LOGIN
Regisztráció
Avatar
Nincs még fiókja?

Regisztrációjával hozzáfér a letölthető feladatokhoz, vizuális eszközökhöz és hozzászólhat a fórumhoz is, amennyiben elfogadja az Adatkezelési szabályzatot.

Elfelejtettem a jelszavam - Elfelejtettem a felhasználónevet

Felhasználó
Jelszó
Szia, Vendég
Felhasználói név: Jelszó:
Frissen diagnosztizálva

Téma: Kérlek, segítsetek...:(

Kérlek, segítsetek...:( 2 hónapja 4 hete #45707

  • K83
  • K83 profilkép
  • Nem elérhető
Kedves Tapasztalt Anyukák, Hozzátartozók!

Szörnyű kétségek között döntöttem úgy, hogy csatlakozom és segítséget kérek Tőletek. Teljesen elvesztem az infók és rémképek között, nem tudom, hogyan tovább és mit lehet egy ilyen helyzettel kezdeni. Remélem, nem baj, ha kicsit hosszú lesz a történetem.

20 és fél hónapos kisfiam miatt írok. Ő egy nagyon nehéz kezdettel indult baba volt, egynaposan elvitték mellőlem másik kórházba nagyon súlyos vérzékenység miatt, aztán a vastagbelét is műtötték négynaposan, két hónapig sztómával élt, mialőtt visszaműtötték volna. Emiatt sokáig volt kórházban, két hónapon át hol otthon vot, hol nem, hol szopizhatott, hol nem, volt, hogy egyáltalán nem kaphatott enni, hiába ordított szegénykém. Sokféle helyen feküdt, mire meggyógyult és hazahozhattuk, sok-sok fájdalom és magány után, sok ordító baba és rengeteg nővér közt, szóval a kötődésének odatettek rendesen. Nem lehettem mindig mellette, mert szabályozták, de van két nagyobb gyerekem is, ők is igényeltek itthon azért. Ennrk ellenére mindennap mentem, de nem sokat tudtunk egy nap együtt lenni. Ezeket azért írom le, mert még reménykedem, hogy a tüneteit esetleg "csak " ez okozza, de nem tudom már...
Két nagyobb gyerekem (10 és 7) teljesen egészéges, a családban se, fordult elő autizmus (bár hiperaktivitás igen), igaz a nagyfiam icipicit szerintem túlmozgásos, figyelemzavaros, de csúcs tanuló, csak izgága. Én mégis autizmusra gyanakszom a picimnél. A nagyok fejlődése tankönyvszerű volt, (kivéve a fiú két és féléves korig tartó halandzsázását, amibe viszont fokozatosan egyre több érthető szó keveredett) ezért tűnt fel a pici nagyon más fejlődése szerintem. Mindig is többemberes, sírós, erősen szeparációs szorongós baba volt, mai napig szopizik, bár a bátyja is három évig csinálta, csak a pici sokkal ragaszkodóbb ilyen téren, nagyon sokszor kéri, mivel cumit nemszeret. Egy időben, ha kimentem a szobából, képes volt hányásig sírni, míg fel nem vettem. Aludni amióta hazajött, rosszul alszik, éjjel három-hat db ébredés van, cicin alszik vissza, nappal nehezen másfél órát alszik átlagosan. Sokáig csak babakocsiban tologatva aludt, zenével jobban. Mostanában már inkább cicin alszik el este és napközben is. Enni is keveset eszik, bár szerencsére elég sokfélét, szívesen kóstolgat, de keveset. még mindig nincs tíz kiló, bár az is igaz, hogy rengeteget mozog, mászik, szalad, lépcsőzik. Mozgásfejlődésében nem votl különösebb eltérés.Nagyon-nagyon gyorsan fut.
Ami engem legjobban aggaszt, az
1) hogy még nem beszél: NEmrég még mondot tíz-tizenkét szót, volt, hogy szituban, jól, rámutatva, volt, hogy csak ha kértük, hogy ismételje. Most ezekből már több is eltűnt, vagy két szó összecsúszott, és egy szó kétfélét is jelent. Amit most mond: Anya (bár nem mindig), Apa(ritkán, és csak ha kérjük, hogy utánozza), hamma (ha éhes vagy szomjas), autó (uutó), kkku(kuflik/babóca-dvd-mese), ló, dú vagy dudú (ezt a szót ő találta ki a szopira), oda, zzzzz (zokni), tá-tátá (pápá), kb. ezeket. Nagyon sok mindent megért egyébként, az utasítások nagy részét teljesíti, pá-ra pl. néha hozta a cipőjét, hogy megyünk, és tudja jelezni a maga módján, ha valamit szeretne vagy nem szeretne, elég volt stb. (enni/inni, szopizni, játékot kér - megmutatja, bár még nem jelez igent, csak nemet fejjel és kézzwl, , ha kér, nagyrészt a szemembe nézve kér. kezdeményez is néha játékot , vagy kéri a folytatást. van, hogy odahozza a játékot, vagy mutatja, hogy pocak, csiki, és szemembe nézve mosolyog. Gagyarászik is, megvannak a dadada, bababa, stb, csak talán nem annyi, mint a nagyoknál. Utánozni is szokott, pl. a szennyest kipakolta régen sokszor, vagy a cipőket felvette egy ideig, és totyogott bennük, nyakába kanyarít ruhadarabokat, azokban sétál, állathangokat néha próbál utánozni, ha megmutatjuk, milyen hangja van. Néha látom rjta, hogy próbálja formázni a kis száját g, o, c, k stb formára, zzz-vel próbálkozik, ahogy figyel engem, amint mutatom, mondom neki, de még nem annyira megy. Régebben, pár hónapja magától kezdett el babaedényekben kevergetni, minket megetetni vele. Mostanában már csak etet-itat. Ló futását, ajtó kulccsal nyitását, baba etetését, parfümös kupak szagolgatását is szokta utánozni, Kb. 8 állatot, és pár tár gyat megmutat könyvben, mutatja, hogy integetnek a mesealakok, bár sokszor hiába kérem, nem mutatja meg, viszont ha ezt tárgyakkal csináljuk, odaaadja magát a tárgyat/játékot. Megmutatja, ha valami érdekli, és szeretné megkapnii. Egyszer-kétszer volt, hogy odahívott (mutogatva, hangicsálva jött és én követtem, és mutatott valamit egy könyvben vagy polcon)), amit aztán elmagyaráztam. Egy időben a figyelemért (?) sokat sikítozott, vagy ha nem oda figyeltem, a szekrény ajtókat rángatta (be vannak zárva). amióta tudatosan minden egyes hangra ugrunk, reagálunk, igyekszünk rájönni, mit akarhat, ez abbamaradt). Már nem sikítva kér pl. a járókában lévő dolgokat stb.
Szóval a beszéd elég furcsán áll. Szeptembertől a korai fejlesztőbe tanácsolták beszédindításra, heti 1x. (vidékiek vagyunk, helyben van a fejlesztés)Én vittem el a gyanúim miatt vizsgálatra magamtól, de eddig mindenki azt mondja, hogy jól tettem, mert biztos jót tesz majd neki. Hát remélem.
2)a játéka: nem látok klasszikus mintha játékot... A főzőcskén, etetésen kívül. Vagy ez számít? A nagyfiam ilyen idősen már telefonált rég a szemüvegtokommal. Ő ilyesmiket nem csinál. Ez teljesen kétségbeejt... Ez akkor már autizmus?
Amivel játszani szokoatt: (van, hogy nekem kell elővennem, de van amit ő maga szed elő és kezd el) : kockából toronyépítés, autózás (mér berreg is hozzá sokszor), lejtőn legurítás, csúszdázni, körhintázni szeret (ő hajtja magát) labda dobás (egyedül vag velünk), pohártorony építés, karikatorony, ritkán formabedobó, régebben sokat húzgált dömpert,most már nem nagyon. Mesekönyv nézegetés, egyedül is szereti, aztán dupló toronyépítés néha, ritkábban főzőcske, ritkán nyomkodós babazongorák. eddig ilyen direkt szerepjátékokat nem adtumk neki, de már van baba, asztalka, szék, tálka, kád, csak még nem annyira használja. Ha megutatjuk, kiveszi-beteszi a babát, kicsit megeteti, ennyi. Néha autóba betesz figurákat tologatni. EGy időben sokart rakosgatta a tesó kisautóit (ritkán kapja meg ), nézegette, kerekeit pörgette, nézte, ahogy pörög. Két trabant van köztük, azokat egyszer kiválasztotta külön magától. Nem tanítottuk neki, autó az autó nálunk, kész. Labdát is szereti sajnos pörgetni... Emiatt is nagyon aggódom. Tapsolni szeret, forogni is , élvezi ,hogy elszédül, nevetgél rajta. berreg, ajkát kézzel kerepli, és néz ránk vigyorogva, hogy akkor mi is. Ölben nincs el sokat, inkább rohangál vagy a földön ül, az etetőszékben is felláll, hintázni csak akkor hajlandó ülve fél-egy órát, ha mesét néz közben (van egy-két kedvenc azokat nézi legszívesebben, mármint sorozatok, nem ua.meséket). Pokrócban szeret hintázni viszont. Döcögtetős mondókákhoz nem nagyon van türelme, bár régen nagyon szerette... Néha szeret zenét hallgatni, előfordul, hogy táncikál is rá, vagy ha dalolok neki (ritkán szoktam), odafigyel, bizonyos dalokra, de legtöbbször a dalolás nem tetszik neki:( A rajzolást 4-5ször próbáltuk, néha húz pár vonalat, de sokzor csak pettyeget, csapkod vele, vagy a szájába veszi, gurigatja, etetni akar vele. Pedig anno ő kezdte utánozni az írást tollal. A gyurmára kicsit fintorog, van, hogy megnyomkodja, de ha ráragad, leszedi. Még ezzel is csak párszor próbálkoztunk. Nagyon szeret megkeresni, ha elbújok, ragyog olyankor a mosolya, szemembe nézve kacag. kergetőzésnél szintén. Homokot, kavicsot nagyon szeret fogdosni, szórni, dobálni, markolászni, rakosgatni, bár a homok lapátolása utnzásra sem megy valami jól még. Minden növény nagyon érdekli, és minden állat is. Simogatja, fogdossa őket, ha tudja, leveleket, virágokat leszed, aztán megnézi, eldobja. Állatokat (lovat, csirkét, cicát, kutyát) sokszor akar etetni mindenfélékkel.
3)a többi gyerek kérdés. A tesókról persze tudomást vesz, játszik is veluk, ha ők odamennek hozzá pl.építeni, labdázni, bújócskázni, fogózni. Sokszor bújik hozzánk és hozzájuk magától, kis szeretethangokat ad (apa szerint azt mondja: én is), néh keresi, aki nincs itthon, és megvigasztalja, aki sír. Néha visszainteget nekünk, vagy ismeretleneknek, visszamosolyog idegennek, néha meg nem. Ha nincs kedve öleléshez, eltolja a tesókat, apát, mamát, engem is. Kisgyerekeet nem nagyon lát, mert errefelé nincsenek, ha játszón van vahy gyerekorvosnál ilyesmi baba, akkor kb. 50-50 százalékban foglalkozik velük és nem. Van, hogy vissza se moslyog, nem is annyir nézi őket, de van, hogy odaszalad kapásból és megkínálja ropival, vagy csak megnézi, vagy odaad egy-egy játékot magától, megsimogatja a fejét egy gyereknek, nézni akarja, ahogy egy baba eszik, stb. Ez teljesen összezavar, most ez akkor kóros vagy nem? Mikortól számít ez kórosnak?A gyerekorvos közösségbe küldené, babaklubba, szerintetek ez segíthet ezen? Félek, hogy ha így viselkedik, kinéznek onnan...
4) a hiszti: tudom, dackorszak, de ő csapkod és csíp is! Mostanában már ritkábban, mert próbáljuk lebeszélni, tiltani, elterelni, síró arcot vágni (ilyenkor azonnal átcsap vigasztalóba), de még megvan, VAn, hogy játékot vág földhöz, ha nem kapja meg, amit akar. Ha álmos, rosszabb.
5) csipkedi magát. Sokszor, ha leveszem a ruháját, akkor a mellkasán a bőrt (régebben a kukacát is) erősen húzza, de nem sír tőle! Sőt, ha szörnyűlködök, nevet. Ez pl. totál kiborít, hogy ez mi?... Mondjuk viszont, ha nagyot esik, vagy nagyon megijed, akkor sír, és jön hozzám.
6)van, hogy zavarja a zaj (turmix, porszívó, élő zenekar, hajómotor, és párszor be is fogta a fülét ilyekor. (érdekes, hogy irtó hangos dobzenére meg nem, csak kicsit riadtan nézett előre)A nővérének van egy kicsi túlhallása szerintem, lehet, hogy ez is csak az? Mert a porszívó anno őt is zavarta. Egyébként a háta, karja, nagyon csikis, simogatásra is, van hogy el is húzódik. Ez túlérzékenység? Lehet, hogy csak szenzoros a gyerek?
7) Néha, ha valamibe belemerül, nem figyel sokszori szólításra sem. HAllása rendben van. Ha viszont más hangsúllyal szólok, pl amivel bújócskánál szoktam, rögtön figyel. A nem szabad-ot is elég nagyvonalúan kezeli, néha csinálja, akkor is, ha rászóltunk. Van, hogy akkor int pápát, mikor már becsukódott az ajtó (bár ez régebben gyakoribb volt).
Egyéb érdekes dolgai:
A nevetésbe gyakran becsatlakozik, bár nem mindig tudja, min nevetünk.
Enni egyre inkább enne önállóan, de inkább csak játszik vele, sok nem jut a szájába (mondjuk csak pár hete engedem kanalazni, villázni. Pohárból, cumisüvegből ügyesen iszik, egyedül, kézzel is jól eszik, csak irtó hamar elunja. Ha mese megy, akkor tudom én megetetni különben feláll. Mindenből kimászik, mindenhova felmászik pici korától. Erkélyről, ablakból sok játékot, papucsot kidobál, aztán mutogatja, hogy ott van... stb. Nekem ez is fura... Zoknit, papucsot leveszi, megpróbálja visszavenni, sapkát is, sapikat tesz maga és mások fejáre is néha, ezen mosolyog is. Más ruhát még nem láttam levenni magáról. A sikert élvezi, ha megtapsoljuk, mosolyog, sikkantva nevet. Ha ledől egy torony, néha kicsit bevadul (nem mérgesen, hanem örömmel), és vadul túrja egy ideig a kockákat, vagy nagyokat nevet rajta. Este, ha apa kezte el tologatni altatáshoz, akkor ordít, ha én veszem át. Viszont ha apa nincs otthon (két műszak), akkor én tologattam, nem láttam rajta, hogy nehezebben aludt volna el, mint neki. Ha valaki kimegy a szobából, ajtót is becsukva, vagy kiszáll a kocsiból mellőle, gyakran sír, de nem vigasztalhatatlan. Általában örül, ha valaki megjön, akit jól ismer (tesók, apa, mama, én ), de van, hogy nem mosolyog az érkezőkre, vagy van, hogy nem is nézi meg ki jött. Igaz, sokszor odaszalad a csengőre megnézni, mi a helyzet.
Van, amikor tanítok neki valamit, vagy elkezdi magától, aztán meg nem csinálja. Én meg nem értem, most akkor megértette, megtanulta, vagy nem? (pl, cica nyávogás, gooo-mint gombocska utánzása a játékban )
Hol a... (labda, mama, tesó stb. általában megérti és megmutatja vagy ránéz), de mesekönyvben van, hogy nem mutatja meg és nem tudom, hogy akkor most nem érti, mit akarok vagy nem akarja megmutatni?
HA rosszat tesz, és tudja, hogy rá fogunk szólni, már előre vigyorog, ha jövök, mondom, hogy megint zsivány vagy!!! És nevet.
Mások ölében nem szeret lenni (csak mi négyen). Hozzám, apához, néha nagyokhoz fel szokott kérezkedni, ha olyanja van.
A meseolvasáshoz csak rövig ideig van türelme, ha képeket mutogatok, kicsit tovább, de azt se sokáig...
Az ablaknál állva gyakran dedede-nenené-zik kifelé (szerintem engem utánoz, mikor a nagyoknak szólok, hogy ne menjetek a bozótba stb...), hangosan kiabál. Egyébként is sokáig iszonyú hangos volt. Mostanában, mióta ennyire figyelünk rá, már nem annyira. Sajnos sokszor én is visszakiabáltam rá, hogy fejezze be, ne kiabáljon, de már igyekszem minden ilyet türelemmel kezelni, mert így is elég agresszív, ha dühös.

Szóval rengeteg ilyen furcsaság, én meg már teljesen az őrület szélén vagyok, nem eszem, nem alszom, hogy most akkor autista-e a gyerek vagy sem. Borzalmas rámképek gyötörnek és félek, hogy mit hagyok rá a két nagy gyerekemre, ha a pici képtelen lesz normális életre esetleg. Az internetes olvasményaim teljesen összezavartak és minden pillanatban egyre jobban rettegek. Mit csinálok jól, mit rosszul? Mire lenne szüksége? Ki és mikor mondja ki a végszót? Addig mi legyen? Egyelőre csak a heti egy beszédindítást mondták, soha sehol nem hangzott el az autizmus szó, csak tőlem. gyerekorvos szerint nem nagyon valószínű, de minden benne elehet a pakliban... Elküldtük a vizsgálati kérelmet a gyógyped.tanácsára a Dohány utcába, mert valami eltérő fejlődést ők is látnak, várom a választ, és aug.ban neurológia. -ennél többet nem tudok. És ez kikészít. Kérlek, segítsetek. Ti annyi mindent láttatok már, és mindent megtanultatok kezelni. Mennyire kell aggódnom? Mit tehetnék? Annyira szeretem ezt a kis zsiványt. Azt akarom, hogy járhasson rendesen oviba, suliba, dolgozhasson, élhessen normál életet, családja lehessen, ne az ártatlan testvérei terhe legyen amikor mi már nem leszünk... :((((( Mellesleg a mi életünk is mehetne már nomrális mederben, mert én teljesen kikászültem, és ez a családnak se tett jót:(...
A gödör legmélyéről egy előre hálás édesanya.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Kérlek, segítsetek...:( 2 hónapja 4 hete #45709

  • Luna
  • Luna profilkép
  • Nem elérhető
Szia :)

Hat elöször is udv a körunkben :) Tenyleg jo hosszura sikerult. Bele is csapok, mik az en elsö benyomasaim amik kizarolag sajat tapasztalatomra epulnek persze (ep ertelmu 8 eves fiam van). Abbol amit leirsz, semmi olyan markansan egyertelmuen kirivoan auti tunetet nem olvastam ki, ami minden ketseget kizaroan erre utalna. Nem is tudom amugy, lehetne e olyan, több összetevös ez de valahogy megis az osszkep nekem nem egy sulyosan autista gyerekre utal. Kizarni persze, hogy nem lehet, de valoszinu ezek az infok nem elegek a megallpitasahoz. Egy valami azert kicsit biztosabbnak tunik, es az a tulhallas, az gyanus ezekböl a jelekböl es az siman okozhat megkesett beszedfejlödest (nalunk meggvan) ami vezethet fura viselkedesehez a beszedertesi, beszedeszlelesi problemak miatt, magatartasi problemakat is hozhat magaval es eleg sok mindent a leirt dolgokbol akar annak a rovasara is lehet irni, na de ezt majd a vizsgalatok megmondjak a tenyek alapjan. A tulhallas vizsgalataval nem kell igazabol varni senkire es semmire, oda maris elviheted, es akkor egyel beljebb vagytok. HA a gyerek vegul autizmus kodot kapna (abbol amit leirtal en nem gondolom, hogy egybol egy gyerekkori autizmust kapna, max valami kevert specifikust tudok elkepzelni mig nem lesz nagyobb es nem szintetizalodik jobban az esetleges tunetek tarhaza) akkor sem valoszinu, hogy itt sulyos autizmusrol lenne szo, ezt persze csupan a jelen leirasod alapjan es a gyereket nem ismerve tippelem, de valahogy nem ez korvonalazodik a sztoribol. szoval en nem zarnam ki, hogy lehet ebben autizmus vagy autisztikus tunetek sokasaga esetleg a korai kötödesi problemak miatt, de hogy vilagvege nem, arra mar egy kisebb összeget is fel mernek tenni.

Es akkor egy kicsit szemelyesebbet is irok... probalj megnyugodni. Irto rossz erzes olvasni, hogy te is miket gondolhatsz az autizmusrol, ezt nem reszletezted de többször is utaltal ra. Nem a vilag vege, nem tragedia, nem halalos es most ebben a korban ahol a gyerek van elöre totalisan bejosolhatatlan, hogy mi lesz vele, belöle, pontosan ugyanugy mint a ket masik gyerekednel, akikkel akarmi törtenhet holnap (nem fog!!) ami teljes iranyvaltasra kesztet mindenkit. Az autizmus magasan fukncionalo verzioja (nagyon utalom ezt a kifejezest, mert annyira nem fedi le a dolog lenyeget) nem nagyon sokkal kiszamithatatlanabb mint egy neurotipikus gyerek tavlati jövöje. Amig te ugy gondolod, hogy ez vilagvege es borzalom es katasztrofa, addig ezt a környezeted is erezni fogja atveszi, a gyerekre is atragad belöle es öngerjesztö folyamatta valik. Persze tudom, lehet ez sokkolo, sokan nehezen elik meg a diagnozist es utana vannak fazisaik amig ezen tullendulnek es elfogadjak, ezt nem szeretnem elvitatni töled sem, csak valahol a tudatodban örizd meg azt a gondolatot, hogy nem viagvege es nem ez a legroszabb, ami törtenhet veletek. a leirasod alapjan a gyerek fejlödik, fejleszthetö es egy csomo mindenben sokkal jobban all mint az azonos korban az en fiam tette.... es bar en sem tudom mi lesz velunk es szoktam ezen problemazni termeszetesen, van egy 8 eves ep ertelmu erösen beszedfogyatekos auti fiam, aki magatol megtanult angolul es kitunöre vegezte az elökeszitöt normal tananyaggal. Borzalmasan eveszavaros, ez a szinvonal eleg ritka a sok valogatos es evesproblemas auti között is, de kulönösebb nagyon felhajtas nelkul is egyutt tudunk vele mar elni. A gyerek (enyem is tied is) egeszseges, a többit meg lehet fejleszteni :)
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Kérlek, segítsetek...:( 2 hónapja 2 hete #45732

  • Irina
  • Irina profilkép
  • Nem elérhető
Kedves Luna , bar nem nekem szolt a valasz de koszonom szepen , amit olvastam nagyon szivemhez szolt .Kedves K83 nektek meg kitartas kivanom is hitet hogy a gyerekkel minden rendben lessz.
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.

Kérlek, segítsetek...:( 2 hónapja 1 hete #45737

  • K83
  • K83 profilkép
  • Nem elérhető
Kedves Luna, kedves Irina!
Nagyon köszönöm a választ és a megnyugtató szavakat!!! Amíga saját rémületem le nem csengett, nem akartam írni ide, hogy ne magam ismételve hisztizzek itt... Az utóbbi hetekben igyekeztem minél józanabbul figyelni, összerakni a kirakóst, nem pánikolva lézengeni körülötte, inkább csak tényeket gyűjtögetve. Nagyon remélem, hogy a jövő héten a neurológiai vizsgálat mond valami megnyugtató megoldást, vagy egy diagnózist, amin elindulhatnak. Nagyon jó volt olvasni a szavaidat Luna, kicsit helyretett engem is, mert tényleg iszonyúan pánikoltam. Ez sem jó.:( Most várunk, próbáljuk fejleszteni, figyelünk, aztán csak lesz valami. Tényleg nagyon nagyon köszönöm!!! Bátorítást adtatok. Szép nyarat kívánok!
Nyilvános megtekintési jogosultság letiltva.
Oldalmegjelenítési idő: 0.469 másodperc