Téma: Autizmus mindennapok

Ezt el kell mesélnem nektek!
Tegnap ismét történt egy olyan szitu, amin elpityeregtem magam.
Épp vacsoráztunk és közbe ment e TV. R. megszólalt:
anya-anya... láttam egy buszt......
Láttam rajta, hogy szenved és még volna mondanivalója ezért kérdeztem:
Én: Milyen buszt? milyen színe volt, kék?
Ő: nem sárga
Én: Akkor Volánbuszt
Ő: ÍÍÍÍgen.... láttam egy Volánbuszt a ........
Ismét jött az elkeseredés és őszintén sírva fakadt és akkor jött a megdöbbentő kijelentése:
"NEM TUDOM ELMONDANI A BUSZT"
Én teljesen kész voltam, de tudtam, hogy erősnek kell lennem és segítenem kell neki, ezért kérdeztem tovább.
Én: Hol? a reklámban?
Ő: nem, nem a reklámban, hanem aaaaaa....... (hosszú szenvedés után)....Budapestben
Én: A Budapest Éjjel-Nappalban?
Ő: (totál boldogan) ÍÍÍÍgen, láttam egy volánbuszt a Budapest Éjjel-Nappalban!
Én: Na ugye, hogy el tudod mondani!

Azóta is könnybe lábad a szemem, ha erre gondolok. Annyira sajnáltam, de örültem is neki, mert 4 évesen felismerte a saját korlátait.

sünöcske, sephora:

Nekem is ez a honlap az egyetlen segítségem egyenlőre, de remélem nem lesz ez sokáig így. Ezt a "sajátfotós" dolgot meg kipróbálom, szerintem be fog jönni R-nek.
És próbálok okosodni tovább.
Köszi minden segítséget és támogatást, mindenki véleménye segítség és sokat számít.

Szia Daisy, itt többen a Vadaskertben tanultuk a napirend szabályos használatát (www.vadaskertalapitvany.hu), de az Autizmus Alapítványnál is érdeklődhetsz tartanak e ilyen jellegű tanfolyamot a közeljövőben. A Vadasban szülőtréningre kellene bejelentkezned, ehhez kell beutaló és egy formális megjelenés a gyermekkel(mi is így mentünk, már diagnózissal)ezt követően mehetsz a tréniningre, kb kéthavonta indítanak újabbat.
Mindkét helyen vállaják a kártyák elkészítését is ingyen. Mi 3,5 évesen kezdtük a napirendet és már a legtöbb kép rajzos-ikonos lett, csak néhány fényképet használunk (pl nagyi képe)
Nagyon rövid ideig használtuk a hívóképes verziót.
Ma már csak nehéz esetekre tartogatom a napirendet, de használunk Labolen és Szanya ötletei alapján hetirendet, amit minden reggel és este végignézünk. Reggel csak az aznapit, esete elmondjuk mi történt aznap és megnézzük mi lesz másnap. Hány napig megy még a héten oviba,stb. Ebbe rajzolunk is ha kell, módosítani is lehet ha változás lenne, a fiamat nem szokta zavarni. (Most már!)

Daisy, ha ez ennyire tudatosul benne, hogy nem tudja elmondani, az persze nem jó, de benne van az akarás, ami viszi majd előre, meg akarja osztani veled a gondolatait, ez a lényeg!!!!
Ne szomorkodj, az én fiam sem tud elmondani mindent, sőt rosszabbul állunk, mélyebbről indultunk mint Ti, de hihetetlen mennyit fejlődik a gyermek megfelelő segítséggel. Próbálj arra koncentrálni, hogy meg kell tanítani beszélni, magyarul, mintha egy idegennyelv lenne. A leírtak alapján azért nem álltok olyan rosszul, menni fog ez:)
Én egyfolytában ezen agyalok, hogyan kéne ezt, legalábis a nyelvi részét.
A szociális és érzelmek megértésének problémája a merevségek, a rutintevékenységek jóval nehezebb megtanulása, mind mind fejlesztést igényelnek, ettől olyan nehéz a dolgunk. A nyelvi része csak egy pici szegmense a feladatainknak, ami viszont önmagában szakembert igényel és álló nap foglalkozni kellene vele.

Miri, irtó édes a cicás képetek

Norvég dal

Bundáskenyér, lányok küldöm nektek ezt a norvég számot az idei Eurovíziós dalfesztiválról, nekem a Kedvesem mellett ez volt a kedvencem. szinti-pop zene kedvelők előnyben.

Tomger:
Köszi! Épp ma beszéltem velük (Vadaskert), úgyhogy este, ha nyugi lesz ki is töltöm a jelentkezési lapot a honlapjukon.
Viszont a Te kisfiadnak akkor nagyon sokat segített, ha ennyit fejlődött ilyen rövid idő alatt.
Bevallom eleinte szkeptikus, sőt elutasító voltam a képes kommunikációval kapcsolatban, mondván "az én fiam ne tart ott", de mára már ez megváltozott. Mindegy mi,csak segítsen.
A hetirendet pedig már én is kiszúrtam, mert nagyon tetszett, de nem ennyire részleteset. Szerintem nekünk sokkal részletesebb és mobilabb kellene. Hasonlót kellene alkotnom mint, amit Ti használtok. Meg tudom nézni ezt valahol?

Daisy: a képes kommunikációnak több szintje van. Az egyáltalán nem, vagy nagyon akadályozottan beszélők használják a pecs kártyákat, mikor azt a mondatot kártyákkal rakja kia gyerek, hogy kérek vizet, vagy hogy ki akarok menni sétálni. A beszélő gyerekeknek is segíthet ugyanakkor némi vizuális megsegítés. Az én fiam is jól beszél, a beszédértése is jó, mégis egy csomó kifejezést kvázi pecs módszerrel tanítottam neki. Illetve a fejlesztőhelyen is ezzel segítik ki őt. Pl én csináltam olyan kártyát, hogy egyedül szeretnék játszani. mert ő ha ideges lett a tesóra, harapott, vagy lökött, vagy csak artikulálatlanul ordított. Miután ezt megmutattam neki, már tudta használni, és ha üvöltött tudtam segíteni neki, hogy ne üvölts, hanem emlékezz a kártyára, és mondd: egyedül szeretnék játszani.
Ugyanilyen, hogy pl itthon tud kérni vizet, de idegen helyen nem. Ott segítség, ha van esetleg valahol kirakva ilyen kártya, hogy ott is lehetősége van inni kérni. A fejlesztőhelyén ilyen kártyával tanították meg a segítség kérésre, ami neki nehezen megy, mert vagy egyedül, vagy inkább nem is fontos annyira.
Amikor szoc történetet rajzolok, vagy készítek neki, azt is ilyen képekkel szoktam megsegíteni, vagy a naplóját, mert akkor könnyebben mesél. Pláne mivel olvasni nem tud.

Hetirend: a mienk úgy néz ki, hogy van egy excel táblám, abban hetirend nagyon vázlatosan, iskola, fejlesztés, játszótér, otthon. És mindig az épp aktuális napot rakom csak ki bővebben. Nem használjuk mindig, csak ha valami változás jön be, vagy nem tudja, mikor lesz a program. Bevallom ez az én szervezési problémám, meg feledékenységem, a gyerek szerintem igényelné. Jobb, ha tudja mi vár rá, és mikor. Csak néha ráhagyom, hogy most nem érdekli. Én azért is szeretem ezt a típust, mert bármit berakhatok, olyat is, ahová csak egyszer megyünk, és fényképet keresek róla a neten. Nem kell laminálni, nyomtatni. Nem is lenne rá lehetőségem most. De mondom, mi már expert felhasználók vagyunk, kezdetnek szerintem ez nem annyira szakszerű. Később sem az, de a gyerek érti, és ez a lényeg.

Champ: küldhetitek a logót a tévének, kész reklámkampányt lehet ráépíteni! Nagyon édes rajz, és úgy bírom, hogy a fiad ilyen kreatív.

Miri: aranyos a kép, amit feltettél. Milyen hasznos egy állatterápia! Mert egy babát lehet nem tologatott volna így.

Miri:
Nagyon aranyos a fotó!

Hetirend:
Mi nagyon egyszerű formában csináljuk. Egy sima, nagyobb méretű asztali naptárt használunk erre a célra, Mimmo adta nekünk az ötletet.
Kb. 3x3cm-es kis képkockákat ragasztunk be előre jelezve a hét főbb történéseit.
Nálunk az alábbiakra volt igény:
Apa dolgozik – apa nem dolgozik (problémát jelentett néha, hogy apa napközben miért nincs itthon, ill. amikor hétvégén itthon van, miért van itthon?)
Óvoda – nincs óvoda, TSMT, hajmosás, hajvágás, nagyszülő – dédi látogatások, egyéni fejlesztés N. nénivel)
Minden este a Levi áthúzza a dátumot.

A kis betegeknek jobbulást!
Én is krákogok és a krákogásomat egy Andris féle hangeffekt követi. Az egész vonat minket bámul, mert én megfulladok, Gizmo meg fáziskéséssel ÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁÁ-zik.

Norvégia mellett még Svédországot is ajánlom, ott is a gyerek jóléte az első!

Champ: tényleg küldjétek be a képet a tv-nek, nagyon jó!

Tomger: hogy te ne tudnád a számok és betűk birodalmába bevezetni G.-t. Akkor a markolók lesznek megszámozva és a létra fokain lesznek a betűk!

Amin én felháborodok, hogyVendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Aminek viszont ma nagyon örültem, hogy mikor az oszt.-ba bekukkantottam dolgozott a gyerek és nem rágcsálva rohangált, vmi elkezdődött talán.

Miri: nagyon helyes a cicás kép! Z. is szereti a cicákat, anyukámét rendszeresen gyömöszöli, de lényegesen kevesebbet, mint a többi 3 unoka. Épen ezért a srácok közül Z. a kedvence!

Ez a logos kép majdnem fél éves, eszembe sem jutott, hogy beküldjük valahova...

Daisy: az én fiam is nehezen oszt meg élményeket. Ezen sokat segít az énkönyv.
Z. most arra állt rá, hogy nem szavakkal próbálja körülírni, amit nem tud elmondani, hanem a kezével mutogat. Így még kevesebbet tudunk neki segíteni. Hiába kérdezi, hogy láttam-e ezt vagy azt, úgy hogy közben a kezével a levegőbe rajzol. Remélem nem tart ez így sokáig...

Champ: jobb lenne, ha papírra rajzolna, mint a levegőbe! Ez tök olyan mint, tudod az izé mellet az a bigyó, amit apa vett akkor!

Az én P.fiam jellemzően alvás előtt, sötétben szokta elmesélni hézagosan mi történt vele napközben. Ilyenkor ugye nem kell szemkontatktust sem tartania folyton.
Majdnem mindig így kezd hozzá: Anya/Apa mondjak valamit? Mi: mondjad. és ekkor belekezd....(kicsit rituálé szerű).Úgy emlékszem Kimni fia is esténként szeret regélni.

Süni
Ó mennyit utaztam diákkoromban én ezen a vonalon-vonaton.Mindig a könyveimbe voltam belebújva, én kis mizantróp, agorafóbiás.Fiad nem "vámpírozza" már a nyakadat?

Amúgy most olvastam, hogy a gyönyörű színésznő, Daryl Hannah is coming outolt, ő is aspi.

Szalamandra: nálunk most így kezdődnek a mondatok: "Anya, mit szólnál hozzá ha... "

Süni, sajnos nem tudok mindig papírt nyomni a kezébe.

Gyorsan leírom a pár perccel ezelőtti beszólását:
Fürdés után kenegetem be testápolóval, a bőrszínekről beszélgettünk. Mondogatja, hogy a lengyelek olyan színűek, mint ő, az indiaiak és az afrikaiak pedig barnák. Aztán gyorsan hozzáteszi, hogy az amerikaiak is. Mondom neki, hogy azok a barna emberek, akik Amerikában élnek igaziból Afrikából származnak. Erre ő: Igen és az amerikai barna főnök az Obama.

Holnap este 8.12-kor (+- 5 perc) a fiam arculati fotója fog teli szájjal vigyorogni az M1-en!

Champ, még politikus is lehet a fiadból, vagy emberjogi képviselő