A Mozaik Egyesület szervezésében megrendezett Tesó S, komplex program autista gyermeket nevelő szülők és testvérek számára egy két napos tréning volt. Nem hagyományos előadást hallottak a részvevők, hanem interaktív, speciális módszerekkel elősegített közös beszélgetéseken, együtt gondokozáson alapult a program. 

A szervezők két okból választották ezt a formát. Egyrészt minden család, minden szülő, testvér más, egyedi, így nincs olyan válasz a kérdésekre, ami mindenkinek beválik. Másrészt a pszichológia szerint sokkal könnyebb belátni és megfogadni azokat a gondolatokat, amikre magunk jövünk rá, vagy amiket magunk is megtapasztalunk.

A folytatáshoz kattints a Bővebben gombra!

A program alatt két fontos kéréskört járt körbe a csoport: Hogyan tehetnénk könnyebbé a neurotipikus testvér számára a mindennapokat, illetve hogyan mondjuk el neki, hogy autista a testvére, és ebben hogyan segíthetnénk, hogy ezt fel tudja dolgozni, el tudja fogadni.
 
Két nagyon fontos és alapvető tény hangzott el, ami segíthet a szülőnek a testvérkérdés kezelésében. Nem menthetjük meg a gyermeket attól a sorstól, hogy egy autista a testvére, de még csak attól sem, hogy mi vagyunk a szülei. És nagyon sok nehézséggel, lemondással, problémával járhat egy autista testvér, de ha segítünk neki az érzéseit feldolgozni, és megpróbáljuk a lehetőségekhez képest jól nevelni, akkor kevésbé sérül ő maga.  
 
Az alábbiakban felsorolok pár gondolatot, amit a résztvevő szülők fogalmaztak meg a támogató pszichológusok segítségével:
  • Fontos, hogy az nt tesó is kapjon figyelmet, minőségi időt a szüleitől. Akár lehet ezt úgy is, hogy minden nap adott idejét rá szenteljük. Ilyenkor ne vonja el más a figyelmünket, csak ő legyen a fontos. Ezt lehet az esti fürdés, egy rendszeres délutáni séta, vagy reggel az oviba, iskolába menet.
  • Teremtsünk olyan szituációkat, ahol együtt tud lenni az egész család és egyenlők tudnak lenni a testvérek. Találjunk olyan közös tevékenységet, amit mind az autista, mind az nt gyermek egyformán élvez. Ugyanakkor legyenek olyan programok is, ahol csak ő van velünk, vagy ahol csak az egyik szülő van a gyerekekkel. Törekedjünk arra, hogy mindenféle családi felállásban szervezzünk programokat.
  • Engedjük az nt tesónak, hogy kifejezhesse érzelmeit. Legyen szabad kimondania, hogy most nem szereti a testvérét, hogy haragszik rá. Legyen szabad dühösnek lennie, és levezethesse a feszültségét is. Hallgassuk meg ilyenkor, és legyünk empatikusak. Ne mondjuk el, hogy az autista testvér miért rombolta le a várat, ne adjunk tanácsot, hogy legközelebb mit tegyen ilyenkor, ezek mind ráérnek később. Csak érezzünk együtt vele, és ezt mondjuk is el neki.
  • Próbáljuk védeni az ő nyugalmát is, és néha helyezzük előtérbe az ő igényeit is. Ne mindig neki kelljen alkalmazkodnia.
  • Ha nehéz szituációba keveredtek az autista gyermek miatt, akár konfliktus, akár ijesztő kiborulás, utólag beszéljük meg az nt testvérrel, hogy mi történt, mit érzett. Akár egy spontán beszélgetés keretében este, amikor elmondjuk neki, hogy mi is megijedtünk, vagy mi is haragudtunk, és hogy ő hogy élte meg. Merjük elmondani neki a saját érzéseinket is, lássa, hogy nincs egyedül ezzel. Engedjük, hogy a rossz élményeit is elmesélje, amikor a nap történéseit beszéljük meg vele.
  • Próbáljunk saját teret kialakítani az nt tesónak, akár saját szobával, akár csak egy polccal, asztallal, ami csak az övé, ahová más nem nyúlhat.
  • Ne legyen kötelező az együtt játék, ha az nt tesó tiltakozik. Például ha az ő barátai jönnek vendégségbe, csak abba vegyék be az autista testvért, amibe szeretnék. 
  • Amíg az nt testvér kicsi, addig segítsük abban, ha kérdezi valaki tőle, hogy neki miért ilyen „furcsa” a tesója. Adhatunk paneleket, amiket ilyen kérdésre válaszolhat. Ha pedig vendégek jönnek hozzá, előre beszélhetünk az ovis, vagy iskolatársakkal az autista testvérről, így véve le a terhet az nt gyermekről. 
  • Ha az nt gyermek tőlünk kérdez az autista testvérről, figyeljünk a kérdésére. Merjük meghallani, megérteni a kérdés mögött rejtőző igazi lényeget. Mindig válaszoljunk az ő szintjének megfelelően, ne hagyjuk kétségek között. Akár vissza is kérdezhetünk, hogy szerinted miért…? Néha a gyerekek más logikával gondolkoznak az élet dolgairól, egy kisgyereknek akár félelmei is lehetnek az autizmussal kapcsolatban, hogy ha nagyobb lesz, akkor esetleg ő is autista lesz, ezért fontos, hogy az egészen kicsi gyerekeknek is adjunk válaszokat, ha kérdeznek. De fontos, hogy csak annyit mondjunk, amennyit még elbír.
  • Beszéljünk az autizmus jó és rossz oldaláról is.  Nem jó, ha csak a pozitívumokról beszélünk, és mintegy ajándékként mutatjuk be, de az sem helyes, ha csak negatívumokat mondunk el. 
  • A kérdésekre adott válaszokból fokozatosan ismeri meg az autizmust az nt testvér.  Így nem lesz egy konkrét nap, amikor ezt bejelentjük, hanem mindig csak kis cseppekben beszélünk a gyereknek a témáról. Ahogy nő, ő is fokozatosan dolgozza fel ezt a tényt, és mindig újabb lépcsőfokra lép. Akár több évig is eltarthat, mindig újabb kérdések merülnek majd fel benne. 
  • Azt is érdemes elmondani, hogy igaz, hogy mindannyian mások vagyunk, van, amiben különbözünk, van, amiben hasonlítunk. De érdemes elmondani azt is, hogy az autizmus egy kicsit jobban különbözik tőlünk, és hogy viszonylag ritka jelenség. 
  • És nem utolsósorban, mondjuk el, hogy az autista testvére szereti őt. Még akkor is, ha ezt nem tudja kimutatni.
 
A mindennapi rohanásban, fejlesztésben, túlélésben hajlamosak vagyunk elfelejteni, hogy az nt gyermekünk is megküzd, tolerál, kiborul, megijed az autizmustól. Segítsük, kísérjük őt ebben a nehezített utazásban, ami az ő élete. És éljük át vele mindazt a szépet, amit mi is látunk az autizmusban vagy azon túl.
 
A témában megjelent szakirodalom:
 
Köszönjük a Mozaik Egyesület hozzájárulását a cikk megjelentetéséhez!