És már előtte hetekkel elkezdődik a pánikolás a családban. Hogyan oldjuk meg 11 éves, közel 64 kilós atipusos autista középfokban súlyos fogyatékos kislányunk szünetét. Lucus amúgy iskolába jár bentlakásos rendszerben, így pénteken jön haza és hétfőn megy vissza az év nagy részében. Miután megnyugodtunk, hogy az iskola ebben az évben is gondolt erre a problémára és 5 hetet megoldott helyettünk, kicsit kifújtuk a levegőt, táborban lesz.
Viszont még akkor is hátra van 6 hét. Évekig küzdöttem az ezzel járó ambivalens érzéssel. Végre itthon lesz a kislányom aki mindent megtenne, hogy itthon legyen velünk és én előre rettegek az egésztől? Milyen szülő az ilyen? Mára meggyőződésem, hogy sokan vagyunk sorstársak akik ugyanezen mennek át.
Jó, mert végre itthon van, lehet kényeztetni, kimutatni nap mint nap, hogy mennyire fontos nekünk, hogy ő a világ közepe. Jó, mert ellenőrzés alatt van, mindig tudom mikor, kivel, mit csinál. Nem kell rettegnem, hogy mikor hívnak fel a kollégiumból, hogy beteg és meg kellene oldani a problémát ( megjegyzem ilyenre a 4 év alatt egyszer sem került sor ), hiszen ha bármi baj lenne azt én tudnám először és rögtön. A 4 év bentlakásos időszak után is még mindig nem tudom megszokni, elfogadni, hogy a gyermekem, akiért én vagyok a felelős, akit a legjobban szeretek a világon, mások gondjaira bízom, átengedem felette a felügyeletet. Óriási bizalom kell ehhez és óriási erő is egy szülő részéről. Különösen igaz ez egy olyan gyermek esetében, mint Luca aki egyáltalán nem beszél, nem tudja elmondani, ha fáj valami vagy sérelem érte a héten. Azt természetesen látjuk, hogy a pénteki hazahozatal, az maga a mennyország a gyerek számára, hiszen ha rajta múlna, cipő nélkül száguldana ki az intézmény ajtaján. Hétfőn viszont borzasztó nehezen megy vissza, néha óriási hisztikkel, időhúzással. Természetesen meggyőződéssel hiszünk benne, hogy ez nem az intézményen múlik, hiszen lelkiismeretesen végzik a dolgukat és őszintén szeretik és tisztelik a rájuk bízott gyerkőcöket. Az egészséges gyerek sem szeret általában visszamenni a kollégiumba ahol egy, csupán a sok között, míg otthon ő az egyetlen és mindenki a kegyét keresi. Nincs ez másként Lucussal sem, azonban ez a tudat sem könnyíti meg a minden hétfőn lezajló kis minidrámát. Szóval ez már nincs, hurrá. Természetesen elmondjuk neki naponta többször is, hogy nem kell visszamenni, ne izguljon, de nem érti. Így minden reggel amíg nem csukódik az ajtó mögöttünk, átadva helyünket az aktuális vigyázó nagyszülőnek, Lucus nem mozdul ki az ágyból, nehogy mégis valamelyik „szállító” aljasul vissza akarja őt vinni.
Rossz, mert a nagyszülők idősek és felváltva oldják meg a napokat az unokára vigyázva, de nehéz és egyre nehezebb lesz. Idősek, Lucus pedig már lassan mindenkinél erősebb és nagyobb, így a fizikális problémák is előtérbe kerülnek. Rossz, mert pelenkás ami egy nagy kamasz esetében további problémákat vet fel, hiszen sűrűn kell rávenni, hogy próbáljuk meg a wc-t használni és utána ismét pelus és ez napjában újra és újra. Rossz, mert Lucus kamaszodik, önálló akarata van és ezt érvényesíteni is akarja. Nem szereti, ha nem úgy történnek a dolgok ahogyan elképzeli, méginkább rosszul érinti, ha tiltunk neki valamit. Márpedig tiltani kell, jórészt az ő érdekében. Ilyenkor jön a végső fegyver, veri a fejét a falba, az asztalba, a földbe. Miután 11 éve nevelgetjük kislányunkat, azt is tudom, hogy nem egyedi ez a jelenség, sok fogyatékos gyermek él ezzel az eszközzel, hogy kimutassa nemtetszését. Ki jobban ki kevésbé alkalmazza ezt a szülők vagy nevelők ellen. Én hősiesen bevallom, hogy még mindig nem tudom jól kezelni ezt. Kiborulok, sírok, érvelek, könyörgök neki és persze teszem a lábam a párnát a plüssállatokat a feje alá, hogy mégse verje szét. Nyilván nekem is elmondták, hogy nem fogja, hagyni kell, higgyem el ez csak figyelemfelhívás, hiszen szinte kivétel nélkül akkor történik ez amikor mi akarunk valamit ( pl kezet kell mosni wc használat után, de neki éppen akkor nincs hozzá kedve) vagy úgy gondolom, hogy már éppen eleget evett és nem kap többet, de ő ezt nem így látja. Férjem inkább hajlik afelé, hogy ráreccsen és általában ez hatásosabb is, elvágja a hisztit, de persze ez sem mindig megy vezényszóra. Egy kedves orvosunk ajánlására omega3 halolajat kap, ez bizonyos gyerekeknél kimutathatóan jól kezelte az agressziót. Lehet, de teljes áttörést nem hozott nálunk. Az otthonban hagyják, hogy kitombolja magát, úgyis ráun, ha nincs közönsége. A nagyszülőkkel azonban ez is nehéz, hiszen ők pláne meg akarják védeni a rájuk bízott, imádott unokát, így szegények „kapnak” rendesen egy-egy ilyen hisztinél. Megjegyzem lányunk nagyon jól tudja, hogy hol van a határ és kivel meddig lehet elmenni és ezt remekül használja is. Sajnos.
Rossz, mert amit egy iskola ad, vagyis az óránkénti rendszeres, de változó programot, azt nagyon nehéz otthon megvalósítani. Séta, játszótér, ebéd, zene, séta váltják egymást, de lássuk be egy idő után unalmas a műsor. Rossz, mert lányunk nem száll fel a buszra. Miért? Senki nem tudja, hiszen pici korában rengeteget buszozott, ez külön program volt velünk is és a nagyszülőkkel is. Nem érte semmilyen rossz élmény, egyszer így döntött, azóta nem tudjuk semmilyen eszközzel elérni nála, hogy felszálljon. Kisebb korában még erőszakkal is feltették a buszra az intézményben amikor kirándulni ment az osztályuk, mára már nem próbálkoznak ezzel, így Lucus rendszeresen bent marad az intézetben amikor az osztálya kirándulni megy. Ezzel együtt Szeged belvárosába sem tud így bemenni a nagyszülőkkel, lemaradva ezzel számtalan programról. Természetesen velünk hétvégén gépkocsival bárhova hajlandó elmenni. Hozzá kell tennem, hogy imádja a buszokat, trolikat, így már-már a városképhez tartozik amint kislányunk áll az út szélén és az autistákra oly jellemző repkedő karlendítésekkel és fülig érő szájjal ugrál az éppen elhaladó buszok láttán. Külön műsorszám volt már nemegyszer- amikor a dologba bele törődni nem tudó nagyszülők - egy banánt használva csalinak, próbálták a végállomáson veszteglő járműbe felcsalogat unokájukat (természetesen a vezető is beépített emberként szurkolt a művelethez), de sajnos sikertelenül.
Rossz, mert hiába van a legnagyobb hőguta, nem lehet vele vízbe menni, mert pelenkás! Így kilőve a strand és az udvari medence is. Két évvel ezelőtt hagytuk abba az egyre nagyobb saját medence vásárlásokat. Luca sajnos előszeretettel kakált bele a vízbe és hiába ültem én mellette árgus szemekkel nézve, hogy azonnal közbe tudjak lépni, megtörtént a baj újra és újra. Aki már takarított nagy medencét, az tudja, hogy ez egy nagyon hálátlan munka. Töredelmesen bevallom, feladtuk. Egy darabig persze jártunk vele strandra amíg belefért az ún. fürdőbugyiba, majd még utána is amikor varrattam neki ilyet, azonban ahogyan ezt egy felnőtt esetében sem lehet véglegesen megoldani, így nála is elmaradtak a jó megoldások lassan. Maradt a Balaton, ahol igyekszünk saját partrésszel rendelkező házat bérelni minden évben két hétre, mivel az nem lehet, hogy a mi gyerekünk ne nyaraljon. Figyelünk, rohanunk, és reménykedünk, hogy nem történik baleset. Történik, ritkán. Természetesen mindenbe beleiszik, így a tengerre sem visszük, bár ez már inkább saját gyávaságunkon múlik, hiszen az első korty sósvíz után vélhetően átgondolná, hogy kell-e ebből inni, de nem, itt megálltunk és nem kísérletezünk.
A kép illusztráció. Forrás: Daniel Horacio Agostini, Flickr
Rossz, mert Luca nem játszik el magában. Nincs testvére, így mindig is mi felnőttek voltunk a játszótársai és mivel autista, soha nem is játszott másik gyerekkel. Ő velünk játszik. És amikor egy meleg napon az egésznapi munka után átveszed a hullafáradt nagyszülőtől a gyereket, akkor kezdődik az őt legjobban lefoglaló, igazi boldogságot adó elfoglaltság. Gyermek karaokét énekelni elsősorban anyával. 6 hét Paff a bűvös sárkány, Almaszósz és dr. Bubó és még ezer dal éneklése után várod, hogy vége legyen a szünetnek és visszaadd a kislányodat, hogy nyugtod legyen, hogy csak egy-egy hétvégét kelljen megoldanod vele, ami elrepül. És meggyőzöd magad, hogy gyereknek gyerekek között a helye és neki is így a jó, sőt sokkal jobb, mert neki is unalmas volt. Igaz. De miért érzem magam ettől olyan piszokul rosszul mégis? Miért érzem azt, hogy leszerepeltem, mint szülő? Miért érzem, hogy nem tudtam varázslatos nyarat produkálni idén sem? Van-e kitörés a mókuskerékből? Egy normál gyereknél van, mert felnőtt lesz és elhagy és már-már nosztalgikusan gondolsz vissza az együtt töltött nyaralásokra. Én kimazsolázom most is a jót, a szépet. Próbálom, megteszem. Nehéz.
