Frissen diagnosztizált gyermekek szülei gyakran kérdezik, hogy eltitkolják-e a gyermek autizmusát a környezet elől. A válaszhoz először nézzük meg azt, hogy kik tudnak már most a diagnózisról, és kik azok, akik később tudomást fognak erről szerezni.
Fotó: Anthony Auston, Flickr
Diagnózis előtt:
Esetleg a szülők, közeli rokonok, gyerekorvos, védőnő vagy egy-egy hozzáértő látogató tudhatja/sejtheti. Szomszédban lakó gyógypedagógus, pedagógus, autizmusban érintett szülő vélelmezheti. Ha a szülők járnak a babával játszótérre vagy bölcsibe, akkor pl. autizmusban tapasztalt másik szülő vagy bölcsis gondozó észreveheti. Idősebb gyerek esetén az óvónőnek, tanítónak, tanárnak feltűnhet és elküldheti a gyermeket szakértői bizottsághoz.
Ha már van diagnózis, akkor tudják:
- Akik a diagnózist adják.
- Akikkel közöljük (és akiknek ők pletykálnak).
- A fejlesztő. Ha olyan helyen kapja a gyerek a fejlesztést, ahol van csoportos megbeszélés a fejlesztők között, akkor az összes fejlesztő.
- Az orvosokkal ill. asszisztensekkel általában közölni kell ezt az információt.
- GYES és emelt családi pótlék igénylése esetén a MÁK ügyintéző. (Felnőttkorban még további hivatalok ügyintézői.)
- A kormányhivatal dolgozója, aki a közgyógy kártyát (és aki a parkolási kártyát) intézi.
- OEP ügyintézők.
- A szülő munkáltatója és/vagy könyvelője, ha a szülő fogyatékossági támogatást kér.
- Facebookon autizmus irányában aktív tevékenység esetén a facebookos ismerősök közül azok, akik figyelik a tevékenységünket.
- Ha intézünk a gyereknek postán autizmussal kapcsolatos dolgokat és emiatt levelet kapunk olyan egyesülettől, alapítványtól, amelynek a nevében szerepel az autizmus, akkor a postás és az egyesület/alapítvány ügyintézője. (Ha a postás kint hagyja a levelet a postaládák tetején, akkor a szomszédok.)
- Szülőképzésen vagy szülőtalálkozón a részvételt követően sorstárs szülők.
Szakértői vizsgálat után tudja:
- A szakértői bizottság.
- Ha fellebbezünk a szakértői bizottsági vélemény ellen, akkor a kormányhivatali ügyintéző, majd a felülvizsgálatot végző team.
- A gyermeket fogadó intézmény pedagógusai (ha érdekli őket egyáltalán). Amennyiben a pedagógusok vagy szülők közlékenyek, akkor általában szinte az összes szülő és általuk a gyerekek. Ha esetleg történt az intézményben érzékenyítés, akkor az azon részt vevők.
- A gyerek utazó gyógypedagógiai ellátását végző intézmény vezetője és a gyerek ellátásában részt vevő gyógypedagógusok és egyéb fejlesztők.
- Csoportos autista fejlesztés esetén a csoportban részt vevő gyerekek és szüleik.
A legtöbb esetben a furcsa viselkedés és szokatlan kommunikáció észrevehető (az érintettség mértékétől függően), tehát gyakran észre is veszi a külső szemlélő. Viszont nem biztos, hogy szóvá teszi. Miért?
- Kíméletből (család)
- Udvariasságból (idegenek)
- Nem érdekli (bárki)
Attól, hogy észreveszik, hogy a gyerek furcsa, még nem feltétlenül tudják, hogy autista, megfogalmazódhat ez az emberekben máshogy is (a furától és neveletlentől az egész súlyos jelzőkig bármi előfordulhat). Ha viszont tudják/közöljük, hogy autizmus, akkor onnantól tudni fogják, hogy a gyerek autista, de ez még nem jelenti azt, hogy ismerik az autizmust, vagy hogy utána fognak maguktól nézni, vagy változtatni fognak a viselkedésükön és ítéletükön.
Tehát először azt kell eldönteni, hogy ha titokban akarjuk tartani a diagnózist, akkor egyrészt lesz-e eredménye (csak akkor lehet eredménye, ha a gyerek annyira enyhén érintett, hogy még a szakembereknek is fejtörést okoz a diagnosztizálása), másrészt le tudunk-e mondani azokról az előnyökről, amelyek azzal járnak, ha ezt a kérdést többé-kevésbé nyíltan kezeljük (azaz le tudunk-e mondani a támogatásokról, fejlesztésről, stb.).
Amennyiben nem mondunk le a diagnózis által elérhető előnyökről, akkor a következő lépésben azt kell eldönteni, hogy a következő szituációban ahol ez téma lehet, mit várunk az információ kiadásától: támogatást, megértést, esetleges diszkrimináció megszűnését, pillanatnyi nyugalmat és mekkora az esély, hogy ez teljesüljön is. Hiszen az autizmusról keveset tud a közvélemény, vagyis sokszor egy rövid információnál hosszabb tájékoztatásra van szükség, amit megadni nem mindig van kedvünk, időnk, lehetőségünk.
Edina, Frézia, köszönöm, hogy segítettek a cikk megírásában!
