2017 October 22., Sunday

LOGIN
Regisztráció
Avatar
Nincs még fiókja?

Regisztrációjával hozzáfér a letölthető feladatokhoz, vizuális eszközökhöz és hozzászólhat a fórumhoz is, valamint feliratkozik hírlevelünkre és elfogadja a felhasználási feltételeket.

Elfelejtettem a jelszavam - Elfelejtettem a felhasználónevet

Felhasználási feltételek

Username
Jelszó
Remember me

Termékajánló

Végre nevén nevezik a dolgot!

A gyermeküknél autizmust gyanító, vagy frissen diagnózist kapott szülőknek próbálunk segíteni olyan anyukák segítségével, akik idősebb, már diagnosztizált gyermeket nevelnek és kérdés esetén a fórumon is megtalálhatók. Riportkérdéseinkre elsőként Zorka adott választ, most pedig Heathernek köszönjük meg a segítségét. 
 
- Megváltozott a családod élete az autista gyermek születésével?
 
Igen, ahogyan minden más gyermek születésével. Nálunk Manó első gyermek, így mi hozzá alkalmazkodtunk.
 
- Milyen hatással van ez a testvérekre?
 
Kistestvére van, s nagyon szeretik egymást. Kistesónak teljesen természetes, hisz ő ebbe nőtt bele.
 
- Hogyan tudtad feldolgozni?
 
8-10 hónapppal azután kaptunk diagnózist, hogy először felmerült bennünk, valami nem stimmel. Számomra a diagnózis megkönnyebbülés volt. Azt éreztem, végre nevén nevezik a dolgot, s így tudom, merre induljunk el Manó fejlesztésével.
 
Heather kisfiának aaz alkotása, köszönjük! :)
 
- Elkezdett beszélni a gyermeked?
 
5 éves, a megkésett beszédfejlődés nála a legsúlyosabb tünet. Pár hónapja mond szavakat, néha pár szavas mondatokat. Illetve nagyon sokat halandzsázik. A beszéde nehezen érthető, de egyre jobb. (A kommunikáció iránti igény mindig megvolt benne, mutogatott, húzta a kezünket.)
 
- Bezárkózik, nem enged magához szociálisan kapcsolódni senkit?
 
Nem, sőt, néha túl nyitott, s vadidegen gyerekeket is "letámad" az utcán.
 
- Rosszul érezi magát az autista gyermeked, folyton szomorú?
 
Nem, alapvetően egy vidám, mosolygós kisfiú.
 
- Speciális óvodába és iskolába kell járnia?
 
2 évig járt normál bölcsődébe (közben kapta a diagnózist), oviba is integrálva jár, kis létszámú csoportba, de nt gyerekekkel. Iskolába nagy valószínűséggel szegregált intézménybe visszük majd, mert van a közelben olyan iskola, ahol van auti csoport kis létszámmal, hozzáértő pedagógusokkal.
 
- Agresszív és dührohamozik?
 
Nem agresszív. Nagyon ritka a verekedés, annak hátterében általában meg nem értettség van. A dühroham is ritka, s ha időben észrevesszük, hogy gond lesz, akkor könnyen kihozható belőle.
 
- Mi lesz vele felnőttként?
 
Nem tudjuk, még nagyon kicsi ahhoz, hogy erre biztos választ tudjunk. Én most úgy gondolom, kis segítséggel képes lesz önálló életre.
 
- Hogyan viselkedsz vele? És hogyan viselkedik a család?
 
Igyekszünk úgy kezelni, mint egy normál gyereket. Persze vannak dolgai, amihez tartani kell magunkat (pl. nem szereti, ha vizes az arca és a haja), de a mindennapjainkban megszoktuk már ezeket. A családunk szerencsére nagyon elfogadó, nincs velük gond. Van olyan, aki nehezen fogadta el a diagnózist, és sokáig tagadott ("nincs annak a gyereknek semmi baja, csak nem beszél"). De ennek ellenére ugyanúgy foglalkozott vele.
 
Heather, köszönjük a válaszokat! :)

Talán valami nem stimmel a gyerekekkel?

A gyermek autizmusát sok esetben a szülők ismerik fel először. Eleinte nem tudják, hogy mi az, amiért a gyerek feltűnően máshogy viselkedik, mint ahogy az megszokott lenne, ezért először csak a bizonytalan gyanú merül fel, aggodalom. Sokan ebben az időszakban találnak rá a fórumunkra és teszik fel az első kérdéseiket. Ugyan több cikk foglalkozik oldalunkon az autizmus felismerésével, a kezdeti nehézségekkel, de úgy gondoljuk, hogy erről a témáról nem lehet eleget beszélni. Felhívást tettünk közzé, hogy kérjük, hogy a gyakran felmerülő kérdésekre válaszoljanak a 6 év feletti autista gyermeket nevelő szülők, segítve ezzel a "kezdő" szülőtársakat. Első válaszadónk Zorka. Zorkáék külföldön élnek, így a gyerekeknek a kétnyelvűséggel is meg kell birkózniuk, viszont a helyiek hozzáállása az autizmushoz toleránsabb, mint ahogy azt mi itt megszoktuk. 

- Megváltozott a családod élete az autista gyermek születésével?
 
Mi akkor lettünk "család", amikor az első gyerek született (es ő is érintett), a tágabb családdal pedig nem gyakran találkozunk, így változásról nem tudnék beszámolni.
 
- Milyen hatással van ez a testvérekre?
 
Mindkét gyerek auti (a nagyobbik enyhe, a kisebbet sem nevezném súlyosnak, de azért ő komolyabban érintett), és ők tulajdonképp jó testvérek, szoktak együtt játszani, szeretnek együtt lenni. Amikor a nagyobbhoz jön játszani más gyerek, akkor viszont nagyon zavarja őket a kicsi, olyankor ki kell találnom valamit, hogy távol tartsam őt a nagyoktól, de ez azt hiszem, akár nt gyerekeknél is így lehet, hogy a kisebb testvér sokszor "ciki", és zavarja a nagyot :)
 
- Hogyan tudtad feldolgozni?
 
Én nem gondolom, hogy ezt egyszer csak feldolgozom, és elfogadom, és ezt követően ez így is lesz. Ez egy hosszú folyamat, és bennem folyamatosan változnak az érzések ezzel kapcsolatban. Amikor észleltem, hogy talán valami nem stimmel a gyerekekkel (amikor egészen kicsik voltak, mindkettő esetében kb. 15 hónapos korukban kezdtem gyanakodni), az volt a legrosszabb. A kételyek, a rettegés, az, hogy nem tudtam, mivel állok szemben, a legmélyebb kétségbeesésbe és depresszióba sodortak. Ehhez jött meg a környezet értetlenkedése, az ahh, csak beképzeled, meg nem is látszik semmi, meg majd kinövik, stb. típusú reakciók, meg a család részéről pl. az is, hogy velem van gond, nem a gyerekekkel...hát, nem szeretném még egyszer végigcsinálni. A lányom 4, a fiam 3 és fél éves volt, mikor megkaptuk a diagnózist, és utána kezdtek letisztulni a dolgok mindenkiben. A család (apuka es nagyszülők) kb. az utóbbi egy évben kezdik elfogadni, hogy tényleg van valami a gyerekekkel, most, hogy 6 és 8 évesek lassan, és a kicsin azért "látszik" az autizmus. Én meg közben már elfáradtam a sok kesergésbe, és elfogadom őket úgy, ahogy vannak, kis hullámzásokkal persze. De feldolgozni nem lehet szerintem.
 
- Elkezdtek beszélni a gyermekeid?
 
Igen, mindkettő beszél, sőt kétnyelvűek (azért persze vannak nehézségek a beszéddel, főleg a kicsinél).
 
- Bezárkóznak, nem engednek magukhoz szociálisan kapcsolódni senkit?
 
Egyáltalán nem, ez soha nem volt jellemző. A lányom kb. 4 éves koráig zárkózottabb volt, de most már sokat játszik más gyerekekkel.
 
- Rosszul érezik magukat az autista gyermekeid, folyton szomorúak?
 
Dehogyis! Egyáltalán nem. ;) Sőt, én azt szoktam mondani, hogy én nt létemre kevesebbet voltam boldog es elégedett az egész életemben, mint a lányom az eddigi 7 es fél éve alatt. Ő hihetetlenül pozitív kis teremtés, imád élni, mindenben megtalálja az örömöt, ami körülveszi. A fiamra sem jellemző, hogy szomorkodna.
 
- Speciális óvodába és iskolába kell járniuk?
 
Mi külföldön élünk, és itt nem kell speciálisba járniuk, mivel ép értelműek, és viszonylag enyhén érintettek. Bár a fiam most kezdi majd ősszel a sulit, és valószinűleg lesz mellette valaki, aki segíti majd egy kicsit. A nagyobbik segítség nélkül jár többségibe (neki szerintem Mo-n is menne ez talán óvatos iskolaválasztás mellett, de a kicsinek biztos, hogy nem).
 
 
- Agresszívak és dührohamoznak?
 
Nem. A lányom kb 3-4 éves koráig dührohamozott, de "kinőtte" :). Viszont agresszív sosem volt egyik se.
 
- Mi lesz velük felnőttként?
 
Most viccelsz? Fogalmam sincs. :) Es az nt gyerekekkel mi lesz :D ?
 
- Hogyan viselkedsz velük? 
 
Mint minden más anyuka a gyerekével. A fiam nagyon bújós, én meg szeretem, hogy bújik. A lányommal olvasok, leckét írok, viszem a tornára, mint mindenki más a gyerekeit.
 
Köszönjük az interjút Zorka! :) 
 
 
 
 

Keressük a válaszokat!

Amikor valaki felregisztrál az auti.hu-ra, akkor nagyon gyakran még pici a gyerek, akinél az autizmus gyanú felmerült, és nagyon tanácstalan és kétségbeesett az anyuka. Mivel mint tudjuk, autizmus esetén a diagnosztizálás (főleg egész kicsik esetén) nagyon lassan megy és közben elhasználódik az ember idegrendszere, ezért a fórumon igyekszünk segíteni a szülőknek. Ehhez szeretném kérni a segítségét a 6 év feletti autista gyermeket nevelő szülőknek! Kérlek, hogy írjátok meg nekünk a válaszaitokat, véleményeteket, az autizmussal kapcsolatos érzéseiteket, és mi ezt közvetítjük a frissen diagnózist kapott, vagy még a gyanú fázisában lévő szülők felé. 

Fotó: Adrien Leguay, Flickr

Néhány kérdés, amelyekre keressük a választ (a fórumon rendszeresen megjelenő kérdések alapján):

- Megváltozott a családod élete az autista gyermek születésével?

- Milyen hatással van ez a testvérekre?

- Hogyan tudtad feldolgozni?

- Elkezdett beszélni a gyermeked? 

- Bezárkózik, nem enged magához szociálisan kapcsolódni senkit?

- Rosszul érezi magát az autista gyermeked, folyton szomorú? 

- Speciális óvodába és iskolába kell járnia?

- Agresszív és dührohamozik? 

- Mi lesz vele felnőttként?

- Hogyan viselkedsz vele? És hogyan viselkedik a család?

Az építő, támogató jellegű válaszodat az Ez az e-mail cím a spamrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. -ra írd meg, akár  röviden, akár hosszabban. A válaszokból válogatást fogunk közölni az auti.hu -n, ezért kérlek, hogy jelezd, ha nem szeretnéd, hogy a keresztneveddel jelentessük meg a válaszodat (ez esetben kérünk egy nick-et). Köszönjük! 

 

 

 

 

 

Úgy kimegyek külföldre, hogy soha többet nem jövök vissza!

Az alábbi írást a "Meséld el a történetedet" felhívásunkra kaptuk olvasónktól. A szereplők nevét és a helyszínek megnevezését megváltoztattuk. A történet sajnos tipikus, együtt érzünk a posztolóval.
 
A kisfiam 3 évesen bekerült egy óvodába. (Előtte járt bölcsibe.) Eleinte nem volt semmi gond, de kb. 2-3 hónap után az egyik óvó néni jelezte, hogy kisfiam nem hajlandó neki köszönni, hiába kéri. (A szemem láttára lefogta a gyerekem karját és azt mondta neki, hogy márpedig addig nem mész be a terembe, amíg nem mondod hogy „csókolom X néni”!) Illetve nem emeli a kezét futás közben. Az óvónő javasolta, hogy vigyük pszichológushoz.  Addig-addig lett „cseszegetve” ez a szerencsétlen gyerek, hogy elkezdte tépkedni a bőrt az ujjain, illetve egy szót sem szólt. Ez azért rossz, mert már 20 hónapos kora óta 4 szavas mondatokban beszélt. Természetesen 1 év után kivettem az oviból és átvittem egy másikba. 4 és fél éves korában hagyta abba a bőr tépkedését. A jelenlegi oviban azt mondták, hogy nem beszél, illetve nem játszik együtt a többi gyerekkel, vigyem a nevtanba pszichológushoz. Másfél évig jártunk oda, mikor azt mondta a pszichológus, hogy nézze meg egy gyermekpszichiáter, mert ő már „nem tud vele mit kezdeni”. A pszichiáter kérte, töltsük ki az autizmussal kapcsolatos 46 oldalas kérdőívet, mondtam oké, én is kitöltöm, illetve kitöltetem az óvónőkkel is, hogy lássák, mennyire eltérően viselkedik a fiam itthon meg az oviban. A kitöltött kérdőív alapján, a pszichiáter sem tudta eldönteni, szerinte nem autista, de menjük el a gyermekpszichiátriára, ott megmondják a tutit. Tavaly júliusban voltunk ott, 1 hét után sajnos arra a megállapításra jutottak, hogy kisfiam „mégis” enyhe autizmus spektrumzavarral küzd, vagy legalábbis súrolja a határát, illetve nem tudják pontosan, hol helyezkedik el ezen a spektrumon.  A diagnózist 1 évre kaptuk meg és azt mondta a pszichiáter, ha 1 éven belül fel tudom oldani benne ezt a gátlást, félénkséget, szégyenlősséget, akkor visszaveszik a diagnózist. Október hónapban elmentünk a sz.akértői bizottsághoz, ahol kb. 10 percet foglalkozott vele egy pszichológus, és már rögtön kapott is egy kódot. Utána behívott engem és azt mondta, hogy minden feladatot kitűnően megcsinált amit kért tőle, (csak nem szólt hozzá) még egy olyat is, amit szerinte csak a nagyobbak tudnak, de a fiam azt is tudta, amin a pszichológus ledöbbent, erre a fiam elmosolyodott.  
 
A kisfiamnak egy barátja van az oviban, egy kislány, akivel együtt játszik, beszélgetnek, a kislány többször aludt már nálunk, illetve a kisfiam náluk és semmi baj nem volt, csak annyi hogy egyikük sem akar hazamenni a saját otthonába. (mint akik összenőttek) Illetve még egy kisfiú van az oviban, akivel szeret játszani, azért mert az a kisfiú szerinte nagyon okos. (3 éves és tud olvasni.) A kisfiammal csináltattak IQ tesztet 4 éves korában ami 118-as lett. Nagyon intelligensnek tartom a kisfiamat, nagyon tájékozott, nagyon szépen és választékosan beszél, nagyon jól kijön a szüleimmel, többször alszik ott. Az óvó nénijének megengedi, meg a szüleimnek, hogy megpuszilják, nagyon szereti a fejlesztőpedagógusát, a logopédust, az óvó néni szerint már első alkalommal „lepacsizott” az úszómesterrel, mert hogy úszni jár a többi nagycsoportos társával és állítólag ő a legjobb. (De ez kevés, még több emberrel kell beszélgetnie.) 1 éve nyüstöl azzal, hogy szeretne zongorázni, illetve angolul tanulni. Már ritkán játszunk „gyerekes” dolgokat itthon, mint például autózás, inkább az okos telefonok érdeklik, (saját maga tölt le logikai játékokat és tök jól használja őket) illetve word formázások excel tábla létrehozásában nagyon jó. Tavaly érdeklődési köre a Trianon volt, Magyarország 3 részre szakadása, kik vették el és miért, bolygók naprendszer, ősrobbanás, bermuda háromszög. Nagyon jó a matematikában, imád feladatlapokat kitölteni. Kb. féléve már inkább a szellemvilág, boszorkányság, ezotéria, előző élet a téma→ engem is ez érdekel, gondolom ezért érdekli őt is. Rendszeresen részt vesz velem vezetett meditációban, illetve szeretne megtanulni jógázni és érdekli az aikido, zene, tánc. Kevésbé szeret focizni, viszont óriási türelme van a gyöngyfűzéshez, illetve a horgászathoz. Mellesleg, lehet, hogy nem emeli a kezét futás közben, de 2015-ben egy céges futóversenyen lefutott velem 3 km-t.
 
Most 7 éves lesz júliusban, menni fog iskolába. Sajnálattal tapasztaltam, hogy a kerületünkben a 24 iskolából 2 fogadja, akiknek benne van az alapító okiratukban az autizmus, vagyis nem akarják fogadni egyikben sem, mert hogy nincsenek kiképezve a pedagógusok, nem tudják hogy kell tanítani egy autistát, mert ezt csak jól betette nekik az önkormányzat az alapító okiratba, de semmi segítséget nem kaptak hozzá illetve 30-32 főből áll egy osztály, ami biztosan nagyon rossz lenne a kisfiamnak, hozzátették természetesen fölveszik ha nagyon muszáj, de higgyem el hogy nem lesz jó a gyerekemnek. (Pedig az egyik zenei iskola és a kisfiam azt választaná szívesen.) Ők ezt a problémát már többször jelezték, de semmi eredményt nem értek el vele és azt kérték, hogy én is, mint szülő járjak közben. A körzeti iskolát is megnéztem, de nekik nem szerepel az okiratukban az autizmus, de ha „együttműködő” a gyermekem, akkor „bevállalják”, „csak nem kell hangoztatni”. 
 
 
Mondanom sem kell, hogy teljes mértékben fel vagyok háborodva, ami a „kedves” X nénitől kezdve keresztülmentünk/megyünk napjainkig!
 
Ezek szerint ezek az iskolák jól felveszik a támogatást a nagy semmire, meg tök jól elutasítanak! És én most mégis mit csináljak, menjek be az önkormányzatba és borítsam rá az asztalt a polgármesterünkre? Vagy kezdjem inkább az emberi erőforrásoknál? Már elnézést kérek ha modortalannak tűnnék…
 
Az óvónők szerint, nem mehet speciális iskolába, mert nagyon jó értelmi képességekkel rendelkezik, szerintük is baj ha sok gyerek van egy osztályban, de ha biztosítanának mellé egy ped. asszisztenst, / gyógypedagógust akkor semmi baj nem lenne vele.
 
Szerintem a fiam nem is biztos hogy autista…lehet, hogy mutista (ezt jobban el tudom képzelni, mert megválogatja, hogy kivel áll szóba idegenektől nem fogad el semmit, nincsenek dühkitörései, teljesen nyugodt, kiegyensúlyozott gyerek, csak félénksége miatt nem mindenkivel áll szóba) de lehet, hogy a kettő ugyanaz, sajnos nem tudom, mert semmilyen segítséget nem kaptam, egyedül itt a jelenlegi oviba foglalkoztak vele. Elvesztegettem másfél évet a nevtanban, ami ….. sem ért, ismét elnézést kérek. Én a kútfejemből amit gondolok, érzek, hogy a fiamnak egy szocializációs / kommunikációs tréningre lenne szüksége, de miután tavaly még az állásomat is sikerült elveszítenem egy leépítés következtében ezért sajnos nem tudok erre pénzt áldozni illetve értelmes normális szakmai tapasztalattal rendelkező pszichológusra sem. Sajnos a férjem is minimálbért kap (két szakmával és középfokú végzettséggel) és így élünk mi hármasban megy egy macska 24 nm –es lakásban.
 
Szívem szerint egy percig nem tartózkodnék ebben az országban és sajnos a 6 éves gyerekem is ezen az állásponton van: „Anya ha elvégeztem az iskolát én úgy kimegyek külföldre, hogy soha többet nem jövök vissza.”

Kapcsolódó cikkek

Az auti.hu oldal süti (cookie) fájlokat használ. Ezeket a fájlokat az Ön gépén tárolja a rendszer.
A cookie-k személyek azonosítására nem alkalmasak, szolgáltatásaink biztosításához szükségesek.
Az oldal használatával Ön beleegyezik a cookie-k használatába. További információért kérjük olvassa el a Jogi Nyilatkozatot.