Téma: Autista gyerek utani gyerekvallalas

Mandarin, már fel is raktam! Köszönjük, nagyon jó fordítás!

Elolvastam a cikket, nagyon érdekes volt. Kösz a fordítást!
E szerint nálunk mák, hogy bár 1 év 11 hónap van a nagy és a középső között, de a középső lány. És a második fiam meg már távolabb született, ott 4 év van köztük. Oké, nem nagy százalékbeli a különbség, de lehet, hogy ezen múlott. Érdekes mindenesetre...

Sziasztok! Van itt valaki, aki tudatosan vállalt még egy gyermeket, miután kiderült az autizmus? Én nem tudom meghozni a döntésemet. Van egy 3,5 éves fiam, akinél tavaly diagnosztizálták a pervaziv fejlődési zavart. A vizsgálata előtt született egy kislányom, aki meghalt. Első reakcióm az volt, elutasítottam a betegségét. Itt is jártam akkor, olvasgattam, kérdeztem, majd eldöntöttem, hogy a fiam nem beteg. Mára be kellett látnom, hogy jó a diagnózis... Az elmúlt napokban sok minden elolvastam , az aspergeres tünetek nagyon is illenek a kisfiamra. Nagyon szeretnénk még egy gyereket, de nem tudom, hogy merjek-e kockáztatni? Eddig a két szülésemből egyik gyerekem sem lett egészséges. Az örökbefogadás is felmerült már, csak arra meg legkevesebb 4 évet kellene várni. Bár az is igaz, hogy az örökbefogadásnál sem tudhatom, milyen betegséget hozhat magával? Szóval nagyon nehéz kérdés.... Közben meg jó lenne dönteni, mert nem vagyok már 20 éves...

Szia Sosanna!
Részvétem a kislányod miatt.
A kérdésedre valóban nehéz a válasz. Nem emlékszem pontosan, de úgy rémlik, hogy huszonvalahány % az esélye, hogy a következő gyerek autista lesz. (A kutatási eredmények menüben fent van valahol.) Érdemes genetikussal beszélni.
Viszont a fiad tényleg nem beteg, mivel az autizmus egy fogyatékosság, azon belül pedig ha aspergeresnek érzed, az még egy jobb forgatókönyv, mivel eszerint beszél és ép értelmű.

Kedves Sosanna!

A legfrissebb kutatási eredmények valóban 20% esélyt jósolnak annak, hogy a testvér is autista lesz.Én ezt soknak éreztem, ezért elmentünk a férjemmel genetikai tanácsadásra.Ott egy kedves professzor azt mondta, a 20% szerinte nem reális, és valójában 6-9 % közé tehető ez az érték. Hangsúlyozta azt is, hogy sokat számít, van-e a rokonságban autista. Dr. Fekete Györgynél jártunk, a SOTE II gyerekklinikán, csak ajánlani tudom.
Egy külföldi cikk szerint érdemes 5 évet várni a következő gyermek vállalásával, akkor a legkisebb az esélye, hogy autista lesz. Azt hiszem ez a cikk is fent van még a honlapon, én fordítottam.
Ha a kisfiad "csak" aspergeres, akkor még lehet szép jövője, biztos vagyok benne, hogy értelmes, okos gyermek.Részvétem a kislányod miatt! Én úgy gondolom, még lehet egészséges gyermeked, ne add fel!

Köszönöm a válaszokat! A kisfiamnak szerencsére nincsenek súlyos tünetei és a fejlesztő szerint nagyon jó értelmi képességű gyerek. Sajnos eddig nem kapott megfelelő fejlesztést, utazó gyógypedagógus foglalkozott vele, aki saját bevallása szerint nem is ért az autizmushoz. Szeptembertől integráló oviba megy, ahol hozzáértők dolgoznak és várólistán vagyunk az Egy másik út alapítványnál. Nagy reményeket fűzök ezekhez a változásokhoz, mert több vélemény szerint a fiam jól fejleszthető lenne. Sajnos szerintem a férjem is érintett, csak megtanult ezzel együtt élni, mint sokan mások aspergerrel. Ha a születendő gyermek csak aspergeres lenne, attól nem félnék. Voltunk a kislányom halála után genetikusnál, mivel ő egy nagyon súlyos kromoszóma rendellenességgel jött a világra, de akkor még az autizmus nem jött szóba. De talán minden terhességben van kockázat, még akkor is lenne, ha a kisfiúnk nem lenne aspergeres. És az örökbefogadás is ugyanilyen kockázatos... Na szóval elmegyünk még egyszer a genetikushoz, talán az lesz a legjobb

Próbáltam utánanézni az öröklődésnek és azt találtam, hogy amennyiben az egyik szülő érintett, akkor 25% az esély . Csak arra vonatkozóan nem találtam adatot, hogy csak az Aspergert örökölheti, vagy az autizmus spektrumon belül minden lehetséges. Mert ha csak az Aspergerről lenne szó, attól nem félnék. És még olvastam valamit. de lehet, hogy nem igaz, mert csak egy helyen találkoztam vele, hogy az Aspergeresek hajlamosak a Parkinson kórra. Van valakinek erről információja esetleg?

Parkinsonról nincs infóm.

Úgy tudom, hogy a tendencia jellemzően romló, tehát rosszabb formában jön ki (ha kijön). De erre most nem tudok kutatási eredményt linkelni, csak így emlékszem.

Kedves Sosanna!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Hat, ez jo nehez kerdes. Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.
Nehez ezt mondanom, de azt hiszem, ha tudtam volna, hogy a lanyom erintett, akkor vartam volna a masodik gyerekkel, vagy talan nem is vallaltam volna tobbet.
En nagyon nehezen dolgoztam fel (vagy nem is teljesen) meg ezt az enyhe erintettseget is a lanyomnal, rengeteget aggodtam, foleg mikor epp nehez idoszakok voltak vele/veluk, ezeket nagyon nem szeretnem ujra atelni (harmadszorra is).

Én is abba a csoportba tartozok, aki nehezen dolgozza fel. Sokaknál olvastam, hogy megkönnyebbülés volt a diagnózis, nálam pont a fordítottja, én teljesen összeomoltam, nem tudtam abbahagyni a sírást amikor közölték. Nálunk egyéb pervazív fejlődési zavar a diagnózis. Aztán eltelt fél év és én meggyőztem magam, hogy a fiam nem autista, ugyanis nem illettek rá az autista tünetek. De maradtak a furcsaságok. Pl mindig rákattan valamire, nemrég a gombok, most a csatorna fedők. Ha egy csepp víz esik a ruhájára azonnal levetkőzik meztelenre. Nagyon érdeklik 3,5 évesen a betűk, számok. Mindent megjegyez, úgy beszél, mint egy felnőtt. De a sok gyerek zavarja és csoportos tevékenységre nem lehet rávenni. Amikor az aspergerről olvastam, rádöbbentem, hogy pont ráillik a fiamra és a férjemre is. Azt remélem, hogy a fiam is képes lesz majd teljes életet élni, hisz a férjem is képes erre, sőt nagyon is sikeres a munkájában, diplomát szerzett, családot alapított. Én nem is tudok erre betegségként, vagy fogyatékosságként gondolni, de még így is nehéz elfogadni. Közben elolvastam több cikket , találtam pár angol nyelvűt is és sok helyen írják a családon belüli halmozódást. És ami érdekes, hogy apa-fiú viszonylatban. És az Aspergeresek családtagjai között állítólag több olyan is van általában, akik ugyan nem betegek, de vannak aspergeres személyiségvonásaik. Én azt hiszem, hogy nem merek kockáztatni már. Ha a lányommal nem történt volna az a tragédia, akkor talán... De lehet, hogy még futok pár kört, tervezem, hogy elmegyek majd szülőknek szóló tanfolyamra és a fiamat is viszem majd kontrollra, talán ott is tudnak ezekre a kérdésekre válaszolni.

Kedves Sosanna!

Én még új vagyok itt, mert a fiam nemrég kapott diagnózist. Én voltam az, aki tudatosan vállalt egy testvért annak ellenére, hogy már másfél éves kora óta gyanún volt a kisfiam. Ismerem a statisztikákat, a 20%-ot nem tartom reálisnak én sem, de empirikus felmérést nem végeztem...
A fiam a spetrum szélén van és megmondom őszintén én reménykedtem, hogy a testvére nem lesz érintett. A családunkban apai ágon mindkét szülő részéről gyanús az autizmusban (aspergerben) való érintettség. Utólag ezt már kideríteni, hogy mi okozza a furcsaságaikat, súlyos személyiségzavar, vagy fejlődési eltérés, szerintem nem lehet. A férjem most kért időpontot vizsgálatra.
Mindegyikük magsan kvalifikált, diplomás ember, családosak, boldogulnak az életben a maguk által kifejlesztett módszereikkel.
Ebben reménykedem, hogy ha érintett is lesz a lányom (még csak 7 hónapos), akkor is jó esély van arra, hogy nem a súlyos kategória lesz.
Persze ez nem garancia, azt tudni kell. Ismerek olyan autista felnőttet, akinek a lánya súlyosan érintett lett, holott az apja magasan funkcionáló, családos, felsőfokú végzettséggel rendelkező ember.
Próbálok pozitívan gondolkodni. Az is motivált, hogy úgy gondoltam, a fiamnak szüksége van egy testvérre, jó hatással lennne rá. És ezt most is így gondolom, nem bántam meg egyáltalán a másodikat! Nehéznek nagyon nehéz a kettővel együtt, mert 3 év van köztük, segítségem nincs. Bízom benne, hogy később ez könnyebbedni fog, illetve más nehézségek lesznek, nem az, hogy nem tudok egy percre sem nyugodtan a wcre menni, mert a nagy nem mindig érzi a határait és túldögönyözi a kicsit.
Nálatok ez nehezebb a kislányod szomorú esete után. Tényleg érdemes genetikushoz menni és ezután mérlegelni. Nagyon sok kitartást kívánok a diagnózis elfogadásához és a továbblépéshez is.
Mi 2 évet vártunk a diagnózisra, addigra már elsirattam az összes könnyemet, átmentem a gyász fázisain. Most a feladatokra próbálok összpontosítani, ez segít. Az autizmus egy kihívás az érintett szülőnek és a nehézségek mellett megvannak a maga szépségei, pozitív hozadéka.

Köszönöm a választ! Nálunk is hasonló a helyzet a férjem családjában. Mindkét szülő nagyon fura, de mivel ők soha nem vizsgáltatták magukat, nem tudjuk, hogy mi a bajuk, de valami komoly pszichés probléma az biztos. Az én férjem is most szeretne vizsgálatra menni, ő is magasan funkcionáló aspergeres szerintem , diplomás , csak hát a társas kapcsolatai elég érdekesek, meg a változásoktól való rettegés, Nála valószínűleg a szülei is sokat rontottak a helyzeten. Esetleg meg tudnád írni privátban, hogy a férjed hova megy vizsgálatra? Én most keresgélek ilyen lehetőséget. Nálunk is 3 év lett volna a gyerekek között, a lányom 7 hónapos lenne. Ő súlyos kromoszóma rendellenességgel jött a világra, a genetikus azt mondta, hogy ez egy véletlen baleset, mindenkivel előfordulhat és szinte biztos, hogy nem ismétlődik, úgyhogy ettől még lehetne baba. A fiam is nagyon szeretne testvért, szokta mondogatni, pláne, hogy ő is nagyon várta a kisbabát, amikor baba nélkül jöttem haza a kórházból, a fiam elkezdett újra bepisilni, megviselte őt is, bár nem tudom, hogy mennyit fogott fel az egészből. Már az örökbefogadás is szóba jött, csak sajnos éveket kell rá várni . Nálunk sem lenne könnyű egy tesóval, de biztos, hogy nagyon sokat jelentene a fiamnak is. Ő sem igazán érzi, hogy mikor viszi túlzásba a dögönyözést, nagyon kell rá figyelni, ha cica, kutya van a közelben Én attól is félek, hogy végig rettegném a terhességem...És esetleg az apai nagyszülők betegsége is előjöhet. Szóval egyre jobban kezdek megbarátkozni az örökbefogadás gondolatával. Ami még a szülés ellen szól, hogy harmadik császárom lenne...Én is próbálom a kisfiam esetét pozitívan látni. Olyan kis különleges gyerek, még nincs három éves és már ismer pár betűt és számot Tegnap felismerte az S betűt és olyan büszke voltam rá

Most látom, hogy elírtam Azt akartam írni, hogy a fiam még nincs 4 éves.

Épp tegnap írtam a másik topicba, hogy van egy új hely, ahol felnőtteket diagnosztizálnak: lelekhely.hu/
Eddig a Delej utcát ajánlottuk ilyen esetben, mivel nekik van komoly autizmus diagnosztizálási gyakorlatuk felnőtteknél is, így akkor már van kettő. Ha másik helyre mentek, akkor arra kérdezzetek rá, hogy hogyan zajlik a vizsgálat. A Lélekhely oldalán jól le van írva, hogy hogyan kell, hogy kinézzen.

Kedves szanya, köszönöm, hogy megosztottad ezt a helyet is. Már nézegettük, csak ismeretlenül nem mert a párom jelentkezni. A Delej utcában meg nagyon hosszú a várólista. Mivel a párom ADHD-ban is érintett, ezért első körben ennek a rendbetételét tűzte ki célul, mert megkeseríti rendesen a hétköznapokat... A szociális-kommunikációs nehézségei miatt meg gyakran vicc tárgya a munkahelyén... Az a szerencséje, hogy egy áldott kedves ember és jó természete van, illetve profin érti a munkáját. Csak "tolmács" kell neki időnként a két világ között.. Amikor megismerkedtünk, akkor egyszer poénből megkérdeztem, hogy nem autista-e, mert rendszeresen félreértette a társas helyzeteket. Azóta megszületett a fiúnk, aki ugye most kapott diagnózist.. Sokszor megfordult a fejemben, hogyha tudtunk volna a párom érintettségéről, akkor vállaltam-e volna gyereket. És újra és újra igen a válasz. A fiamat sokan szeretik a nehézségei ellenére a huncutsága és rendkívüli életvidámsága miatt. Nálunk is a számok a sláger, én meg azt hittem, hogy ezt minden három éves keni vágja.. Aztán rájöttem, hogy egyáltalán nem ... Ilyenkor tényleg jó érzés, hogy ő is kitűnik valamivel..
Az örökbefogadást érdemes nagyon meggondolni, mert a genetikai betegségek valósznűsége az örökbeadott gyermekeknél is magas. Emellett nem tudható, hogy milyen volt az anya terhessége, mit szedett, mit nem szedett, milyen betegségek voltak a családban, ami valamiféle hajlamot hordoz (pl az antiszoiális viselkedés genetikailag is meghatározott)
A harmadik császár az én dokim szerint még abszolút válallható.. de nem akarlak rábeszélni:)

Nalunk ez gyanujel volt egy ideig, hogy ket evesen tudta az osszes betut...aztan ugy dontottem, inkabb buszke leszek ra en is:)
Egyebkent, ha vegiggondolom, ha tudtam volna az asperger halmozott elofordulasarol a csaladban, akkor is vallaltam volna gyereket. Egyszeruen a gyerek utani vagy, es az optimizmus felulirta volna a felelmemet. Es persze nem is lehet igy allni az elethez, hogy jaj, kicsit nagyobb az esely vm "hibara", akkor inkabb nem is vallalok semmi kockazatot...
Es talan akkor is vallaltam volna masodikat, ha tudok a lanyom erintettsegerol, viszont latom aztan, hogy milyen szepen fejlodik. Pl most, ot es fel evesen sokkal enyhebbnek gondolom az autizmust nala, mint ahogyan 2-3 eves koraban latszott. Szoval nagyobb lenne a korkulonbseg koztuk, de lenne testvere igy is azt hiszem.
Viszont mivel a fiam is biztosan erintett valamilyen szinten (mar voltunk kivizsgalason), igy mar nem jon szoba a harmadik, pedig eredetileg tervben volt.
De en meg lebeszelni nem akarok senkit Ezt mindenki maga erzi...es vannak itt a forumon sokan (sot, szerencsere ok vannak tobbsegben), akiknek auti es nt gyereke is van.

Igen, pont ez a dilemma bennem is, hogy igazából az örökbefogadottnál is bármi lehet. Erre nincs garancia. Pláne, hogy nála eleve a terhesség alatt vannak már durva hatások, mivel az anya nem akarja őt és ez már sok mindent meghatározhat. A férjemnél inkább a szorongás és a rugalmatlanság a fő probléma, teljesen kiborul pl egy költözéstől. Mondjuk tény, hogy egy költözés mindenkinek stresszes, de neki sokkal nagyobb problémát jelent. Meg a rituálék, pl állandóan kezet mos, sokat szorong. Szóval köszönöm a segítséget, mindenképp jó lenne neki is segítség, én azt olvastam, hogy felnőtt korban is eredményesen kezelhető az asperger. Még nem beszéltem a genetikussal, de nem tudom, hogy mennyit jelentene, ha mondana egy számot, hogy 20, vagy 4 %. A lányom betegségére 0.01% volt az esély, ami szinte semmi, 6000-ből egy terhesség ilyen, de ha én vagyok az az egy akkor tök mindegy, hogy 100-ból, vagy 6000-ből vagyok.Ha előtte ezt mondja nekem a genetikus, biztosan nem mondtam volna, hogy lemondok a gyermekvállalásról. De a fordítottjáról is hallottam, hogy valakinek 50 % esélyt adtak egy betegségre és egészséges lett a baba. A lányom történetében több hihetetlen dolog is volt amúgy: ilyen betegséggel a babák 96 %-a már a 20. hétig meghal az anyaméhben, de ő kitartott. rengeteg vizsgálaton voltam és nem vették észre, pedig elmentem olyanra is, ami célzottan ezt a betegséget mutatja ki, közel 100 % pontossággal és nálunk negatív lett.valamiért nagyon így kellett lennie, még nem tudom mért, de remélem egyszer majd megértem. Szóval nem tudom a statisztikák mennyire nyugtatnának meg ezek után...De lehet, hogy tényleg nem erről az oldalról kellene megközelítenem, hanem pozitívan hozzáállni. Tegnap voltunk gyereknapi programon és volt ugrálóvár. Az összes gyerek bent ugrált, én a fiammal a vár mögött voltam, mert meg akarta érteni, hogy működik És akkor arra gondoltam, hogy akkora tragédia ez, maximum nem szociális munkás, vagy eladó lesz, hanem mérnök.

Sziasztok!
Már jó pár hónapja nem írt senki ebben a témában. Nekünk van egy 4,5 éves auti kisfiunk és egy egészséges 2,5 éves lányunk (vagyis kicsit hipoton, de az a nyakára tekeredett köldökzsinórnak köszönhető). Én szeretnék még egy gyermeket, de a férjem nagyon fél, hogy a harmadik gyermek is autista lesz, és akkor mi lesz a kislányunkkal, két auti testvére lesz, az élete nagyon nehéz lesz, és ez nem fer. Én úgy gondolom, hogy viszont ha egészséges lesz, akkor a lányunknak nem kell majd egyedül megbirkóznia a fiunk nehézségeivel ha mi már nem leszünk. Írtátok, hogy genetikai vizsgálat segíthet a döntésben, esetleg tud valaki ajánlani jó genetikust? Elolvasom a feltett cikkeket, de ha van esetleg, aki hasonló helyzetben bevállalt egy harmadik gyereket, az írna nekem, hogy egészséges lett-e a gyermek?
Nagyon köszönöm!