Téma: Ti hogy bírjátok?

Kedves Mindenki,
segítséget szeretnék kérni tőletek.
Olvasgatom a fórumot, változó intenzitással, de sajnos (?) nem találok olyan problémát, mint az enyém.
Mindenkinél azt látom, hogy küzd a gyerekért, örül az elért eredményeknek, minden apró előrelépésnek.
Én nem tudok örülni, úgy érzem, hogy nem megy, felemészt a fiam autizmusa.
A fiam 8 éves, van egy egészséges 5 éves testvére.
Első osztályos a fiam, integráló magániskolába jár. Az iskolában ő is jól érzi magát és vele sincs semmi gond.
Iskola után hazahozom, a napközit nem bírná. Viszont itthon rettentő nehéz vele. Minden nehéz. Ha türelmes, megértő vagyok, akkor van, hogy sikerül kibillenteni az egész délutános utálkozásból. Most éppen azt hozta ide nekem leírva, hogy Fasz.

Belefáradtam, rossz anyának érzem magam, de már nagyon elegem van.
Biztosan örülnöm kéne, hogy az iskola megy, hogy tud írni. de nem tudok.
Ti voltatok így?

Baromi fárasztó. Nekünk most az a napi szintű problémánk, hogy iszonyat allergiás és ha bedugul az orra, akkor rácsavarodik a problémára, egyre jobban behisztisedik, leszedi a bőrt az orráról a zsepivel, sír, minden baja van. És ezt az iskolában is. Minden egyes nap arra bemenni, hogy megint orrozós hiszti volt... És nem használnak a gyógyszerek, semmit nem tudok vele csinálni. Nehéz nagyon, de muszáj mindig arra gondolni, hogy elmagyarázom, hogy ezt miért ne és hogy kellene máshogy, kitalálok valami új motivációt és meg fog szűnni a probléma. Ha az ember belesüllyed a depresszióba, akkor nincs energiája a semmire, márpedig ha nem foglalkozunk a gyerekkel egy csomót minden nap, akkor annak súlyos távlati következménye lehet. Úgyhogy meg kell próbálni mindig túllépni ezeken és folytatni... Mert más nem fogja helyettünk.

Igen, nem csinálja meg helyettünk senki.

Szia Nagykati!
Nekünk két dolog segít: hogy van egy jó terapeuta, aki az otthoni problémákban tanácsot tud adni és a másik, hogy igyekszem valamennyi időt magamra fordítani. Amióta ez a kettő megvan, sokkal jobb... na nem problémamentes és vannak nehezebb napok

Sajnos nekünk nincs segítőnk, senki. Nem kap fejlesztést, próbálkoztunk többfelé. Egyszerűen mindenhol azt kaptam, hogy a gyerek nagyon jó képességű, "nem ilyen egy auti gyerek" Pedig de, tudom, hogy az. (papírunk is van róla, csak nem mutogatjuk)
Jól beszél, intézményben kellően önálló.
Én azt érzem itthon, hogy elfárad az iskolában és nem tud mivel feltöltődni. Régebben hihetetlen kreatívan játszott, de most már megunta a játékait, "nincs benne semmi kihívás" ahogy ő mondja. Nem tudja, hogy mit kezdjen magával.
Sportolni nem szeret, abban nem túl ügyes. A vesztést, a kudarcot rosszul tűri, kerüli ezeket a helyzeteket.
Egy ideje próbálok magamra is időt fordítani, de nagyon sokat vannak velem a gyerekek. Hétköznaponként 16 órát.
Azt érzem, hogy nem tudom kitölteni a napot, úgy, hogy az jó legyen.

Merrefelé laktok? Hátha eszembe jut valami segítség (sajnos nem mindenhol van de hátha).
Az enyém is 8 éves és szintén nem nagyon játszik már a játékaival délután. Egyértelműen elfárad a suliban és csak a gépezés megy. Én iszonyú sokat tanulok vele, szóval elmegy a délután, de ha beteg és délelőtt is itthon van és dolgoznom kell mellette, akkor előfordul, hogy szétcsúszik az unalomtól. Nehéz nagyon. Ha egy gyerek már ovitól rá van drillezve a napirendezésre, akkor talán jobban bestrukturálható az ideje, de ahogy írod, nem kaptatok autispec. segítséget, tehát nem napirendeztek. Még azért el lehetne kezdeni, mondjuk rögtön írásban, naptárral, hátha bejön... De a programokat akkor is ki kell találnod és meg kell egyeznetek abban, hogy tartsa is be. Ez eleinte sok munka. Egy próbát azért esetleg megér... De nagyon kéne az autispec. segítő.

Dunántúlon lakunk.
Ő az ovis időben remekül játszottt. Imádta a játékait, állandóan épített és a tesójával szerepjátékozott is.
Társasokat utálja. A "csakúgy" sétáljunk, biciklizzünk korból már kinőtt.
Nem napirendeztünk, nem volt rá eddig szükség. De most valóban kell valami, csak nem tudom, hogy hogyan csináljam. Azt sem tudom, hogy hogyan bírjam rá egy edzésre, sportra. Azt sem tudom, hogy mi legyen az.
Azt viszont tudom, hogy nem jó fele tartunk.

Kati,Dunántúlon merre?mi Kaposváron...és Veszprémbe sokat járunk...hátha erre vagytok.
Nehéz kérdés,hogy hogy bírjuk,nehezen sokszor,de muszáj,nincs más választás.az ember valahogy nem beszél erről,hogy bírja,nem bírja.itt se,másnak se.pedig lehetne,jó lenne,hogy érezzük,más is van igy,hogy azt mondja,nem bírja.én a magamban sírós típus vagyok,nehezen tálalom ki a nyűgjeimet,pedig néha jó lenne.ha nincs támogató vagy segítség,az ember belefárad,egyszercsak nem leli örömét a gyerekben.
mindig vannak nehezebb időszakok,nálunk most több szempontból az van...
és azt látom nálatok is ez van,ami nálunk,hogy aki látja,közli,hogy nem is auti,látszatra nem tűnik föl semmi,biztos csak én fújom föl a dolgokat.hisz tényleg nem látszik rajta a probléma,mint mondjuk egy down-oson vagy mozgássérültön.nincs gond az oviban, suliban,otthon meg rettentő nehéz.én most újra kezdem azt érezni,valamit mégis elrontottam a nevelésében.nyilván ezt is a végsö elkeseredés mondatja velem...

Nagykati, az egy áthidaló megoldás lehet, ha elmész szülőképzésre. Mostanában vannak ilyenek néha vidéken is, meg kell nézni, hogy valamelyikre esetleg el tudsz-e menni.

Ny-Dunántúl, messze vagyunk Kaposvártól.
Tegnap délután olvastam, hogy van egy olyan fórum, hogy Miből merítetek erőt? lehet oda kellett volna írnom, csak tegnap nagyon kiborultam.
Zsizsi, én is azt érzem, hogy belefáradtam, hogy nem lelek örömet benne, miközben tudom, hogy sok mindennek örülnöm kéne. Lehet, hogy ezen a fórumon megosztom az örömöket is, mert nt szülő nem érti az örömöm, hogy a fiam vett magának a büfében valamit. Odament, kért, fizetett ))
Azon is gondolkoztam, hogy mi, a gyerek igazán nem tartozunk, tartozik sehová.
Nem tartozunk sem az aspi gyereket nevelő szülők közé, sem az egészségesek közé. Nincs honnan támogatást, erőt meríteni.
Meg fogom nézni a szülőképzéseket, keresnem kell valamit, mert jelenleg én kevés vagyok. Eddig ahol segítséget kértem mindenhonnan azt kaptam, hogy a gyerek nagyon szépen fejlődik, jól csinálom. A gyerek legfőbb fejlesztőbb közege a család és amit én meg tudok tenni érte.
Viszont már 8 éves, egyre fontosabb neki a gyerek közösség, amiben kötetlenül (nem feladathelyzetben), nélkülem többnyire nem érzi jól magát.
Abban is nagy igazság van, amit Manka írt, hogy nekem kell töltődnöm, valamit keresnem, ahol én jól érzem magam.
A 20 óra együtt töltött idő nagyon sok. Persze ebből alszik 9 órát, de nehéz a többi 11 órát kitölteni, az összes problémáját egyedül megoldani.
Köszönöm az eddigi segítséget!
és elnézést kérek azoktól, akiknek ennél jóval nagyobb gondjaik vannak. Mi fiókban tartjuk a diagnózist. Örülhetnék, hogy ezt megtehetem, mert általában annyira jól van a gyerek. de nekem nagyon nehéz, hogy a se ide, se az nt-k közé nem tartozunk.

Ha nem is sokan, de vannak még így páran a fórumon, hogy nagyon a határon vannak. Olyan is van, akinek dg. nélkül van a gyereke az iskolában. De attól még vannak gondjaik nekik is. Szóval értjük, hogy miről beszélsz.
A büfében vásárlás meg óriási.

Kati: nem tudom, milyen a családi háttered, egyedül neveled-e a gyerekeket, ez nagyon nem mindegy.
Az otthonléti problémáknál nekem az jutott eszembe, hogy valószínű a fiad nem is tudja, milyen lehetőségek közül lehet választania hogy elfoglalja magát. Esetleg ebben lehet neki segíteni, hogy alternatívákat felajánlani. Meg az otthon töltött idő struktúrálatlansága is gond lehet...
Az én aspergeres lányomnál szintén megvan, hogy kevés dolog iránt érdeklődik és minden új dolgot hárít - mert félelmetesek az új helyzetek, programok neki. Ha előre megbeszélem vele, mi fog történni, ki lesz ott, akkor az új programokat is jobban elfogadja, és ha utána rakok egy kis jutit is kilátásba, akkor nagyobb az esély, hogy elfogadja a kezdeményezéseimet... Csak ötletelek.
Nálunk a család elutasító és pont a lányommal inkább, mert betudják a neveletlenségének, öntörvényűségének a viselkedését. Nekem évekbe telt, mire ezen túltettem magam (és az ehhez társuló sértő hozzáállásukon!) és komoly lelki örlődést okozott pár hónapja is! De látom, hogy ezek a viszonyok megváltoztathatatlanok, és kezdtem elfordulni a tágabb családtól én is. Keresem a baráti kapcsolatokat, a mi szűkebb családunkkal csinálunk sok közös programot (ez az unalom ellen is jó...) Azóta beindultak a közeledő lépések a család részéről...

A büfében vásárlás valóban óriási és azóta már rendszeres.

Nagyon kevés rokonunk van, velük is csak ritkán, nagyobb ünnepekkor találkozunk. Házas vagyok. A férjem (a gyerekek apja) nagyon sokat dolgozik, a mindennapok és a gyerekek többnyire az én feladatom. Nincs kiszámítható idő, van amikor többet tud velük lenni, van amikor egész héten nem.

Már várom a nyarat több okból is. Nem tudom, hogy a jelenlegi itthoni problémák az iskolából, a fáradtságból adódnak javarészt vagy pont az unalomból, a kevés délutáni programból.
Nyáron szeretnék több sportot is kipróbálni vele. Szerintem könnyebb lesz, mert akkor nem lesz az iskola mint kötelezettség. Lovaglásra és úszásra gondoltam. Júniusban megyünk pár napra olyan helyre nyaralni, ahol lehet lovagolni (lóra felülni) Remélem, hogy tetszeni fog nekik.
Úszást nem szeretne tanulni, de valamilyen jutalmazással rábírom majd.

Az a legnagyobb baj, hogy én sem tudom, hogy mivel lehetne az időt jól kitölteni. Tudom, hogy óriási hiba, de nem tudom. Ha sikerül valamibe bevonnom, látszólag jól érzi magát, aztán utána 10 perccel azt mondja, hogy dögunalom volt az egész.

Nagykati: A többiek nagyon hasznos dolgokat írtak és csak megerősíteni tudom én is, hogy kell a szülőképzés, hogy kellenek az autispec megsegítések, akkor is, ha a gyerek ennyire a határon van. Neked is kell a feltöltődés.

Én most inkább az eredeti kérdésedre reagálnék, hogy milyen az, amikor az ember rossz anyának érzi magát és elege van mindenből. Mert van ilyen mindenkinél, bár lehet, hogy ezt nem írjuk ki. A másik indított topic is pont emiatt lett létrehozva, hogy lássuk, hogy másnak is vannak ilyen érzései.
Ha a fiam az orra alá dörmögi, hogy épp hogy tervezi el az én elpusztításomat, de legalábbis börtönbe zárásomat, na akkor én se tudok egyből arra gondolni, hogy de milyen jó, hogy legalább ezt el tudja mondani, hogy verbalizálja a dühét és legalább nem üt meg. Pedig ez tényleg tök jó valahol. Ehelyett inkább nekem is keserű lesz a szám, hogy tényleg ezt érdemlem, csak mert segítek házit írni? És persze, legszívesebben én is verbalizálnám a dühömet, hogy jól van, tessék, akkor csináld egyedül, küzdj magadban a világgal nekem, ez nem kell. De aztán csak felmerül bennem is, hogy ha én nem, akkor ki...
Nehéz volt elfogadni, de egy autista gyerekkel sérül az anya-gyerek kapcsolat. Úgy tanult meg puszit adni, hogy képen mutattam neki, hogy kell. Úgy jut eszébe, hogy megkínáljon bármivel, hogy ezt tanulta. Minden gesztust és érzelmet külön tanítunk neki. Lehet, hogy az enyém érintettebb, de azt tudom, hogy a határon mozgó gyerekek szülei i így tanították az ő gyereküket.
Nekem segít, hogy ezt tudom. HOgy nem érti, ha csinál valamit, az nekem mennyire fáj. őt, abből kiindulva én ezt mindig el is mondom neki. MOst nekem ez a mondatot olyan érzést keltett, mint amikor neked elromlik egy vonatod. Valahogy úgy megmutatni neki, ami neki lenne igazán rossz érzés. Amitől ő sírna. Mert nem elég azt mondani, hogy ez rosszul esett. És ki kell használni minden ilyen lehetőséget. Rajzos, szöveges szoc történeteket gyártunk, sokszor csak gyorsan lerajzolom, hogy ki hogy érezte magát, ki mit mondott és mit kellett volna mondani. És mindent úgy, hogy megértse, mindent átfordítva arra, hogy neki mi lett volna a nagyon rossz, vagy nagyon jó. És talán könnyebb is elviselni egy ilyen szituációt, ha már egyből tudod, hogy erre mit fogsz te rajzolni erre. Hogyan fogod tanítani ebből. Nekem legalábbis segít.

És ami nagyon sok feltöltődést ad, az a tesók. Nekem ők a kompenzációm. Elfogadtam, hogy a nagyfiamtól nem kapok olyan szeretet megnyilvánulásokat, mint a tesóitól. Könnyebb így, ha el sem várom. És könnyebb, ha tudom, hogy azért viselkedik így, mert még nem kapott alternatív megoldási lehetőséget. Ez pedig az én dolgom, hogy ezt megtanítsam neki.

De teljesen megértelek, néha nagyon nehéz így látni a dolgokat és van, hogy én is a pokolba kívánom az egész autizmust. Aztán csak felveszem a terheket, eligazítom a hátamon, hogy kényelmesebb legyen, aztán baktatunk tovább.

Nekem pont az ellentéte mindkét gyerek.
A fiam és a lányom is születésétől kezdve "matrica " rajtam.A korházban születés után pont ez tünt fel a csecsemős nővérnek.Rám szolt ,hogy anyuka tegye le azt a gyereket, nem kell folyton ölbe tartani.Letettem rögtön üvőltött sírva mindkettővel így volt.Mire vissza mentem a kórterembe a nővérke ringatta mert nem bírta nézni ahogy kékül a sírástól.Annyit mondott,hogy nem lesz egyszerű az életem, igaza lett.
Azóta is csüng rajtam mindkettő, ami fantasztikus érzés.A lányomnál volt egy kis ídő mikor nem szerette ha megöleltem vagy pusziltam, de most tiniként meg kiköveteli.
A fiam most "rajongós" korszakában van , kellet hoznom egy szabályt ,hogy hol és hogyan lehet ölelgetni és puszilni anyát.
Nagyon sok befektetett energia most látszik napról napra ahogy megtérül, és nagyon jó érzés. A kamaszkort kell még túl élni, szerencsére mióta a lányom ASD fejlesztésre jár azóta nem volt dühkitörése.Sokat változott jó írányba!

Labolen,
köszönöm. Délután elolvastam az írásod, nagyon felkavar. mert pont ma éltem meg hasonlót, én voltam a hülye, a béna, mert körmöt vágtam neki. Sajnos rákiabáltam, hogy akkor oldjad meg egyedül. (persze aztán levágtam és küzdöttem a bűntudattal)

Arra is rájöttem a hozzászólásaitok által, hogy most mi igazán a baj, miért viselem nagyon rosszul a helyzetet. Eddig velem mindig jó kapcsolata volt. Sokszor, sok gondja, baja volt a világgal, de kettőnk kapcsolatával nem volt gond.
Velem mindig kedves, jószívű és együttműködő volt. Lehet a tevékenységet utálta, de nem engem hibáztatott. Nagyon rosszul viselem, hogy engem hibáztat, rám mond csúnyákat, én lettem a hülye.
Bár hozzáteszem, hogy ez a hülyevagyanya egy átlagos napon kb félórát tart, szóval ki lehet bírni. Pl ma a körömvágás után biciklizni ment az apjával, miután hazajöttek nagyon együttműködő volt. Megkérdezte, hogy miben segíthet. Tudott is segíteni, jó hangulatban pakolásztunk, utána játszottunk. Majd vacsoránál, lefekvésnél is nagyon igyekezett, megcsinált mindent önállóan, amit tud. Egy percre feledkezett el magáról és fejbe dobott a zoknijával , de aztán kapcsolt és rájött, hogy ezt nem kellett volna. Mondta, hogy reggel majd kiviszi a szennyestartóba.

Keresni fogok segítséget. Látom, hogy itt is rengeteg minden fent van, el fogom olvasni. Aztán valamerre elindulunk.
Nagyon köszönöm a segítségeket. Lehet, hogy furcsa, de sokat jelent, amiket írtatok.

NagyKati: Még egy gondolat ahhoz, amit írtál. Engem megfogott, hogy azt írod, bűntudat, mert rákiabáltál. Szeretném tisztázni, hogy (és azt hiszem nem csak az én nevemben mondom), mi sem vagyunk szentek. Én is sokat veszekedek a gyerekkel, sokszor csak utólag jut eszembe, mit hogyan lett volna jobb csinálni. Nekem sem mindig azonnal áll át az agyam autizmus üzemmódba. A nagy szakemberek is mindig azt mondják, ha csak egy kicsit is teszel azért, hogy a gyereknek legyen valami autizmus specifikus megsegítése, máris előrébb vagy. Nem kell mindig tökéletesnek lenni, nem tudsz mindig a nyugalom szobra maradni, mikor tényleg belegázol a gyerek a lelkedbe. Nem vagyunk szentek, csak törekedni kell arra, hogy jobbak legyünk.
Nagyon sok meló van a mögött, hogy egy auti gyerek jól eligazodjon a világban és megtanulja azokat a képességeket, amik egy nt-nek könnyedén mennek. Sok meló a gyerek és főleg a szülő részéről. Meg kell tanulni és minél többször alkalmazni a módszereket, eszközöket. De közben mégis csak anyák vagyunk és emberek. Nem tudsz olyan objektíven viszonyulni a dolgokhoz, mint egy terapeuta, hiszen ő a gyereked.
Én ezért mindig úgy gondolom, hogy próbálni kell fejlődni, és persze nem kell kiabálni a gyerekkel, de igenis van, hogy elszakad a cérna. Ezt el kell fogadni, hogy nem vagyunk tökéletesek, de ha próbálkozunk, már jobbak vagyunk, mint tegnap. És szerintem ez a cél.

Köszönöm, igazad van.

A mi gyógypedünk mindig azt mondja,hogy az a jó ha látja a gyerek rajtunk ,hogy épp mit érzünk.Persze el is mondom neki pl:Most nagyon mérges vagyok rád!-Szomorú vagyok mert....! -Büszke vagyok rád ......! -Örülök mert.....!
Még kisebb volt mikor megkérdezte tőlem,hogy- haragszol akkor nem is szeretsz? Ezért aztán azóta így hangzik a mondat:
-Szeretlek ,de most nagyon mérges vagyok rád mert...........!!!!
Én lekiabálom a fejét ha "hülyeséget" csinál , főleg ha a testi épsége is veszélybe kerül.Ha látja rajtam,hogy most aztán tényleg kiakadtam, akkor többet meg sem próbálja a helyzetet újra kipróbálni.
Szerintem így tanulja meg értelmezni is az érzések tartalmát ,az érzéshez tartozó mimikát ,testbeszédet ,hangsúlyt stb.
Egyszer kiszaladt a számom ,hogy na most 300 a vérnyomásom!!!! Azóta ha mérges vagyok nézi a csuklómon .

Edina, én is szoktam mondani neki, hogy éppen mit érzek és miért. Ezt érzem, hogy jó. Csak a múlt héten többször kiborított vagy inkább úgy mondanám, hogy kiborultam, nem tudtam kezelni a helyzeteket.
Viszont ma :az apjára lett nagyon mérges és így kívülről láttam a szituációt. Láttam, hogy haragosan morog, csúnyán néz rá és üt felé. (Nem üt meg minket, mindig csak úgy tesz mintha). Láttam, hogy ezeket teszi, mintha erős lenne és legyőzhetetlen, közben igazából rémült, nem tudja, hogy mit csináljon.
Ekkor csak megvigasztaltam, nem mondtam semmit, csak öleltem.
Aztán kb 2 óra múlva szóba hoztam, hogy láttam nagyon mérges voltál apára. Elkezdtünk beszélgetni a mérgességről. Arról, hogy ebben is vannak fokozatok. Én 5 fokú skálát javasoltam, ő a 10-est látta jónak. Elmondta, hogy ő többnyire 9-es erősségűen dühös. Beszéltünk arról, hogy mikor szokott mérges lenni. (fogmosás, körömvágás és fürdés jutott az eszébe) Aztán óvatosan megkérdeztem, hogy ezek tényleg annyira rosszak, hogy 9-esen kell érte mérgesnek lenni. Belátta, hogy nem.