Téma: Diagnózis után

Sziasztok,

Új vagyok itt, kislányomat (Zsófi) a múlt héten diagnosztizálták autizmussal. Ő 5 éves, jelenleg normál oviba járó barátságos, közvetlen, jószívű kislány.
A fő problémája elsősorban a kommunikációjával és a társas kapcsolataival van, mert bár sokat beszél nem lehet vele igazán beszélgetni. Az emberekhez való szóbeli közeledése túl erőszakos.
Nem tud várni és a napi folyamatokat tudnia kell előre, különben nyugtalan.
Ezen kívül van még pár probléma, de ezeket megtanultuk az évek során kezelni.

A kérdésem az lenne, hogyan tovább, merre induljak el? Kaptam egy zárójelentést és egy listát óvodákról és ennyi. A TKVSZB nem tud a lakhelyünkön integráló ovit, ezért nekem kell keresnem. Találtam is 2 integrálót, illetve egy speciálisat a közelben, de nem tudom melyik jobb egy Zsófi típusú autista számára. A kórházból azzal engedtek el, hogy ha lehet ne kerüljön súlyosabb esetek közé, mert már így is gyakran utánozza a megszokottól eltérő viselkedésű nála kisebb gyerekeket. Integráló oviban vajon megkapja azt a mennyiségű fejlesztést, amire szüksége van? Mennyire fogja megviselni, ha az oviból amit szeret kiveszem 2 év után?

Honnan tudjam meg, hogy mit tehetek én, hogy mindenki számára könnyebb és Zsófinak boldogabb élete legyen. Mi az amit megengedhetek a furcsa szokásai közül? Hogyan alakítsam át az életünket, a lakásunkat ahhoz, hogy számára biztonságosabb, élhetőbb legyen? Van erre egy könyv, vagy tanfolyam vagy bármilyen segítség?
Amióta megkaptuk a diagnózist csak böngészem az internetet, de nem tudom hol is kezdjem.

Ebben kérném segítségeteket.
Köszönöm

Üdv Schneiderke!

Én elsőként azt javasolnám, hogy olvasd át a honlapon található összegyűjtött infókat. Ezzel kezdd, ezt direkt úgy lett összeállítva, hogy a friss diagnózis után a lehető legtöbb infót lehessen kiolvasni.
auti.hu/index.php/elszoer-vagyok-itt/bev...nformaciok-szuelknek
A többi menüpont alatt találsz válaszokat az iskolával, ovival kapcsolatban, a vizuális autizmus specifikus környezettel, és a terápiákkal kapcsolatban. Ha mindene fontos dolgon átrágtad magad, szívesen válaszolunk a speciálisabb kérdésekre is.
Sajnos nagy általánosságokban nem tudok többet válaszolni, mert olyan széles a kérdéskör, hogy azt érdemes előbb tanulmányozni.

Szia Schneiderke!

A Labolen által ajánlottakat mindenképpen érdemes elolvasni, ill. böngészni az oldalt, sok hasznos dolog van fent.
Ami még eszembe jutott rögtön, ahogy olvastam a leveled, hogy ha a kislányod jelenlegi ovijában jól érzi magát és ott is szeretik, miért menne másikba? Fejlesztést kaphat náluk is, ha előírják a bizottságnál. Persze ehhez az kell, hogy az ovi integráló legyen, ill. vannak esetek, mikor (amennyiben erre szándék és hajlandóság mutatkozik) akár anélkül is fogadják, ill. ott maradhat. Az óvoda hogyan áll a dologhoz?

Ma voltunk hallásvizsgálaton, ahol kiderült, hogy a gyerek nagyon is jól hall (minden tiszteletem az aszisztensé, igen nagy türelmet tanúsított, mikor arra kellett rávenni a gyereket, hogy bent hagyja a fülében a füldugót). Egyébként türelemre intettek és elláttak egy-két tanáccsal, amit már úgyis tudunk... A váróban volt még egy kisfiú, akit egyfolytában elhessegetett, még akkor is, amikor az nem közeledett. Mikor az meg akarta simogatni, még a meg nem történt simogatás helyét is letörölte az arcáról.

Az én fiam is ilyen.
A múltkor a Tescoban egy ismerősöm kislánya átölelte, hát azt hittem frászt kap
tőle. Lemerevedett, és szinte beremegett az egész gyerek.
Győztem mentegetőzni.

Sziasztok,

2 dolog érdekelne még(aztán ígérem leállok egy időre a kérdezősködéssel:-),

1.Hogyan dolgoztátok fel, hogy a gyerkőcnek problémája van illetve a tényt, hogy megkaptátok a diagnózist, szóval hogy vmi nem stimmel, de full bizonytalan az egész a jövőjével kapcsolatban?

Nekem ez nagyon nehezen megy, van hogy napokig nem eszem, aztán jön pár könnyebb nap(sorstársakkal találkozom, beszélünk, vagy a kicsi nem annyira nyűgös), aztán megint jön a mélypont. (Rólunk annyit: A kicsi tervezett, várt baba volt, a testvérét 2 éve elvesztettük , így még kevésbé értem miért kaptuk ezt a babát.)

2. Van-e olyan köztetek, akinek az életét gyökeresen változtatta meg ez az egész? Gondolok itt pl. alapítvány indításra, munkahelyváltásra, egyéb változásra a családi életben, etc.

Én most megpróbálok erre koncentrálni(nem mindig sikerül tökéletesen ), tehát, hogy nem történik semmi sem véletlenül, így ennek is oka kell, hogy legyen és hogy ez vhol egy iránymutatás a jövőre vonatkozóan. Most keresem az utakat, az Utam.

Ti ezt hogy élitek meg/gondoljátok?

Priviben is írhattok nyugodtan, ha úgy könnyebb megnyílni, mert ez elég kemény téma.

Cilamila,Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

chilamila pár hónapja egy előadáson ezt mondtam ezzel kérdéssel kapcsolatosan:

A diagnózishoz és az ezzel járó problémákhoz hozzá lehet szokni, de igazán elfogadni, nem, csak nehezen lehet. Az elfogadásnak hosszú az útja, hasznos és célravezető ha az egészet feladatként kezeljük, állandó célokat tűzünk ki és a legapróbb sikereknek is örülni tudunk.

Tomger: Ezt szépen mondtad!

Szia cilamila !most vagyok itt először és nem nagyon tudom hogy kell privátot küldeni!Szivesen leveleznék veled mert úgy érzem az egyik hozzászólásodban mintha "én" írtam volna!Üdv

Csicsa: Üdv a fórumon.
Privát üzenet küldése a fóumon belül lehetséges. Ha be vagy jelentkezve, menj fel a fórum fejlécéig, ott bal oldalon van egy postaláda. Ott van olyan gomb, hogy üzenet írása. Add meg a címzettet és már küldheted is a levelet.

Ha pedig velünk is van kedved beszélgetni bármiről, szívesen válaszolunk itt a fórumon.

Sziasztok,

Eltelt 4 hónap azóta hogy megnyitottam ezt a topikot és csak annyit szeretnék írni, hogy nálam is vannak hullámhegyek és völgyek. A feldolgozás még mindig folyamatban van
Elkezdtük az új speciális ovit és 1 hét után akkora gödörben érzem magam mint a diagnózis óta soha. Látni a szép, értelmes kislányomat abban a környezetben ahová talán ezentúl tartozni fog az földhöz vágott.
Mert én még mindig nem látom autistának, mi otthon a párommal megtaláltuk már hozzá az utat, szinte alig van hiszti, akaratoskodás. Mindenről van véleménye, és gyakran teljesen máshogy látja a világot, mint mi de ezt is inkább érdekesen, nem zavaróan.
Tudom az oviban még csak most tanulják Őt és idő kell a nevelőknek.

Bár erősnek érzem magam és elhatároztam, hogy mindent meg fogok adni neki amit csak tudok, hogy minél teljesebb életet éljen akárhogy is lesz.
De érzem, hogy ezzel az "erősséggel" a szembenézést próbálom elkerülni, hogy soha ne kelljen leülnöm és úgy igazán belegondolnom (((

Remélem érthető voltam.

Mindenkinél vannak hullámvölgyek... A gyerekre nézve is meg főleg a környezetre, ami sajnos még nagyon-nagyon távol áll az elvárhatótól.
Ha úgy látod, hogy nem értik a gyerekedet az oviban, akkor valószínűleg jól látod. Nézz körül, hátha találsz jobbat! Nekünk a második ovi vált be, de az nagyon. (Normál, integráló.)
Szembenézés: nem tudod még, hogy mivel kell majd 15-20 év múlva szembenézned. Ez nem egy fix dolog, fogalma sem lehet senkinek, hogy mit ér el a gyereke felnőttkorára. Aki mást mondd, az téved. Ne legyél pesszimista, mert nagyon sokat tudnak fejlődni. Vannak rosszabb időszakok, az autizmus már csak ilyen hullámzó viselkedéseket okoz, de összességében nagyot szoktak fejlődni. Úgyhogy ez a jó hozzáállás: erősen, kitartóan, fejlesztés ezerrel és hidd el, hogy ügyes és okos kislányod van, akibe érdemes invesztálni az energiát.
És nem érdemes a távoli jövőn merengeni, mert ahhoz még kicsi.

Szia!

A férjem azt mondja ne akarjam a hegyet megmászni, míg a hegy lábához se értem! Ne rágódj az elveszettnek hitt dolgok miatt. Meglátod rengeteget változik az életed a diagnózis által, de nem kell, hogy feltétlenül negatív legyen. Persze ehhez kell az erőd! Meglásd előbb - utóbb szembe fogsz tudni nézni azzal, amit most hessegetsz és rájössz nem is olyan félelmetes, mint gondoltak.
A kis tündérkédet csak szeresd! Bízzál benne, hogy sok van benne és meglátod a hit hegyeket mozgat! Még kicsi és bármi lehet!

Ha új érzed, hogy nem oda való a lányod, mert nem építő jellegű, akkor keress más megoldást! Integráló nem jöhetett számításba?

Én azt mondom, hogy adj időt magadnak. Az elfogadás, szembenézés nagyon hosszú folyamat és szerintem pont jó így, hogy csak fokozatosan engedi az ember magához az aggodalmakat. Ahogy Süni is mondta, elég akkor szembenézni velük, amikor előkerülnek a problémák. Most az a fontos, hogy érezd, hogy teszel valamit a gyerekért, menjenek a
fejlesztések, tanuljátok az ő világát, értsétek meg, vegyétek fel az "autizmus szemüveget".
Rengeteget fejlődnek az évek során és olyan dolgokra lesznek képesek, amiket ki sem nézünk belőlük most.
Nekünk négy éve van meg a diagnózis, mindig új féle problémák kerülnek elő. De már elmondhatom, hogy nekünk ez az életünk, így is lehetünk boldogok. Már nem érzem úgy, hogy egy hatalmas terhet cipelek görnyedten a hátamon és legszívesebben letenném valahová a fenébe. Az évek során megerősödtem a teher alatt és ugyanolyan egyenesen járok, mint bárki más.

Labolen: ha lehetne "Like"-ot nyomni, akkor az előző hsz-edre én adnék egyet!

Én is!

Vendégek elől rejtve. Jelentkezz be vagy regisztrálj a tartalom teljes megtekintéséhez.

Frézia: Te is kapnál egy hüvelykujjat!

Szia csicsa,
Nem irtal privit, de remelem vki mas tudott segiteni.
Ha leveleznel, a tulipanos kep alatt ha raklikkelsz a buborekra, az is hozzam vezet
Szep napot es udv!