Téma: Autizmus mindennapok

Agiviki, apám közölte velem, hogy rossz ismerőseim vannak, mert egy valamire való anya mindig elkapja a gyerekeitől a kórokat Én is mindig betegebb vagyok, mint ők.

Szanya, jaj, ez is jellemző... de legalább tiszta a kezed

Szanya, beletöröltem a szappanos kezemet egy törölközőbe, így még szöszös is lett és szorgalmasan fohászkodtam a vízért

Kimni, ebből is látszik milyen szuper anyák vagyunk, most is fáj a torkom, és ez így lesz jövő júniusig

Labolen: Még filmen is láttam, hogy ez a bünti sarok mennyire beválik a gyerekeknél. Csak nekünk mindig az a fennakadás - egyenlőre -, hogy hol a határ. Mert ha elkezdem ezt, a fiam tutira üvölteni fog és fogalma sem lesz arról, hogy ez miért történik. Mi meg - ismerve a jelenlegi hozzáállásunkat - feladjuk, mert úgy érezzük, hogy, jaj, lehet, hogy ez nem jó..... Amúgy! Vízben már profik vagyunk! Mostanában a fiam a kádból se akart kiszállni, mert boldogan eljátszadozott, közölte, hogy NEM, nem jön ki. Könyörögtünk, kirángattuk. Közben hiszti, utána sértődés. ( Nála a sértődés tényleg nagyon jellegzetes, feltartja a fejét és a szeme sarkából jelzi, hogy haragszik, de annyira karakteresen, hogy néha mosolyt csal az arcomra.). Szóval. Rájöttem, hogy baromira fél a zuhanyrózsától. Úgyhogy, ráfröcsköltem vele, ő meg menekült mint az ürge ki a kádból. Másnap már nem is kellett benyomni a tust, csak mutattam, hogy ha nem jön ki a kádból, jön a zuhanyrózsa. Mint a nyúl, úgy jött ki a kádból, miközben egyáltalán nem sértődött meg, nem haragudott rám.
Kiváló kellemetlenség és úgy gondolja - nem is tudom miért- , hogy nem én vagyok a bunkó, hanem a zuhanyrózsa, így nem kell megbirkózni a mérhetetlen öntudatával.
Már csak a szárazföldi hadviselésre kéne valamit kitalálni, mert mégsem hordhatok magammal egy tusolófejet.
Semmitől nem fél. A kaja az, amiben válogatós. Csapkodni nem akarom a kezét, mert nem akarom, hogy a tettlegesség rosszul rögzüljön a fejében. Gaxi egy végtelen jámbor lélek, soha eszébe nem jut, hogy bárkit is bántson. A bölcsiben ezért is imádják, mert annyira szeretetreméltó. Olyan jól esett, hogy ma reggel a gyerekek térdüket csapkodva, örömmel fogadták, hogy "Szia Gaxi!!!" A gondozók meg szintén odavannak, mert egy ölelgetős, puszilós fazon. Szóval, nem merek rácsapni a kezére, mert nem akarom, hogy bármit is ezzel kapcsoljon össze. (Az ő agyában ez nem a fegyelmezés szintjén maradna, szerintem)
Na, szóval keresem azt, hogy mivel lehetne kádon kívül motiválni. Kéne valami mumus, első körben.

Szanya: Együttérzek........ A mai napom fényében hatványozottan. Nekem kezdte a kicsi, hétfőn nem is tudtam dolgozni, ma meg a nagy (torokgyulladás). Bevonszoltam reggel a munkahelyemre, hogy azonnal mennünk kell orvoshoz, 8-tól rendel. Elmentünk, ott ültünk fél órát, szentségeltem, hogy hol van már, mire kiderült, hogy ma nem kedd van, hanem szerda és délután rendel. Vissza a munkahelyemre, ahol magyaráztam, hogy hülye vagyok és azt se tudom milyen nap van. (90 százalékban férfi kollégák konstatálták, hogy valóban hülye vagyok), szóval, szabadnap, vissza az orvoshoz, közben a kicsi is tiszta takony, nem tudom mikor dől ki és tudom, hogy ez lesz basszus jövő májusig.... Mint tavaly........... És nem lehet ellene tenni semmit..........Jobbulást kívánok!!

Kimni, tényleg, erre a kérdésedre is akartam válaszolni, csak mindig ellöködnek az események más irányba. Szóval az elég érdekes, ha egy szülő ezeket nem kapja el, ugyanis még az ovink igazgatója is elkapja, plusz a férjem háziorvosa is, pedig nekik aztán bika immunrendszerük kéne, hogy legyen. Az is egy jó kérdés, hogy mennyi igazságtartalma lehet annak az állításnak, hogy "az én gyerekeim sose betegek" (3 és 5 évesekről van szó). Szerintem nem sok! (Egyik ismerősöm állítja ezt.)

Viki, lehet, hogy esőtáncot kellett volna járnod. Jobbulást Neked is!

Gizus, ha még nem látja át az ok-okozatot, akkor szerintem nem fog működni a sarokba állítás. Ez a víz ügy! Az enyémet is a zuhanyrózsával lehet csak megijeszteni! (Meg lepkével, de az szintén nincs mindig kéznél. ) Tapasztalatból mondhatom, hogy a kézcsapkodás egy dolgot eredményez: ha haragszik rám a fiam, akkor kapok egyet. Úgyhogy én ezekkel teljesen felhagytam, de még így is nagynéha kapok egyet, ha úgy gondolja, hogy rossz voltam.

Orvos téma: pontosan ezt játszottam el a legutóbbi orvoslátogatásunkkor. Csütörtököt néztem péntek helyett.
Hát igen, ez pontosan így lesz, és pluszban bosszantó, hogy közben ott az asszisztens az oviban és a heti 3 fejlesztés.
Jobbulást a gyerekeknek!

Lassan már azt kéne nézni, hogy ki van épp jól...

Sziasztok !CSak ritkán tudok csatlakozni,amit kicsit sajnálok is ,de ha nem is jelentkezem ,azért olvasgatom a hozzászólásokat ,ha időm engedi :)Jó sok infót írtatok . Jó ,hogy minden gyerkőcnek többé-kevésbé zökkenőmentesen ment a ovi-sulikezdés.
Kimni ! Csatlakozom az előttem szólókhoz :nagyon jó kép a gyerekekről,igazán helyesek a fiaid ! (élőben is
Labolen !Igazad van ,a következetesség valóban fontos az autiknál ,de az is igaz,hogy a sok vizuális segítségre nem fognak egycsapásra "megjavulni ". .-ha lehet így fogalmazni . A másik ,hogy tényleg az nt gyerekek is lazábban veszik otthon a szabályokat . A vizuális ábrák megsegítik az autikat abban ,hogy megértsenek bizonyos szituációkat ,már ha befogadók rá (szerintem vannak jobb-rosszabb periódusok :van ,hogy tök fogékonyak ezekre ,máskor meg ígérhetek bármit ,s nem érdeklik akkor sem ezek a vizuális ingerek:legalábbis ez nálunk így volt ) . A napirend egyfajta folytonosságot biztosít ,segíti eligazodni a mindennapokban . Mi nem is mindig használjuk ,nem mindig tudom betartatni Marcival egy kúszó-mászó ,fogzásban lévő csecsemő mellett .Ez nálunk nem okoz gondot ,a napirendet variáljuk ,Marci tudja is ,hogy néha át kell szervezni a kisöccse ,meg egyéb körülmények miatt. Szóval ,annak idején én is ezektől a vizuális segítségektől vártam a megváltást ,mivel nem jött rögtön, kissé el is keseredtem .Az meg egyenesen nagyon rosszul esett ,hogy Marcell az oviban tartja a szabályokat ,általában ,dumás ,jókedvű (persze egyb . a gyerekekkel nem volt túl kezdeményező ) ,itthon pedig sokszor mufurc ,hangoskodó ,szabályszegő . De ha az ő nézőpontjukból nézzük :miért ne lennének itthon lazábbak ?-amikor az oviban elfáradnak a sok inger hatására ,ott van sokuknál a megfelelni akarás a közösségben ,hogy be tudják tartani a szabályokat ,csapódhassanak más gyerekekhez ,stb .. Ez náluk sokkal nehezebb . Az én fiam azt mondja mostanában ,hogy "jónak lenni sokkal könnyebb " .. "egyszer minden gyerek rájön ,hogy jó akar lenni "-Ezt így általánosította ,mert észrevette ,hogy a gyerekek inkább be akarják tartani a szabályokat a csoportban ,és ,aki előző nap büntetésben volt ,másnap már nincs büntetésben .. Úgyhogy szerintem elfáradhatnak ebben a nagy "önfegyelemben ".
Múltkor írtatok valamilyen Elmeolvasás könyvről (mintha azt írtad volna ,hogy neked megvan otthon ).Esetleg leírnád nekem a pontos címét a könyvnek ?Megköszönném , ,megpróbálom beszerezni ezt az Elmeolvasást . Annak idején a fejlesztőnk is ajánlotta ,de nem tudta a pontos címet.
Szanya !Kitartás nektek !Csak kilábaltok ezekből a hurutokból egyszer . Hja ,most jön az ősz -tél . Szedtek valami immunerősítőt ?Én most akarok felíratni a két fiúnak ,mert ezek most nagyon elkezdték a "takonykórt ". Július végén volt egy aftás vírusunk ,augusztus szünet ,de most !Zakariás (kb. 2 hete benyelt valamit,antibiót kapott rá ,majd egy hétre rá megint lázas ,hurutos lett , Marcellal együtt ).Hab a tortán ,hogy az oviban most hányás-hasmenés vírus van .. Most derült ki ,mondta nekünk az egyik dajka néni a telefonban .. Már előre rettegek ,hogy mi lesz ,ha beviszek két "alig felépült "gyereket a fertőbe jövő héten (mert ugye Zazikát is hurcibálom magammal az oviba ).

Andesz: küldtem privit.
Hihetetlen Marcell milyen ügyesen figyeli meg az általános dolgokat, és főként, hogy ez mások viselkedésére vonatkozik, nem mondjuk valami vonatos témára. Nagyon ügyes.

Gizus: nem gondolom, hogy riogatni kéne szegényt. Nem véletlenek ezek a látszólag indokolatlan félelmek, az én fiamat a világból ki lehet kergetni egy igazi kukorékolással, vagy régebben egy plafonventillátorral. Ténylegesen retteg ezektől. Szerintem ezektől inkább óvni kéne. Előfordulhat, hogy hamarosan a kádba sem száll be, mert ott a zuhanyrózsa.
Van másik egyszerű mód, amivel be lehet tartani a fürdés végét. Beállítasz egy timert, vagy telefont (3mackóéknál remekül bevált módszer), ami egy perc múlva csipog, és ha csipog, ki kell szállni. Előtte szólsz, hogy még van egy perced. Egy- két este alatt megtanulja, és nincs többé gond. Akár előtte le is rajzolhatod. Gaxi fürdik, következő kép, telefon csörög , miközben Gaxi fürdik, majd harmadikra, Gaxi kiszáll és megtörülközik. Szerintem ezzel könnyebb lenne mindenki dolga esténként. Vagy, mint Kimniéknél, homokóra. Bár ez nem csörög, ezt könnyebb figyelmen kívül hagyni. Nagyobbaknál lehet jobban bejön ez, kicsiknél meg hangjelzés.

A büntetés lényege szerintem az, amit Dreamer is és Kimni is mondott. Jelezni, hogy amit most tettél, az nem helyes. De nem kell rémesnek lennie a büntinek, elég, ha kellemetlen. Nálunk szegény zajérzékeny fiamnak már az is jelzés erejű, ha kiabálok egy sort. Én meg temperamentumosabb lévén előfordul, hogy hangosabban szólok neki, hogy most már igyekezzen, vagy most ezt miért kellett...
Egyébként jutalmazással lehet jobb eredményeket elérni, jobban, mint a bünti beígérésével. Ha mondjuk azt akarod, hogy vegye fel a cipőjét, akkor
- vagy azt mondod, különben mérges leszek, és jön a kellemetlen rész,
- vagy azt mondod, ha felveszed, adok egy jutit. Szerintem ez mindenkinél úgy működik, hogy a pozitív motiváció mindig jobban bejön, mint a negatív. (ezt még tanultam is. )
Ha fürdésnél csak annyit mondasz, hogy ha kiszállsz, kétszer feldoblak a levegőbe és megpörgetlek, vagy valami amit szeret veled mókázni, lehet kiszáll minden vizuális eszköz nélkül is. Bár amit korábban leírtam, szerintem az is tuti módszer. Egyszerűen amíg megszokik bizonyos szabályokat, addig kell a vizuális eszköz. Szerintem, főleg ilyen kicsiknél. Ha megszokta, el lehet hagyni. (Már ha elég rugalmas hozzá a gyerek.)
Csak saját véleményt és tapasztalatot mondok, az én fiamnál ezek működnek.

Sarokba állás: hidd el, mikor nem volt diagnózisunk, és én már akkor ezt a módszert alkalmaztam, akkor míg 10-ig számoltam, fogtam az ordító és vergődő gyereket a sarokban. Komolyan mondom, hogy 10 másodpercet kibír. Később már nem ordított, csak tekergőzött.
Most meg már ott áll szépen, és alkudozik.

Időjelzéshez: nálunk a konyhában használatos főzőóra jött be. Látványos, ahogy forog visszafelé, a végén meg jó hangosan kerreg. A fiam a digitális órát már ismeri, talán kétszer kellett mondanom, hogy TV-zés csak 20:00-ig, ma már ő kapcsolja ki 19:59-kor!
Nekem csak a számítógép elől nehéz kirángatnom, ha elegem volt, akkor elteszem a laptopot. A tevékenység váltással ált. nincs gond, és ő például zuhanyozni jobban szeret, mert az rövidebb ideig tart, így jut ideje fontosabb dolgokra is. Ezt ő mondta!

Sziasztok!
A fórum csatlakozásakor említettem, hogy nincs papírunk, csak fejlesztői (országosan elismert szakember) diagnózisa. Arra gondoltunk, hogy mivel a képességvizsgálóban csak halvány gyanúként merült fel és ezért nem is dokumentálták, hogy talán az autista központot Bp-en kellene megpróbálni. SZertném megkérdezni volt-e már ott valamelyikőtök, mire kell számítani ,elfogadják-e az ott kiadott vélemény hivatalos helyeken pl. TB stb.
Nagyon köszönöm előre is a segítséget!

Andesz, tavaly adtunk a gyereknek valami olyan cuccot, ami olyasmi, mint egy oltás, csak le kell nyelni. Állítólag immunerősítő. Semmi nem történt tőle, ugyanúgy 1 hét ovi, 1 hét otthon ritmusban folytattuk. Ahogy írták a lányok korábban, nekünk is azt mondta a dokink, hogy majd iskoláskorra jobb lesz, mert egyrészt nem kenik össze egymást folyton takonnyal, másrészt "nagyobbak lesznek az üregek" és jobban bírják a strapát. De ez a hányás-hasmenés durva, lehet, hogy nem kéne bevinned még őket.

Csibnyusz, az Autizmus Alapítványra gondolsz? Az ő diagnózisukat elfogadják mindenhol. Viszont nem tudom, hogy ingyenes-e a vizsgálat, és hogy mikorra tudnak időpontot adni. Rá kell kérdezni.

Csibnyusz: A Vadaskert és a Sote diagnózisát is elfogadják mindenhol, azok biztosan ingyenes vizsgálatok. Mi a Bethesdában voltunk, oda egy héten belül kaptunk időpontot M. A. doktornőhöz, aki szintén elismert a szakmában, legalábbis én úgy tudom. Utána mentünk a Vadasba, ahová egy hónap után jutottunk be, de oda érdemes elmenni a tréningek miatt. A Sotét is sokan javasolják, ott is jó szakemberek vannak.
Mikor mi két éve kérdeztük az AA-t, vizsgálatra 70ezret mondtak. 3mackóék most voltak, talán többet tudnak.

Autizmus Alapítvány 70 ezer?????????? ÁÁÁÁ
Most kapkodom levegőért ...
Ha nem pesti lakosok vagyunk akkor is járható út a Vadaskert vagy a Sote?
Esetleg a megyei kórházat kell megkeresni?
Nem is tudok gondolkodni, 70 ezer??????????

Időközben úgy tudom, sikerült szerződniük az OEP-pel, úgyhogy kérdezd meg, lehet, hogy már ingyenes lehetőség is van, nem tudom.
A megyei kórházban szerintem ne gondolkozz, a Vadaskert biztosan fogad, a SOTE-t meg kell kérdezni. A Bethesda is jó, ahogy Labolen írja.

Ja egyébként a fejlesztés is igencsak sokba kerül. Vagyunk itt páran, akik alkalmanként 5400-ért visszük fejlesztésre a gyereket és az alapítványi iskoláknál is több-kevesebb havi hozzájárulást kell fizetni. Az Ayres és a TSMT is jó drága. (Nem emlékszem mire jártok, azért írom csak.)

Valamiért azt hittem, hogy a Down és az autizmus kb. azonos arányban fordulhat elő, de nem: divany.hu/poronty/2012/09/20/down_szindroma_szuresek/
Ez tök érdekes, hogy a Down mennyivel alacsonyabb arányú. (Az autizmus 1:88)

Volt egy cikk az Indexen, fejlesztenek egy autizmus szűrésére alkalmas genetikai tesztet, gondoltam lefordítom inkább az eredeti cikket, hogy kicsit bővebb legyen az infó, de nem vagyok képes befejezni.
Marcoverde, most már átküldöm, kevés vagyok ehhez, nagyon szakmai a szöveg.

Csibynusz!

AA -nál a várólista kb. 8 hónap, de ha beírod, hogy hirtelen üresedés esetén is tudtok menni, akkor lehet, hogy egy hónapon belül bekerültök. Teljes vizsgálat díja 120 ezer (még nem hallottam olyanról, aki ezt fizette volna), támogatott ára 40 ezer, és kérhettek méltányossági alapon ingyeneset. Érdemes megpróbálni az ingyeneset, max azt mondják, hogy nem, és akkor még mindig eldönthetitek, hogy éltek-e a 40 ezres vizsgálat lehetőségével vagy sem. Le kell írni hogy hány gyerkőcöt neveltek, ha Te GYES en vagy akkor azt mindenképp. Elvileg bármit beleírhatsz, hivatalos papírokkal nem kell alátámasztani.
Most, hogy kezdődik az őszi vírusos időszak, biztos jó páran kénytelenek visszamondani a vizsgálatot a gyerkőc betegsége miatt.

Koraiban 16 ezer a diagnózis, ha jól emlékszem, és kb. 3 hónap a várakozási idő, de ott azért ki lehet fogni nem annyira kompetens szakembert témában.

Köszönöm mindenkinek!

A fejlesztések áraiban viszonylag otthon vagyok mi Győrbe járunk, itt egy alkalom 5-6000 de a Gézengúz Alapítványnál a pszichológiai felmérés 9000 Ft, a mozgásfejlődés 6000 stb. kész rablás!!!
De tisztában vannak vele, hogy nincs más választásod illetve azt hogy a gyerekéért az amber a föld alól is előteremti a pénzt
Megkérdezem az ajánlott helyeket és mégegyszer köszönöm
Ja milyen jellegű a vizsgálat, mert Győrben a képességvizsgálóben nemes egyszerűséggel ketten lenyomták a gyerkőcöt az ágyra azzal az ürüggyel hogy csak így tudják a könyök illetve a térd izület lazaságát, épségét vizsgálni.
Szegény szinte sokkot kapott, remegett mint a nyárfalevél utána még 2 óra elteltével is. Mikor megkérdeztem, hogy nincs erre egy himánusabb mód? Azt felelték hogy nyugodjon meg anyuka minden gyerek így üvölt

Csibnyusz:

Mi Budapesten a Semmelweis gyermekpszichiátrián voltuk, azt tudom is ajánlani, szerintem teljesen felesleges az AA-nál egy évet várni,meg kérvényezgetni a térítési díj elengedését. Orvosi beutalóval lehet menni, ingyenes, nem kell környékinek lenni.
Ott team vizsgálná több napon keresztül, ha szükség van rá, mert nem egyértelmű rögtön - nekünk a második nap után mondták, hogy felesleges tovább, mert biztos a diagnózis.
A teamben pszichológusok és pszichiáterek is vannak, csoportos helyzetben is megnézik a gyerekeket. A team vezetője pedig (ha még mindig így van) Gallai Mária, aki autizmus diagnosztikában országos szaktekintély. Szerintem, ha a fiad rajta van a spektrumon, akkor itt biztos,hogy kap diagnózist.

Csibnyusz, eleinte én is így gondoltam, de nem, nem rablás! Azóta folytattam erről néhány beszélgetést. Mivel ez egyéni fejlesztés, fizetni kell a gyógyped. óradíját, plusz a gyógyped. a fejlesztésről (elvileg) havi, heti, napi fejlesztési tervet ír (láttam már ilyet, fizikai képtelenség ennyit megírni egy normál munkaidőben, fejleszteni emellett szerintem nem is lehet, nem marad rá idő), előkészíti az eszközöket a fejlesztéshez, egyedi eszközöket készít (ezeknek alapanyag ára is van!), plusz ott a helyiség bérleti díja és üzemeltetési költsége, valamint rendszeresen team megbeszéléseket tartanak (azt hiszem havonta), ahol az összes szakember jelenlétében kitárgyalnak minden gyereket és ötletelnek, hogy hogyan folytatódjon a fejlesztés. Ezért kerül ilyen sokba. (Támogatást meg nem kapnak jellemzően. Egyedül a Budapesti Korai Fejlesztőről tudok, ahol kapnak normatívát, de azt is csak addig, míg a gyerek nem jár oviba vagy iskolába.)

Ez a vizsgálat! Az enyémet is nézte fekve neurológus, de semmi lenyomás... Állatok... Az ADOS vizsgálat teljesen humánus, majd a többiek leírják.

Szanya!

Azt a genetikai diagnosztikai teszt cikkel átküldenéd nekem is? Az angolt. Köszi!

Küldtem!