Téma: Autizmus mindennapok

SzilvásgombócVendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

tomger beküldte:
Valahol olvastam, hogy a ketto egyutt (auti+emesztorendszeri betegsegek, anyagcsere zavar) gyakran egyutt jar. azt nem tudom, milyen gyakran...

Valoban, I.-nel is eszrevettem, nagyon boldog, ha pl. megdicserem. Neki ez is egyfajta motivacio. Jutalmaza is van.

Egyebkent kicsit komolyabb vizekre terelve a szot: tudom, hogy nem lehet joslatokba bocsatkozni autizmus eseten, lepesrol lepesre kell haladni, es minden auti mas, de mivel jaratlan vagyok a temaban, gondoltam, megkerdezlek Benneteket. Ti lattok ra eselyt, vagy van tudomasotok esetleg olyan esetrol, hogy egy gyermekkori autizmussal diagnosztizalt ember kesobb pl hazassagot kosson? Nekem az egyik legnagyobb felelmem: mi lesz I.-vel ha nem leszek. Tudom, tudom, sokan lehordtak mar, hogy igy nem lehet gondolkodni, de azorongok... nem azert, mert a lanyomban ne lenne igeny az onallosagra, vagy teljes ellatast igenyelne, csak nala ez mindig lenyegesebben lassabban alakult ki... es hat ugye a gyakorlati dolgokhoz valo hozzaallas... sokszor segitsegre szorul meg 4 evesen.

Meg valami: alter. modszerekkel kapcs. (gluten-, kazeinmentes etrend, oltaskivezetes, stb.) vannak tapasztalatok? Koszonom

Szilvásgombóc: Először a könnyebb kérdés: Étrend és diéta tapasztalatok vannak, mármint volt és van, aki a fórumon diétát tart, de szerintem akkor van ennek értelme főleg, ha a gyerek tényleg érzékeny valamilyen összetevőre. Tudom, linkelek folyton, de ha már egyszer le van írva összeszedve valami, akkor könnyebb azt belinkelni, mint újra írni folyton. (ezt egy dietetikus orvos írta, szóval szerintem tényleg szakmailag helytálló).
auti.hu/etkezes-es-autizmus/dietak
Itt a harmadik cikk foglalkozik igazán az étrendekkel és diétákkal.
Személyes véleményem: ha nincs allergia vagy érzékenység, akkor egy diabéteszes gyereknél elég egyféle diétát tartani, mert az ugye létfontosságú. Én nem kísérleteznék, főleg, ha nincs tényleges indok rá, mint egy allergia.

Oltáskivezetés: régen megcáfolták, hogy az oltásnak bármi köze lenne az autizmushoz, egy nagy csalás az egész. De nagyon káros utóhatása van ennek a csalásnak. Szóval ez felejtős szerintem, nincs mögötte semmi igazolható tény.

Napirend: sikerült átnézni a cikkeket? Napirend bevezetésnél elsődleges kérdés, hogy milyen szinten áll a gyerek, tud-e képes napirendet használni, vagy fotós kell, vagy tárgyas. Ha megy a képes, akkor azt kell eldönteni, hogy mennyi időre tudod beszabályozni előre a napotokat. Aztán, hogy mennyire kell részletesen, elég annyit jelezni, hogy oviba megyünk, vagy ott is külön kell, hogy busz, séta... Ez csak példa volt, a lényeg, hogy mi segíti a gyereket. Nem muszáj mindig percre pontosan felállítani a rendet, minden a gyerektől függ. Ha annyira feszült lesz a bizonytalanságtól, hogy ez megnehezíti az életét, akkor jobban be kell szabályozni. Ha a feladatváltás a nehéz, akkor a napirend mellé lehet alkalmazni időjelzőt is, hogy látod, még ennyi van hátra és új tevékenység lesz. Ha egyedül nem találja fel magát a szabadidejében, akkor nem elég kirakni, hogy most játék van, azt is be kell osztani. Szóval ezeket mind mind a gyerekre kell szabni. Erre írtam, hogy mi csak azt tudjuk elmondani, hogy mi hogy vezettük be és alkalmaztuk, de ez nem egy általános bejáratott dolog, ez gyerekenként változhat. De látni fogod, hogy nektek mire van szükségetek. Pl hívókép hova kell, ha kell, leszedegetős legyen, vagy hogyan kövesse a változást, utinapirend hogyan legyen, meg ilyesmi. Oviban van most neki segítsége? Bocs, nem emlékszem, jár már oviba?

Jövő: Teljesen érthető, hogy most friss diagnózissal ezen pörög az agyad. Nekünk is így volt. Én úgy gondolom, könnyebb úgy végig kitartani, hogy az a cél lebeg előtted, hogy most alapozod meg azt a tudást, hogy a gyerek felnőttként a lehető legönállóbb életet tudja élni. Senki nem fog jósolni, még én sem tudom megmondani 4 év után a nyolc éves aspergeres, de eléggé érintett fiamról, hogy mire lesz képes 15 év múlva. Az ember idővel megtanulja, hogy nem lehet ennyire előre nézni. Sokkal több aktuális megoldandó dolog fog előkerülni és azokra kell koncentrálni. Mi a férjemmel már csak pár éves távlatban gondolkozunk igazán és csak félve tekingetünk előre.
Igen, van, aki megházasodik, van, akinek önálló élete lesz családdal, munkával, gyerekekkel. Az majd 15-20 év múlva derül csak ki, hogy a mi gyerekeinknek mit tartogat az élet. De hát így van ezzel minden kisgyerekes szülő.

Viszont mint segédmoderátor lenne egy javaslatom: nem kell az egész kommentet bemásolni, amire válaszolsz, elég, ha csak a nevét írod, hogy kinek a hozzászólására szeretnél reagálni.

Üdv Szilvásgombóc.

Szilvásgombóc: Most láttam csak a másik fórumra írt válaszod, de ha nem gond, már ide reagálok.
Pecs: Igen, nálunk is az volt, hogy én a pecset nem vezettem be, mert a gyerek szókincse jó volt, tudott mondatokat mondani, sokkal összetettebb formában, mint azt a pecs lehetővé tette volna. De jól látod, hogy a pecs nem csak arra jó, hogy kifejezze, amit mondani akar, hanem hogy lépésekre bontsa valahogy azt a kommunikációs folyamatot, amit nem ért a gyerek. Hogy ha mond valamit, azt valakinek mondania kell, nem csak a levegőbe, hogy ha akar valamit és mondja, akkor meg is kapja. Nálunk ezek hiányoztak, és hosszú évek alatt tanítottam meg neki. Lehet, hogy ha nyitottabb vagyok egy kicsit a pecsre, vagy ha jobban megértem a lényegét, akkor hamarabb tudtunk volna előbbre lépni. Mert mondjuk senki nem mondta, hogy nem kell az egész pecset bevezetni, elég ha pár alap dolgot megtanítok vele neki. Pl lett volna egy kérek kártyája és mondjuk azt kellett volna adnia, hogy jelezze, valamit akar. Utána persze elmondaná, hogy mit, de mi már ott leragadtunk, hogy nem is kért. Vagy ilyen a segíts kártya.
Igazából pár éve láttam át ezt jobban és akkor bevezettem pár képes kifejezést, amit így tanítottunk meg neki. És azt hiszem most újra ezt vesszük majd elő. Mert hiába okos, ügyes, beszédértése jó és olyan összetett kérdéseket is fel tud tenni, hogy csak lesek, ha az nem megy, hogy elmondja, hogy egyedül szeretne dolgozni, hagyjam magára. Az AA-ban meséltem, hogy így tanítottuk neki azt, hogy ne kiabáljon a vakvilágba, hanem mondja, hogy egyedül szeretnék lenni, és azt mondták, hogy ez milyen szuper, ezeket hívhatjuk emlékeztető kártyáknak is. Mert gondoljak bele, milyen nehéz neki, eleve tök ideges, ezt magában fel kell mérni, tudnia kell azonosítani, hogy azt szeretné, hogy egyedül legyen és meg kéne találnia a kifejezést is, hogy mit kell ilyenkor mondani. Ez neki, akinek az érzelmek és a kommunikáció terén is nagy zavarok vannak, nagyon nehéz feladat egyszerre. Mennyivel könnyebb, ha egy egy ilyen blokk előtte van, vagy már egybe megtanítom, akkor csak mint panelt elő kell vennie. Akár fizikailag van előtte, akár már ezt el is hagyhatjuk, mert megy magától is.
Na nekem ez hiányzott négy éve, hogy ezt megértsem, hogy a pecs, vagy az ilyen típusú kártyák, erre is jók. Hogy nem kell mindent a legelejéről kezdeni, elég az, hogy ami szükséges, azt bevegyem a gyereknek. Hogy ezt is lehet gyerekre szabni.

És akkor a szokásos mondat: nem azt mondom, hogy mindenki úgy kezelje a pecset, ahogy a fejéből kipattan. Akinek ténylegesen beszédindításra kell, meg alap kommunikációra, annak persze igenis az elején kell kezdeni a teljes bevezetéssel és szakemberi támogatással.

Tomger:
Igen. mi jól éreztük magunkat, attól eltekintve, hogy a férjem a kocsiban hagyta a telefonját, így amikor a gyerekek különböző helyekre akartak menni, akkor utána jó sokáig kerestük egymást.
Nekünk bejön a zsiráf, mindig viszünk neki sárgarépa karikát, amit szokás szerint a gyerekek szinte teljesen megettek, mire a szavanna házhoz értünk. Z. úgy nézte végig az állatbemutatót, hogy közben az állatoknak szánt répát majszolta. 8-10 falatot tudtam csak megmenteni a zsiráfnak, azt viszont lelkesen adták neki oda a srácok. Nagyon tetszik neki, ahogy a nyelvével kiszedi a kezükből.
A pillangó házba mi szerettünk volna bemenni, de zárva volt.

Champ:
Az AOSZ-os kártyát elfogadják az állatkertben? Curasso írta valamikor, hogy amikor ők mentek nem fogadták el, még úgysem, hogy volt fényképes igazolványa a fiának.
Az állatkerttel mi régen úgy voltunk, hogy legjobban a szökőkutak, vízesések, kis csobogók érdekelték Á.-t. Mivel mi közel lakunk hozzá, éveken keresztül bérletet vettünk oda, a diagnózis után meg a MÁK kártyával jártunk, amíg elfogadták. Szóval mi nagyon gyakran jártunk oda, de volt olyan is, hogy csak a játszótérre mentünk ki bölcsi vagy később ovi után. Idővel aztán egyre jobban érdekelték az állatok, de a kedvence azért a parasztudvar maradt. Utoljára a nyíregyházi állatkertben voltunk nyáron, azt nagyon élvezte, a papagájshow meg különösen tetszett neki.


Szanya:
Jobbulást kívánok! Jól jött nektek ez a szünet!

Szilvásgombóc:
Üdv a fórumon!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Sokat, sokan írtatok, megpróbálok mindenre reagálni, míg I. alszik. és köszönöm az üdvözléseket, én is köszöntök mindenkit ismételten.

Labolen, nos, igen, nekem épp tegnap tette fel édesapám felesége a kérdést: férjhez fog-e menni? (ő valahogy speckó eset ilyen téren, mert tegnap is arról filozofált, hogy a lányának a leendő anyósa most vele egyidős én meg lehűtöttem őt, hogy ne bízza el magát, mert az én anyósom meg a nagyanyámmal egyidős, a "zuram" meg az apámmal-szóval csigavér na meg ugye a másik: miért kellene férjhez mennie, még akkor is ha "normál" fejlődésű? (normál idézőjelben, mert szerintem ez a szó relatív...) szóval én is valami ilyesmi választ nyögtem ki: most a következő lépésre koncentrálunk. Egyébként kezdek is így érezni: annyi a teendő, a megoldandó feladat, hogy ki tudja, mi lesz 15 év múlva... kezdetnek ott van a probléma: kis országunk legelmaradottabb régiójában élünk, ahol autizmus specifikus közösségről még hírben sem hallottak... van egy szegregált osztálynak csúfolt valami az egyik ált. iskolában, de a nevelési tanácsadóban óvva intettek tőle... azt mondták, költözzünk fel Pestre, ha jót akarunk. (ez egyébként nem kirívó eset, sikítva menekülnek innen az emberek munkahiány miatt. A páromnak is márciusban lejár a munkaszerződése, ő Pestben gondolkozik... a gond csak az, hogy szűk 3 éve vettünk egy szuper kis lakást, amiért fáj a szívem... meg egyébként is: szeretek itt élni. Persze a gyerek az első.)

Egyébként igen, I. 4 éves kora óta óvodás. Előtte bölcsiztünk 2 évet. A bölcsit utálta, ment minden reggel a hiszti, majd 3 évesen megkapta a szemüvegét, és megszűntek a hisztik. 4 éves korára, tavaly nyáron már kifejezetten kereste a gyerekek társaságát, az óvodába történő beszoktatással nem volt kirívó gond (talán csak annyi, hogy "túlféltettem" a diab. miatt). Viszont ugye nem szobatiszta, de bevették őt (mivel ugye tartósan beteg, gondolom, plusz pénz jár utána, ez elég nyomós érv lehetett...). Eleinte úgy kellett vinnem, hogy ne étkezzen ott, mert az óvónők nyafogtak: ők még etetést se vállalnak. Az ott töltött idő kb. másfél órára nyúlt... Aztán évvégén valahogy kiharcoltam, hogy 7 dkg almát adjanak oda neki. így 2 (!!!!) óra lett a másfélből, mert az óvónők arra hivatkoznak, hogy 10ig irányított foglalkozás van, amibe I.-t nem lehet bevonni.... (persze, be lehet, csak segíteni kell neki, ezt jeleztem év elején, azt mondták, semmi gond, abszolút megoldható... az almával is úgy voltunk, hogy mikor először bevittem, a dobozt érintetlenül adta vissza az óvónő, azt mondta, tőle nem fogadja el a gyerek... na akkor egyszer a sarkamra álltam, és elmagyaráztam neki, hogy 1. ez nem erőszak kérdése, adjon hálát az égnek, hogy nem esett le még a gyerek vércukra a kimaradt étkezés miatt úgy, hogy elveszítse az eszméletét... 2. ha jól emlékszem, év elején azzal indítottunk, hogy volt már cukros gyerekük, így gondoltam én, nem szorul különösebb magyarázatra, hogy az almát MEG KELL ENNI.... és "gyógypedagógus" az óvónő, azt hozzáteszem.... ráadásul ez egy "integráló" csoport........).Tehát kicsit inkorrektnek találom az ovi hozzáállását. Én tiszta lappal indítottam, semmit nem hallgattam el a gyerekemről, ők látszólag nyitottak voltak-egészen addig, míg meg nem történt a beiratkozás... Szóval ovival ez a helyzet, váltani kell, nincs mese.

Alter. módszerek. Gluténmentesítést sokan dicsérik. Diabetológusnak nincs kifogása ellene, illetve csak annyi, hogy I. szöveti transglutamináze értéke kissé megemelkedett az elmúlt vérvétel alkalmával. Ez gluténérzékenységre utal. Viszont mivel kismértékű volt az eltérés, így tovább terhelem őt gluténnal-most febr. 25én fog kiderülni, valóban szükséges-e a diéta. Ettől függetlenül is szeretnék egy próbakanyart tenni vele...

Napirendi kártyák. köszönöm az anyagot. Melós életünk lesz... Mérem fel a gyereket, mennyire érti, tudja, mi következik. Kézmosós folyamatábrát kell csinálnom, az biztos. "levizsgáztattam" őt, indultunk oviba reggel, és "elfelejtettem" neki copfot csinálni, mielőtt elkezdtünk öltözni-aranyos volt, szólt, hogy "előbb gumizááás".

Ma elég frusztrált napunk van. Anya is ideges, érzi a gyerek, mert olyan hisztit lenyomott, amire már rég volt példa. Az a mániája, hazaérünk valahonnan, ő nem veszi le a kabátját, ő elmegy. eljut a folyosó közepéig, és ott ordít, mert egyedül azért mégsem buli... ma ezt eljátszotta ovi után. hozzáteszem, rég ennie kellett volna, alacsony volt a cukra is... általában anya meg tudja előzni a hisztit, most nem sikerült. én a konyhában a földön sírtam, ő az előszobában. (persze nem az zavarta őt, hogy anya sír, hanem az hogy folyik valami anya szeméből, ami lecsöpög, azt töröljük fel, jóóóó? hahaha ))) ) Én megmondom őszintén levágtam egy hisztit apáromnak, hogy feladom... szörnyű tud lenni néha... csak a baj az, hogy ilyenkor én érzem magam egy szarcsimbóknak... szóval el van cseszve ez a nap

Szanya: Jobbulást.

Szikvásgombóc:
Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Miri: most akciós napok voltak, 14 év alatt ingyen, szülőknek féláron, nem volt szükség az AOSZ kártyára.
Mi eddig mindig simán bementünk vele, azt hiszem Curassoéknál az volt a baj, hogy valamelyik rokon ment a gyerekkel és nem az ő nevére szólt a kártya.

Champ.
Azt tudom, hogy akciós volt most, de a kísérőjegy még mindig olcsóbb, mint a felnőtt félárú. Azt hittem, hogy azt igénybe vettétek.

Nem tudom, hogy hogy van ez az AOSZ-os kártya, én még nem váltottam ki, de ha pl. a nem a szülők viszik a gyereket, hanem mondjuk a keresztszülők, akkor már nem érvényes? Hiszen ugyanarról a gyerekről van szó.

Champ:
Most néztem az árakat, olyan óriási különbség így azért nincs (700/1250). Viszont csak azt hirdették meg, hogy gyerekeknek ingyen, azt egyáltalán nem, hogy szülőknek féláron, így arról nem is tudtam.
Maga az AOSZ-os kártya az szülő részére szól, nem a gyerek részére?

Gondolom az útiköltség térités csak a benzinre vonatkozik az autópálya matricára nem ... Jól gondolom?

Szia Szilvásgombóc!

Mindenkinek köszi, igyekszünk jobbulni. A gyerek most épp 39 fokos. Ezúton is ismét köszönöm dr. Radics Edit felvilágosítását, hogy ezek mind banális felsőlégúti hurutok. Örök hálám, soha nem fogom elfelejteni.

Nézzétek mit találtam: www.prae.hu/prae/gyoszeetc.php?aid=766&menu_id=109&type=5

Miri: az AOSZ kártya igazából két kártya. Én vagyok tag, nekem van egy névre szól kártyám, és a gyereknek, mint érintettnek szintén van egy kártyája. Ha a férjem vinné a gyereket kettesben az állatkertbe (soha nem lesz ilyen ), akkor nem tudnák igénybe venni a kedvezményt.
Egyébként 2500 Ft-ból mentünk be négyen az állatkertbe. Tök vicces volt, mert az 50%-os felnőtt jegynek volt egy feltétele: páros jegyként árulták és a mufurcnak tűnő jegyszedő bácsi az ellenőrzés után közölte velünk: Anyuka, Apuka, itt és most kell csókolózni! Így volt érvényes a Valentin napi páros jegy!
Ha kísérő jeggyel megyünk be, akkor kell egy felnőtt jegy (2500 Ft) + a kísérő jegy. Így olcsóbb volt!

Champ:
Akkor nem bánom, hogy nem mentünk most, mert én csak egyedül tudtam volna menni, apa dolgozott. Gondolkoztam rajta, de sejtettem, hogy tömeg lesz, így inkább a Margitszigetre mentünk.
Azért csak ki kellene váltanom az AOSZ-os kártyát, de azt sajnálom, hogy akkor csak velem mehetne a gyerek. Régebben, még a MÁK-os kártyával a felnőtt unokatesói többször is elvitték Á.-t. Ez jó volt mindenkinek, nekünk volt egy kis szabad időnk, az unokatesók meg újra "gyerekek" lehettek. A rendes belépő mellett ezt már nem várnám el, nem beszélve arról, hogy ilyenkor ugye még egyéb költségek is felmerülnek.

Az AOSZ tagdíj 2000 Ft/év. Ha belép Apa is, nekünk még akkor is megéri és csak a BP-i állatkerti belépőkön spórolunk egy csomót. De mi már sok más helyen is tudtuk használni kedvezményekre a kártyát.

Szanya: jobbulást nektek, remélem, hogy ez a gyönyörű tavaszi idő segít a gyógyulásban!

Jobbulast. Nalunk is most kezdodik a natha, szep magas cukorszinttel megspekelve remelem, minket a laz elkerul

Sziasztok!

Régen jártam erre, de mentségemre legyen, hogy beteg voltam.
Kaptam egy jó kis felső légúti betegséget és társult hozzá egy kis hányós-hasmenős vírus is, de végre vége
G. kapott szinte teljesen új TSMT tornasort és nagyon élvezi. Járkálunk a fejlesztésekre, bár a tb-s kicsit döcögős. Egy napra rakták a TSMT-t és a fejlesztést és persze a torna van előbb. Mondtuk, hogy nem biztos, hogy jó lesz. Most már a gyógyped is látja, hogy nem lehet munkára bírni a torna után, így valszeg két külön napra fogják rakni.
Megjött a mák kártya, elintéztük a parkoló kártyát.
Voltunk többször is gyerekek között azóta és igazából nem hat G-re rosszul a gyerek társaság. Nem igen foglalkozik velük, de néha azért figyeli őket. Egy kislánytól elleste hogyan kell motorozni és most már neki is megy, de mondjuk továbbra sem köti le.
Ma voltunk kölyök parkban, hét nagyon kis ügyes volt és nagyon élvezte. Sűrűbben menni kell.
Alakul az étkezés is. Nem mondom, hogy 100%-os, de sokkal jobb mint pár hete. Elhagytuk a két féle tartósítószert amira allergiás és szedjük a refluxra a gyógyszert. Mér nem pöttyös és nagyon ritkán fogja a hasát.

Jelentkeztünk a Szegedi AUTIZMUS 5 LÉPÉSBEN képzésre, remélem összejön.

Igyekszem vissza olvasni mindent, látom van mit