Téma: Diagnózis után

sziasztok,
új vagyok itt,bemutatkoznék-nem tudom,jó helyen teszem-e...?
Zsófi vagyok,a fiam 5,5éves,pár hete kaptunk asperger diagnózist a Vadasban.egy másik fórumról makilla irányított ide,ezúton is köszi!
van jópár kérdés bennem:1.Kaposvár mellett lakunk,keresem a sorstársakat,és a helyi kompetens segítőket a gyerkőcnek(Misi),és nekem is.
2.a dühkitöréseivel nem tudok mit kezdeni,nem tudom leállítani-üt,csapkod,tör-zúz amit elér,már veszélyes az 1éves tesóra(Janka) is.a vadasban nem kaptam segítséget ehhez,ill.annyit,hogy szülőtréning,de nem tudok feljárni innen,most szervezés alatt áll,hogy eljönnének ide tartani,de addig is szívesen veszek ötleteket,mert tanácstalan vagyok...
3.van-e köztetek,akinek a férje ilyen szinten nem fogadta el a diagnózit?-már azzal sem értett egyet,hogy elmentem vele a vadasba,mert szerinte ezzel teszem beteggé,ő is ilyen volt gyerekként,majd betörik,mert be kell törnie,mert ebben a társadalomban kell élnie,és én teszem tönkre a gyereket azzal,hogy nem engedem el magam mellől,amikor dühöng akkor el kell kalapálni,őt is megverték nem egyszer a szülei,mert ő már rég börtönben lenne,ha nem verték volna néhányszor el hogy észhez térjen,oylan rossz gyerek volt.stb.stb.
most sajna ott tartunk,hogy nem akarja elfogadni azt sem hogy ne a helyi iskolába járjon,hanem keresek neki,befogadó,kislétszámú iskolát.és persze szakemberrel beszélni nem hajlandó,mert mindenki hülye,akármit is mond...
azt nem értem,hogy mit fáj ez neki,miért zár ki mindent ennyire,hogy segítsünk neki...persze ő azt gondolja,hogy én tettem ilyenné,mert magamhoz láncolom,nem jól neveltem-sokáig szoptattam,hordoztam,későn ment oviba,mert nem érdekelték a gyerekek,stb.de persze én erre azt mondom,hogy a gyerek igényelte igy,én csak az ő igényeire reagáltam...majdnem 6éve ezt hallgatom a családtól,és most a vadasban gondolhatjátok mit éreztem,mikor a diagnózis előtt azzal kezdte a doktornő,hogy enm tudja,hogy ösztönösen,vagy tudatosan,de annyira jól csináltam-csinálom vele a dolgokat...
köszi a segítséget midnenkinek előre is:)

Zsizsi: Üdv a fórumon.

Nem tudom, mennyit olvasgattál kint a honlapon, berakok pár lkinket, amit kezdésként érdemes átolvasni. :
auti.hu/bevezeto-informaciok/bevezeto-informaciok-szuloknek
auti.hu/index.php?option=com_flippingboo...d=2&page=1&view=book
auti.hu/a-vizualis-tamogatas-alapjai
Ezen belül a letölthető kiadványokat is nézd át és a vizuális menüpont alatt az összes kidolgozott eszköz leírását.
Mindez adhat egy alap tudást, hogy értsd majd a válaszainkat, megoldási ötleteinket a későbbiekben.

Dühkitörés: Ezeken nagy mértékben fog javítani, ha megértitek az autizmust és próbáltok annak megfelelően szervezni mindent. A dühkitörést meg kell előzni. Mindennek oka van, tudnod kell, hogy mikor mi akasztja ki. Félelem, bizonytalanság, kudarc... Ha kicsit belelátsza majd az autizmusba, el tudod kerülni azokat a szituációkat, amikor robban a gyerek. Vagy megkönnyíted majd neki, hogy az érzelmeit helyesen kezelje. Erre nagyon jó technikák is vannak, szóval ez javulni fog. Első körben meg kell érteni, hogy mitől borul ki. Ha elolvasod a linkeket, akkor szerintem ebben már könnyebben eligazodsz majd. Ha lesz kérdésed, nyugodtan tedd majd fel.

Szülőtréning: máshol is indítanak most már egyéb szülőképzéseket, nézz utána, nem lesz-e a közeletekben valamilyen. Nagyon fontos, hogy egy ilyenre eljuss, mert nagyon sokrétű tudást kell megszerezned minél hamarabb és erre a szülőképzéseken van a legjobb lehetőség. Persze ha sehogy nem kivitelezhető, akkor olvasással is meg lehet szerezni valamennyi infót, a többit meg megpróbáljuk majd pótolni.

Férj és diagnózis: tudni kell, hogy a diagnózis feldolgozása egyfajta gyászfolyamat. Ami a tagadással kezdődik, lesz majd harag, tehetetlenség, mindenféle érzés és ezek egy adott szakaszban teljesen helyénvalóak és természetesek. Akkor van gond, ha ezek túl sokáig elhúzódnak.
Mindenképpen javaslom, hogy a férjeddel olvastasd el a nagyszülőknek szóló kiadványt legalább. Ebben talán ráismer majd sok olyan dologra, ami a fiatoknál is van és könnyebb lesz elfogadnia.
Miért fáj neki: tudat alatt úgy éli meg, hogy az ő gyereke sérült, "hibás" és ezt nem akarja beismerni. Mert akkor azt is el kell fogadnia, hogy ő is részese ennek, vagyis ő örökített át hibás géneket. Szerintem ez tudat alatti dolog. Meg hát nagyon nehéz belátni, hogy tényleg sérült, a szó hivatalos jelentése szerint fogyatékos gyermeke van. Könnyebb azt gondolnia, hogy nevelési probléma. Általában az anyuka könnyebbül meg a diagnózissal, hogy hát akkor mégsem ő rontotta el. (sajnos előtte sok helyről azt kapja a szülő, hogy elrontotta a gyereket.)
Tudni kell, hogy senki nem lesz autista a nevelés miatt. Így születik. HA megnézed az alarmjeleket, vagy azt a topicot átolvasod, hogy te hogyan vetted észre, akkor nagyon sok tünetre rá fogtok ismerni, hogy hát tényleg a Misi is így volt ezzel vagy azzal. Szerintem ezek még segíthetnek a belátásban.

Most mennem kell, ha olvasás után van bármi kérdésed, akkor itt vagy az autizmus mindennapok topicban tedd fel. Gyere át oda nyugodtan, ott többen tudunk neked tanácsot adni, meg ott eleve minden témáról beszélünk.

Még amit akartam írni: Nem fejtetted ki, hogyan veszélyezteti a húgát, de leírom, nálunk mi volt.
4 éves korában a húga két éves volt. Állandóan, a legkisebb sérelemért is megharapta a húgát. Mikor rájöttem, hogy ez kommunikációs probléma, vagyis nem tudja, hogy azt kell mondani, hagyja békén a húga és akkor nem kell harapni, úgy is eléri, amit akar. Hogy egyedül játszhasson nyugiban. Sem az egy éves gyerek, még az én két évesem sem ment el csak amiatt mert a tesó azt mondta, hogy egyedül akar játszani. De amíg ezt óbégatta neki a harapás előtt, addig be tudtam szaladni és közbelépni. Nem az volt, mint korábban, hogy a semmiből jött a harapás.
Azt akarom ezzel mondani, hogy sok esetben azért agresszív a gyerek, mert nincs megfelelő eszköz a kezében, amivel elérhetné a célját. Ezt nekik külön tanítani kell, hogy elég, ha mondja vagy kéri a dolgot, akkor is jó lesz. (szociális történettel, szabályoldallal, vizuális kártyákkal... Amelyik éppen hat.)

köszönöm!olvasgatok és jövök még majd!

Szia Zsizsi, üdv itt,. Örülök, hogy átjöttél!
Labolen ismét le a kalappal az összeszedett sok infó előtt!

Szia Zsizsi!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

szia!köszi!
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Zsizsi: elrejtettem a hozzászólásodat, mert elég sok személyes infó van benne. (Ha kijelölöd a szöveget, amit írtál, fent a kis ikonok között van egy ölelő anyuka-gyerek ikon, arra kell kattintani.)
Kérlek neveket ne írj ki teljesen, mert azt moderálni kell a fórumon.

jajj,bocsánat,nem tudtam,nem figyeltem...azt láttam,hogy van ilyen rejtett rész,de nem tudtam,az hogy csinálódik...
a keresztneveket sem szabad?akkor jobb ha ezeket priviben beszéljük át?köszi!

Semmi baj, csak a jövőre nézvést javasoltam.
Nem akartam mondani, de lehet, hogy ha ennyire személyes infókat írtok majd egymásnak, akkor érdemesebb privát levelezésben. Ott nyíltabban is tudtok beszélni a személyes tapasztalatokról.
Emial címet tudtok cserélni itt privát levélben. A bal felső sarokban van egy postaláda, ott kel rákattintani, hogy üzenet írása, megadod címzettnek Anyát és megírod a mailcímedet, így senki más nem fogja látni.
Örülök, hogy így egymásra találtatok és tudtok segíteni egymásnak a helyi infókban.
A többi általános kérdést pedig beszéljük meg az autizmus mindennapok topicban, szívesen segítünk az egyéb autizmussal kapcsolatos kérdéseidben.

Zsizsi!

Válaszoltam priviben!
Köszi Labolen!

Sziasztok! Pár napja kaptam meg a kisfiamról a diagnózist: egyéb pervazív fejlődési zavar. Elég nehéz időket élünk, mivel októberben született egy kislányunk, aki 1 naposan meghalt és még ezt sem dolgoztuk fel. Én nem tartom a fiam súlyos esetnek, de nagyon megijesztett a vizsgálat eredménye. Vannak furcsaságok a kommunikációjában, pl sokszor visszaismétli válasz helyett a kérdést, százszor megkérdi ugyanazt. Gyerekekkel nem igazán barátkozik, inkább a felnőtteket keresi. A felnőtteket válogatás nélkül elfogadja. Mindenhova gombokkal közlekedik, szinte egész nap ezekkel játszik. A diagnózis utáni éjszakát ébren töltöttem, sírtam. A férjem pedig nem hajlandó tudomásul venni a diagnózist. Engem is nagyon sokkol. Ezer kérdés kavarog a fejemben, mi lesz a gyerekemmel, ha én már nem leszek, képes lesz-e önállóan élni, nem téves-e a diagnózis, mit vétettünk, hogy ezek történnek velünk? Én most úgy érzem, hogy ami idén történt velünk nagyon sok volt és képtelen vagyok ezzel az új helyzettel megbirkózni. Másnak is ilyen nehéz volt az eleje? Később könnyebb lesz?

Sosanna: Sajnálom, hogy ennyi fájdalmat kell most egyszerre feldolgoznod!
Az utolsó kérdéseidre válaszolok, igen mindenkiben pontosan ugyanezek a kérdések zakatoltak folyamatosan. Hogyan lesz tovább? Én csak annyit tudok mondani miden nap menni kell előre egyik lépés a másik után és egy idő után azt veszed észre, hogy már nem gond a lépés, már nem fáj, már csak a cél a lénye. Az, hogy boldogok legyünk együtt!
A többiek, majd elmondják a lelki folyamatokat, szakaszokat.

Gondolom olvastad az először vagyok itt-et.

Hány éves a kisfiad?
Írj az Autizmus mindennapokba, mert az egy pörgős topik, azt olvassuk a legtöbbet!

Az én kisfiam dg. már poros, tehát bizton állíthatom, fog még sütni a nap feletted!

Sosanna: részvétem a kislányod miatt. Tényleg nagyon nehéz ezt a kettőt feldolgozni.
Az autizmus diagnózis után is egy gyászfolyamat zajlik le az emberben, benne van a tagadás, a harag, a kétségbeesés. Sajnos ezen mindenki átmegy, mind a két szülő ésmindenkinél egyedi, hogy mennyi ideig tart.
Van egy másik topic, amiben már írtunk a feldolgozásról, érdemes elolvasnod azt is.:
auti.hu/index.php?option=com_kunena&Item...6&func=view&id=28829
Meg igen ezt, az összes linkkkel, ami vonatkozik rátok:
auti.hu/bevezeto-informaciok/bevezeto-informaciok-szuloknek
Meg ezt:
auti.hu/index.php?option=com_flippingboo...d=2&page=1&view=book

Még ajánlanám a szülő történeteket olvasgatni, ott is több szülő is leírja, náluk mi hogy történt.
auti.hu/meseld-el-torteneted

Süni jól írja, ha van kedved gyere át a másikba, ott tudunk beszélni minden kérdésedről, álatalánosságban is.
Itt annyit mondanék a feldolgozásról, hogyigen, sokáig tart, amíg az ember megemészti, új terveket épít, új álmokat sző a gyerek köré. Nagyon előrenem is szabad gondolkozni, mindig csak kis távlatokban. Legyen meg az ovi. Utána kezdjünk sulit. Az hogy fog menni. Annyi de annyi változó dolog van egy ilyen autizmusban, hogy igazán előre senki nem tud tervezni, vagy jósolni.
Tudni kell, hogy az ASD-s gyerekek fejleszthetők, sőt, ez a legfontosabb, hogy minél több szempontból legyen fejlesztve, minél több területen tudd segíteni. Terapeuták és a család együttesen dolgozik, de legtöbbet a szülő tud tenni a gyerekért. Ki fog alakulni, hogy merre indultok el, milyen fejlesztést kerestek. Ha van feladat, ha érzed, hogy teszel valamit a fiadért, akkor könnyebb lesz.
És igen, tényleg eljön majd az az idő, amikor úgy érzitek, ez a ti családotok, így van minden a helyén. És lesztek még boldogok is.

Sosanna, részvétem a tragédia miatt.
Ó, a gombok. Nálunk is nagy kedvenc. Sok auti szereti a szabályos formájú kis tárgyakat, szép mintákat lehet vele csinálni. (Vizuális ingerkeresés. Később majd bevetheted motivációnak az ilyesmit.)
Keress fejlesztést és akkor már tettél is valamit a jövője érdekében.

---

Diagnózisos "gyászfolyamat": na pontosan ez az ügy vet rá nagyon jó fényt, hogy mennyire elhibázott ez a megnevezés.
A kislány meghalt, a fiú él!!!

Sziasztok! Köszönöm az együttérző szavakat. Beleolvasgattam itt, amiket írtok és tényleg az érződik, hogy ti elfogadtátok már a gyereketek állapotát. Nem tudom, hogy mikor jutok el idáig. Mi szerdán kaptuk a diagnózist, azóta teljesen kétségbe vagyok esve. Tényleg, valami hasonlót érzek, mint a kislányom halálakor, de azért nem olyan intenzíven. Olyan, mintha a fiam nem az lenne, aki előtte volt, másképp nézek rá, pedig nem más, de mégis... Amikor a lányom elment, mindenki azt tanácsolta, hogy minél előbb próbálkozzunk a terhességgel. Most ez is megváltozott bennem, félek és nem tudom, hogy belevágjunk-e, vagy sem. Persze ez még azért odébb van, de valahol ez a gondolat tartotta bennem a reményt és a kisfiam. Azért közben intézem, amit lehet, bár még reménykedek abban, hogy téves a diagnózis. A fiam rohamütemben fejlődik, mióta ovis lett. Sokat gazdagodott a szókincse, megmutatja, ha valamit készített, pár hét alatt szobatiszta lett. Korábban cserélte a ragokat, most már ez is megy neki. Ötig megtanult számolni, mindent megjegyez. Heti egy óra fejlesztést kap. Az orvosok tanakodtak azon, hogy ez most autizmus-e vagy sem, végül úgy döntöttek, hogy az. A fura viselkedés viszont jelen van. A kislányom halála óta fokozottabban. A fiam eleinte hallani sem akart a babáról, majd a terhességem vége felé elkezdte várni őt és egyszer csak nem beszéltünk többé a babáról és sokat voltam kórházban. Ekkor a kisfiam visszaesett a szobatisztaságban pár napra és elkezdődött a gomb őrület. Most már azért ez is javult, pl ha oviban elveszik a gomb, nem borul ki. Párszor megkérdezte, hol a baba, azt mondtuk neki, hogy a testvére egy másik országban lakik már, nem tudom, mennyit értett meg ebből. A baj az, hogy még én sem értem, hisz annyira friss Szeretném átvinni integráló oviba, ott heti 3-4 alkalommal kapna fejlesztést és elviszem magánúton is, heti egyre. És nyugodtabb lennék, ha még egy szakember megvizsgálná.

Most veszem észre, hogy ez a sikerek topicban van. Átteszem valami relevánsabb helyre.

Az a lényeg, hogy beszél. Minél korábban elkezd egy auti beszélni, annál jobbak a jövőre nézve az életkilátásai. Nincs miért kétségbeesni, a beszélő autik jól fejleszthetők.

Sosanna részvétem a kislányod miatt.
Az én fiam későn kapta meg a dg-t , csak nagycsoportban, mert bár hangsúlyos dolgai voltak, abban reménykedtem, hogy kinövi. Nekem is sokáig tartott elfogadni, több helyen is nézték. Kb másfél éve van dg ( ill most lesz 2) és én mostanra fogadtam el úgy teljesen, hogy a tudat beépült a hétköznapokba, már nem erről szól minden percem. Friss még a dolog, az elején gyakoriak ezek az érzések.

Gyászfolyamat: tényleg nem egy szerencsés megfogalmazás. de ez leírja azt az érzést, amit Sosanna te is megfogalmaztál, hogy bár él a fiad, mégis olyan, mintha nem ugyanaz a gyerek lenne, mintha elvesztetted volna. Ezért hasonlít ennyire a két dolog.

A fiam nálunk is rengeteget fejlődött az első hónapokban, mikor bekerült az oviba.
Amiket írsz, az mind nagyon jó. Én azt javasolom, hogy mélyedj el egy kicsit a tünetekben, mert persze ha kétség van, el lehet menni más szakemberhez is, de könnyebb, ha már te magad is látod, hogy mik lehetnek a jellemző dolgok az autizmusban.
Erre is van ám cikkünk. És egy topic, amiben összeszedtük, kinél mik voltak a jellemző tünetek.
auti.hu/alarm/alarm-jelek
auti.hu/index.php/forum/6-frissen-diagno...-hogyan-vetted-eszre
Amúgy hol diagnosztizálták?

Amikor kórházba kerültél és minden kifordult a régi megszokott mederből, az nagyon nehéz lehetett a fiadnak, valószínűleg ezért jött elő ez a gombmánia.

Hogy mikorra lehet elfogadni, feldolgozni? Nekem kb egy év volt, mikor már nagyjából természetessé vált a gondolat, hogy van egy autista fiam. Mi négy éve kaptuk a diagnózist, de pl most is van olyan dolog, amit el kell fogadnom, fel kell dolgoznom. Pl, hogy több nehézsége van a tanulással, mint azt elsőre gondoltam volna. Vagy két évvel a diagnózis után kellett szembesülni azzal, hogy tényleg nem ismeri fel az arcokat, valahogy valami zavar van ebben a folyamatban nála.
Még ma is sírok, ha autizmus témájú megható klipet nézek. Nem mondom, hogy nem lenne sokkal egyszerűbb az életünk az ASD nélkül, de azt már sikerült elérni, hogy elfogadjam, ez a mi sorsunk. Látom a szép dolgokat is az életünkben és elmondhatom, hogy boldog családom van.