. A kettőt párhuzamosan nem tudnánk finanszírozni. A Koraiban leghamarabb március környékén tudnának fogadni az állapotfelmérésre.
Valamilyen tornát mindenképp el fogunk kezdeni, csak nagyon nehéz lesz majd összehangolni a dolgokat, a kisebbik fiam 7 hónapos és nem nagyon van segítségem. (Nagyon örülök ennek a honlapnak, mert rengeteg info van itt!)

Andi:
A fiam kb. 1 éves kora óta csinálja azt, hogy amit meglát és a nyaka köré tekerhető azt „kipróbálja” a nyakán. Legyen az cipőfűző, szatyor füle, melltartóm pántja, amit mondjuk lehalászott a szárítóról… Szerencsére mostanában ritkábban csinálja, de nagyon kell rá figyelnem. Egyébként úgy született, hogy 2x volt a nyaka köré tekeredve a köldökzsinór. De a szüléskor ebből nem volt gond. Én ezzel magyarázom, hogy magzati életből „maradt vissza”.

A szertartásaink néha az őrületbe kergetnek pl:
A lefekvési cirkusz során kiment a férjem inni a konyhába, onnantól kezdve a lefekvési ceremónia azon szakaszában mindig kiküldte a férjemet a kisszobából, hogy menjen ki aztán jöjjön be. Ez ment kb. 2 hétig minden este.
Egyszer úgy kívántam jó éjszakát a fiamnak a kisebbik fiammal a karomban, amikor ő még a fürdőszobában volt – onnantól kezdve neki mindig ott kellett lenni a fürdőszobában, hogy elköszönhessünk tőle, amikor a kicsit viszem aludni.
Egyszer átbeszélte a férjemmel lefekvés előtt a kedvenc ételeit, azóta minden este át kell beszélni.
És ez csak pár dolog… amúgy az egész nap során adagolja nekünk és belekényszerít minket ebbe, mert ha nem úgy történik, akkor totál kiakad.
Egyszer fürdés után megkérdeztem, hogy mennyire szívta ki a kezedet a víz, onnantól kezdve minden este meg kellett kérdeznem kb. 3 héten át. És egyszer elfelejtettem (ő is!!!) és éjszaka jutott az eszébe!!!!! Totál kiakadt hogy elfelejtettem megkérdezni: „Mennyire szívta ki a kezedet víz?” Persze hajnali 3-kor meg kellett kérdeznem és akkor már minden oké volt….
Például, ha kakaót viszek neki, akkor csak kulacsban vihetem, és ki kell mennem a szobából amikor issza. Bár pár napja már elfogadta pohárból és előttem itta meg….
Jövő héten, ha visszamegyünk a doktornőhöz, ezt meg fogjuk kérdezni, hogyan viszonyuljunk ezekhez a dolgaihoz.
Szóval ezeket ő állítja fel magának, és van amikor spontán maga „szünteti meg” és elfelejtődik. De mindig kitalál valami újabbat….

Jelenleg én csak veletek tudok erről beszélgetni, meg persze a férjemmel. A nagyszülők még a kételkedés fázisában vannak, ugyanis ők nem tapasztaltak ilyeneket – de szerintem csak azért, mert nem töltenek el annyi időt a gyerkőccel. Ha megkapnák 2 hétre, tuti kikészülnének!!! Most fogják majd elolvasni a Különös gyerekek című könyvet.
A munkahelyemen biztos nem fogom elmondani, mert ismerem a mocskos (bocsánat) szájukat, hogy mindenkit kibeszélnek. A játszótéren másfél éve van 3-4 anyuka, akikkel szoktam beszélgetni és jóban vagyunk, nekik elmondtam – úgy érzem nem jelent ez nekik problémát – nem „féltik” a fiamtól a gyerekeiket.
Az óvoda majd érdekes lesz… Hát nem tudom, ez attól függ, hogy szeptemberre pl. mennyit tudunk fejlődni pl. szocializáció szempontjából. Amúgy a külvilág csak annyit vesz észre, hogy a fiam lábujjhegyen jár ha mezítláb van, nem annyira barátkozó, imádja az autóit és folyton azokról beszél. Tehát csak ennyi jön le. Persze rugalmatlan is, de ez lehet akár életkori sajtosság is.

Szia Szanya!

Megvan az időpontunk a Vadaskert Alapítványhoz, március 13-án megyünk a Prekop Csillához.
A Korai Fejlesztőbe pedig március 14-én megyünk állapotfelmérésre.

Szia Sephora!

Kicsit messze van, de utána már sínen lesztek! Gekkóba jártok közben?

Igen, ebben a hónapban Gekkozunk, hogy addig is történjen valami...

És ott hogy megy egy foglalkozás?

Szia Szanya!

Először volt egy állapotfelmérés ahol a nagymozgás és finom mozgásfunkciókat nézték, a hallás és beszédértést,a megismerő tevékenységeket és a szociális érettséget. Feladatokat kellett csinálni amiket pontoztak.
És elvileg a kiértékelés alapján állítják össze a fejlesztési tervet.
Levikém egy kb. 2 és fél év körüli kisfiúval van együtt.
Pont ma voltunk délután, ezeket a feladatokat csinálták:
Trambulinon ugrálás, alagúton átmászás, zsámolyon lépegetés, hintaló, nagy labdán történő átmozgatás és a végén egy nagy tölcsérben megforgatták.
Kirakó játékot játszottak, egy macit kellett "felöltöztetni" és utána megbeszélték az évszakokhoz tartozó öltözékeket. Majd a macifejeket elemezték, hogy miért lehet szomorú, miért boldog, mitől illetődött meg stb...
Egy babilon nevű pálcás/gömbös kirakóval kellett alakzatokat készíteni (süni, kígyó). Majd a másik játéknál egy színes alapra kellett felszúrni azonos színű műanyag gyöngyöket a minta mentén.

Úgy nagyjából ennyi fért bele az 50 percbe, ami nagyon hamar elszaladt.

Egész jónak tűnik a foglalkozás, persze összehasonlítási alapom még nincs.
A gyógypedagógus hölgynek van egy 6 év körüli kisfia, aki szintén Aspergeres (a Delej utcában diagnosztizálták), úgyhogy Levivel kapcsolatban képben volt.

Ja, és a Levinek készített külön képes kártyákat az adott feladatokról.

Ez nem is rossz! Ilyen jó programot nem vártam a Gekkótól, mivel nem autispec. fejlesztők. Hol van ez?

XVI. kerület, Felsőmalom u. 3/D

Köszi! Valaki épp most keresett a 16-ban, vagy környékén fejlesztést!
Kíváncsi vagyok, hogy fog majd ezután tetszeni a Vadaskertes és Korais rendszer. A Koraiban mondjuk attól függ, kihez kerültök, még akár hasonlíthat is ehhez.

Szia Sephora!
A mi kisfiunk hét éves és magasan funkcionáló autista. Nekünk a kártyák segítenek sokat.
A lefekvés előtt vegyétek végig sorban hogyan fog történni. A fő motívumokat - pizsama alsó, pizsama felső, fogmosás, lefekszel, betakarlak, meseolvasás, lámpaleoltás... - rajzoljátok le, nézzétek át.
Ez általában segít abban, hogy jól érezze magát a gyerkőc, biztonságban. Ha látja, hogy attól, hogy apa kimegy vízért, vagy te a kicsivel a kezedben mész be hozzá, a szokásos dolgok ugyanúgy meg fognak történni minden este, akkor talán nem tesz bele újabb és újabb kötelező epizódokat.

Drukkolok nektek!

Szia Hicudzsi!

Köszönöm a tanácsot! Épp a napokban készítettem el a kártyákat (2 napja használjuk), de nem ilyen részletességgel. Úgyhogy akkor elkezdem bővíteni a palettát! A lámpaoltás eszembe sem jutott, pedig akörül megy mindig a cirkusz, annak ellenére, hogy a kislámpája egész éjjel égve marad.

Jól használjuk így a kártyákat?
Vacsora után kiteszem a táblára az alábbi képeket:
- pisilés
- levetkőzés
- apával a fürdővíz elkészítése
- fürdés
- felöltözés
- játék
- meseolvasás
- pisilés
- alvás

Van egy kis virág, amit odateszünk a soron következő kép mellé és megbeszéljük, hogy akkor most ezt kell csinálnunk.

Amikor kiteszem az összes képet, végig kell vele nézni őket, vagy csak ezzel bezavarom? Vagy mindig csak arra kell összpontosítani, ami épp következik?
Ha vissza akar lépni mondjuk a meseolvasás után a játékra (az autó szerelmese a kisfiam, az autók körül forog minden gondolata) akkor megszabad engedni neki egy kis autó tologatást vagy mereven kell ragaszkodni a sorrendhez?

Latom nem vagyok egyedul a kartya problemaval. Hicudzsi neked sem tanitotta be a gyogypedagogus? En is kerdezoskodtem itt a forumon mert bar latom hogyan csinalja a gyogypedagogus az itthoni program sokkal bonyolultabb. A terapian kiteszi azt az 5-6 kartyat es mindig ugyanazok.

Nektek kell látnotok, hogy melyik megoldás jön be neki.
Nálunk az a jó ha a kezébe adom és ő teszi fel a táblára, nem mi készítjük el.
Folyamatábra a wc-ben van, azt ő maga sorolja hangosan, hogy kézmosás, kéztörlés stb... de előtte sokszor elmondtuk együtt minden alkalommal.

Igen otthon sokkal alaposabbak. Gyógypedagógus? Olyat mi még nem láttunk, már ezer szakemberrel kellett találkozni, de csak vizsgálták, és nem fejlesztették. Mindenki írt egy feljegyzést, javaslatot, de senki nem mutatott nekünk semmit...

Szóval én is a netről tanultam meg kártyázni.

A férjem most dolgozik autista gyerekekkel és olyanokkal akik velük foglalkoznak, talán ők tudnak segíteni. A helyi early Bird plus programba meg helyhiány miatt nem kerültünk be, ott elvileg megtanulhatnánk ezeket...

Hicudzsi te is kulfoldon elsz? Beszel magyarul a gyermeked? Hany eves is?

Szia Hicudzsi!

Köszönöm, hogy írtál. Március közepén jutunk el a gyógypedagógushoz felmérésre, de addig el akartuk kezdeni a kártyák használatát, mert tiszta káosz volt minden esténk.

Elkezdtem olvasni az autizmusmesék írásaidat. Jó, hogy megosztod ezeket a gondolatokat velünk, szerintem sokan merítenek erőt a szavaidból.
Bennem is annyi minden kavarog, lehet jó lenne kiírni magamból. Ráadásul a férjem szülei tagadnak, és szerintük mi neveltük rosszul a fiúnkat, ezért lett ilyen. Nem elég a napi küzdelmünk a problémákkal, még a család részéről sem kapunk megértést és támogatást. Pedig össze kellene fogni, a gyerkőc érdekében.

Angliában élünk 2006 óta.
Mikor kiköltöztünk Csongi még nem beszélt nagyon magyarul sem (1,5 éves volt), és hiába járt bölcsibe, oviba és most iskolába, jelentős elmaradások vannak neki az angollal. A legutóbbi felmérésen egy négyéves szintjén volt. Magyarul sokat beszél, beszédhibákkal, illetve rosszul ragoz vagy rosszul használ szavakat pl: "felveszed a cipőmet?".
Most lett éppen hét éves.

Nem tudom mennyire nyugtat meg téged, de minket sem vettek komolyan. Már elegem volt abból, hogy folyton magyarázkodnom kellett, miért van úgy ahogy az orvosok mondják és miért nem úgy, ahogy ők.
Barátok,rokonok: "jajj úgy felfújják ezt az orvosok, nincs baj a gyerekkel". Én meg téptem a hajam, hogy basszus mi élünk vele 24 órában és olyanokat hoz ki belőlünk, hogy magunk is megijedünk...

Szóval kitartás.

Köszi amit írtál az autizmusmesékről Azért írtam, mert muszáj volt kiírnom magamból, és azért, mert azt láttam a társadalom úgy áll hozzá a sérült gyerekek szüleihez, hogy valami végtelen türelmes angyali lények vagyunk, akik amolyan díszletként állnak a sérült gyerekeik mellett. Elfelejtik, hogy emberek vagyunk, vágyakkal és igazi érzésekkel.

napirend: Hát én nem vagyok nagyon jártas a kérdésben, mert mi csak akkor használjuk, ha valamit be akarunk vezetni rutinba. Pont az esti rutint csináltuk mi is ezzel a módszerrel.
Nálunk egy mobil táblára raktuk ki, vagyis mindig ő vitte magával, ahova kellett, és ő vette le a kártyát, amit betett egy dobozba, hogy ennek a pontnak vége. Nem mehetett vissza semmilyen pontban, mert mutattuk, hogy látod, most ez jön, látod vége, jön a következő. De nem is akart volna, a kártyák sorrendjét betartani egy szabály, és kész. Ezt elfogadta akkor.
Ha nem így lett volna, akkor esetleg valami jutalmazást vezettem volna be, hogy minden váltás után kapott volna egy kis jutalmat. De mondom, nálunk a kártya leszedése nagyon tetszett neki, ezért simán követte a sort.
Azért sem gondolnám jó ötletnek, hogy visszatértek egy pontra, mert akkor az lesz az új rutin, vagyis nem léptek előre a rövidítés terén. Ha szeretnéd, hogy megint játék legyen, tedd be azt is újra a sorba.
De úgy látom, hogy a többiek nem nagyon követik ezt a topicot, az autizmus mindennapok topicon többen vannak, akik tanácsot tudnak adni. Esetleg kérdezz ott is, és akkor azok is tudnak válaszolni, akik szakértőbbek a témában.